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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

Début de la discussion - 04/06/2018

Spondy... en cours ?
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Bonjour Madounette,

Je confirme tes propos, le chemin est bien long avant le diagnostic et beaucoup d'ignorance trop présente chez certains professionnels! Et je dirais que même si la douleur avait été somatique (car oui nous sommes un tout... impossible de dissocier notre corps de notre esprit) elle doit être prise en charge car elle est présente et nocive. Beaucoup de clichés véhiculés par des soignants qui ont oublié pourquoi ils font ce métier, l'humain! (Je n'ai rien contre les soignants en étant une moi aussi). 

Il fait plaisir de voir que tu es enfin entre de bonnes mains!

Au plaisir de te lire.

Spondy... en cours ?

Posté le

Merci Strawberry de ta réponse !

Ma maman était aide soignante, je respecte beaucoup ce corps de metier dans lequel, heureusement, on trouve encore de bons soignants sachant et aimant... soigner !

Mon rhumato actuel a l air pas mal mais si je ne reponds pas aux AINS (si je suis bien une spondynette aussi, bien que cela y ressemble fortement), ce dernier semble ennuyé par mon passe d annotée.. sera t il limité dans les traitements a me proposer !?

Au vu de mes douleurs, je doute, du moins pour l instant, entrer dans la categorie pouvant pretendre aux anti tnf...

Alors que faire... arrrff... 

Plus qu a attendre le verdict, et voir la suite !

(Merci aux soignants qui aiment encore leur profession du don de soi !)

Spondy... en cours ?

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Heu... petite question, le celebex, s il fait effet, le fait il immédiatement ?

Est il inefficace sur beaucoup de personnes, ou est ce peut etre, une sorte de preuve infirmant le diagnostic ?

Desolee de mes questions... comme beaucoup d eventuels "spondy-poussins", c est l inconnu total, l angoisse...

Merci a celles et ceux qui voudront bien repondre...

Spondy... en cours ?

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Punaise... depuis 3h debout...

4eme nuit d affilee ou les douleurs sont encore plus fortes que d habitude et je n ai aucun medicament/ains etc qui ne fasse effet...

Meme le tramadol, lamaline, le di- quelque chose avec codeine... rien ne me soulage (un coup dans la tete peut etre !?)... et les ains me font mal a l estomac... j en suis a faire des etirements...

Je sens bien que j ai une colonne, des cotes et un thorax !

Mais comment faites vous pour supportez ca depuis si longtemps !?

Cela fait plus d un an et demi que j ai mal et la, bizarrement, on dirait que ca s accelere/empire... en si peu de temps ?

J en suis meme arrivee a tenter le regime sans gluten, sans lactose, pour esperer au minimum, un allegement des douleurs... attendre que cela fasse son petit bonhomme de chemin...

Fatiguee... et il faut bien aller travailler... (heureusement mes collegues sont comprehensifs !)...

Bon... il est 4h... je vais tenter de retrouver le sommeil pour 2h...

Bonne fin de nuit !

Spondy... en cours ?

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Bonjour Madounette,

En ce qui concerne les traitements il n'y en a pas de plus efficaces que d'autres car nous y répondons tous différemment. En ce qui me concerne les anti inflammatoires sont inefficaces sauf un qui a une toute petite action, le chrono indocid et les anti tnf ont été soit inopérants soit efficaces durant quelques mois seulement. Je suis pour le moment sous anti IL 18 qui m'a redonné un peu de mobilité mais très peu d'effets sur les douleurs. Donc je ne peux répondre à la question de l'efficacité de tel ou tel traitement, car chacun sa façon d'y répondre. 

Dommage pour cette nuit, nous aurions pu nous croiser car j'étais debout à cette heure aussi....

Bonne journée à tous.

Spondy... en cours ?
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Merci Strawberry d avoir repondu...

Punaise... ca ne tue pas, certes, mais c est une belle saloperie aussi... 

Et je ne suis meme pas certaine a 100% que j en sois atteinte... mais... aie...

Spondy... en cours ?

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Bon ben... IRM... RAS aux sacros...

Sur conseil du radiologue, je devrais repasser un IRM du rachis...

Selon lui, possible une spondy axiale...

En attendant, 1 semaine que les douleirs sont plus fortes...

Et retour case depart comme beaucoup... rien de neuf d appris aujourd hui ..

Spondy... en cours ?
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@Madounette 

Tant mieux si le radiologue pense à une spondy axiale . Moi on m'a renvoyé sur mes autres en disant que j'imaginais 😅 Aloès que je pleurais de douleur . 

C'est le rhumatho qui verra et conclura aux résultats . Perso il n'y avait rien et le rhumatho a remarqué des petites anormalites :) et puis il existe des formes non radiographique ou alors comme beaucoup de personnes , rien à l'irm et en fait être visible des années après 

En fait il Y'a de moins en moins de marques visibles de nos jours et on dit qu'en général les marques visibles mettraient une 10 aine d'années à être vraiment visibles :) Ne t'inquiètes pas . Essayes de jour un spécialiste de la spondylarthrite , il mettra en place les traitements adaptés éct :) 

Je te conseille les conférences des professeurs de rhumatho sur acs France .Org  sinon sur YouTube il y a des conférences de professeur qui expliquent ça . C'est pour ça que la spondy est si compliqué à diagnostiquer :) mais l'irm ne suffit pas . Il faut aussi le tableau clinique 

Spondy axiale touche dos fesses talons thorax parfois .... Après renseignes toi. Il Y'a plein de sources sur internet 😊

Spondy... en cours ?
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Merci AmyRed !

J ai parfois des douleurs aux hanches (je dors presqu exclusivement sur les cotes), au point ou je ne peux absolument pas rester dessus... sinon la majeure partie du temps, c est la cage thoracique, les cotes, au milieu des omoplates... douleurs en "ceinture" brulante et lancinante...je me leve donc car meme sur le dos, impossible de rester...

Une fois levee, il me faut en moyenne une demie heure minimum pour redevenir "normale"...

Depuis une semaine, les douleurs se sont accentuées, plus fortes, tpujours obligée de me lever avec une sensation genre crampe du dos, mais osseuse, pas musculaire... et, fait nouveau, leurs fantomes (genre gros torticolis qui descend des cervicales jusqu au milieu du dos) qui me poursuit dans la journee...

Franchement, je ne sais pas si c est une spondy... je trouve les douleurs difficiles a expliquer...

Comme beaucoup : perdue et perplexe...

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