Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Je revois ma rhumatologue au mois de juillet qui devrait me proposer une biothérapie. Vu son coût, la SPA est-elle considérée comme une ALD et si oui, qui doit me prescrire cette prise en charge, mon médecin traitant ou ma rhumatologue ? 

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Suite aux comptes rendus IRM et consultation rhumato  c'est finalement le généraliste qui a fait la demande ALD  la réponse a été assez rapide  Bonne journee

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@Noueloui Merci

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Bonjour, 

Juste 1 petit coucou sur ce nouveau post... Déjà 1 an sous biothérapie qui m'a permise d e passer du fauteuil roulant à la marche et à 1 reprise en temps complet du travail... Je suis trop happy.... 

Avec le covid, j'ai eu 1 mois d'arrêt, 3 semaines de vacances et ensuite 1 semaine de maladie... J'ai repris depuis le 27 avril, tout est mis en place pour que je travaille dans de bonnes conditions et mon chef passe souvent pour savoir comment je vais.... Je précise tout de même que je travaille seule dans 1 bureau..... Bref, nickel.... 

Bonne journée à tous et courage, on est des warriors 

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@Couetecouette83  Bonjour , peux-tu me rappeler quel type de biothérapie suis-tu ?

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Bonjour @Tomaso‍,

Depuis 1 an sous simponi à raison d'1 injection par mois... Si poussée, 1 AINS le ketoprofene 3x par jour..... Jusqu'à maintenant pas utile, même si la 3eme semaine il me serait bien utile... Je préfère laisser les douleurs s'imposer, car sinon, je ne sais plus où sont mes limites... Et du coup, j'en fais trop.... 

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Bonjour @Tomaso‍,

Depuis 1 an sous simponi à raison d'1 injection par mois... Si poussée, 1 AINS le ketoprofene 3x par jour..... Jusqu'à maintenant pas utile, même si la 3eme semaine il me serait bien utile... Je préfère laisser les douleurs s'imposer, car sinon, je ne sais plus où sont mes limites... Et du coup, j'en fais trop.... 

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@Couetecouette83 Merci, je vois ma rhumato fin juillet qui va sûrement me proposer une biothérapie vu l'intensité de mes douleurs mais je crains les effets secondaires. As-tu ressenti quelques effets secondaires avec le simponi et si oui lesquels ?

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quelqu'un peut t-il m’informer sur les effets secondaires qu'il subie , suite a une biothérapie, car ce mois ci on va m'en proposer une

Merci par avance

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Bonjour, je ne sais pas Si je suis sur le bon fil de conversation. Si mon commentaire dérange, j’enlèverais.

Voila mon histoire :

Il y a environ 5 ans, soit a 15 ans, j’ai commencé à avoir des douleurs au dos suite à un accident de scooter. 2 ans plus tard, alors que mes douleurs s’intensifient, mon médecin décide de me faire passer des radios. Diagnostic : spondylolisthésis (fracture derrière une vertèbre). Le temps passe, et j’ai de plus en plus mal aux articulations (cage thoracique, le long de la colonne vertébrale, bassin, cervicales...) Ses douleurs s’accompagnaient et s’accompagnent toujours de raideur matinale, au point lorsque je suis dans une poussée d’avoir de grandes difficultés à monter un escalier. Je me suis donc rediriger vers un rhumato qui m’a simplement dit de « supporter la douleur »... J’ai été en voir un autre qui a suspecter la spondy mais ma affirmer ne rien pouvoir faire de plus car même avec tout mes symptômes et mon bla b27 positif, il n’en était pas certain. Il a donc mis fin a nos rendez-vous. Mais maintenant ca commence à devenir insupportable, car mes douleurs sont bien réels. Mon oncle ayant la spondylarthite, nous avons les mêmes symptômes et difficultés. Hier, j’ai été voir un autre rhumatologue qui lui, ma confirmé le diagnostic. Il me renvoie vers un rhumato hospitalier pour discuter des anti tif alpha. Qu’en pensez-vous ? Prenez vous ce traitement ? Avez vous eu des effets secondaires ?
Merci d’avances pour vos réponses à mes questions.
PS : J’ai 20 ans.

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