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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

Début de la discussion - 15/09/2012

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Jeanfrancois

Même si je n'ai pas la même pathologie que toi car j'ai une fibromyalgie, je te confirme que le mental joue à 1000% sur notre état et sur les douleurs

J'en ai pris conscience surtout à la période où j'étais révoltée contre la fibro et où je ne voulais pas accepter de devoir renoncer à tous mes projets

Ce n'est que lorsque avec l'aide des psy, je suis parvenue à admettre que j'allais devoir organiser ma vie autrement et accepter une mise en invalidité, que l'intensité de mes douleurs ont commencé à baisser

Même si actuellement j'ai toujours mal et que certaines zones sont très algique, je suis beaucoup mieux 

Par contre, il y a une chose dont j'ai pris conscience, c'est qu'avec la fibro ou une autre pathologie du même genre, un suivi psy est indispensable si on ne veut pas sombrer

La colère dont tu parles n'est vraiment pas constructive du tout, et doit augmenter d'autant tes douleurs

Il y a une chose qui m'aide beaucoup et qui me permet d'arriver à marcher dans être trop algique, c'est mon TENS, que je mets pratiquement tout le temps au niveau de mon genou d

http://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=neurostimulation_electrique_transcutanee_tens_th

Si tu as des zones qui sont tout le temps algique, tu devrais voir avec ton med pour en avoir un

Le mieux, pour que tu puisses essayer de voir si ça fonctionne chez toi, c'est de le louer, pendant 6 mois tu peux en faire l'essai et les électrodes te sont fournies, ensuite, tu as la possibilité de l'acheter à bas prix (pris en charge par la sécu) et pour les électrodes, selon la catégorie que tu utilises, seront prises en charge soit partiellement, soit totalement

Si tu n'y vas pas encore, tu peux également demander à ton med de te faire une lettre pour un centre antidouleur, car là bas, tu peux rencontrer une équipe pluridisciplinaire et voir entre autre, un med, une infirmière et un psy formé à la douleur, et selon les CAD, faire de la relaxation, de l'hypnose médicale, et certains sont même équipés de balnéo

Bon courage à toi, et j'espère que tu vas finir par trouver une solution pour être soulagé

A bientôt sur le forum

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Membre Carenity
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refuser de subir, c'est effectivement être bien pris en charge, notamment au niveau de ces douleurs déprimantes. C'est aussi "canaliser" sa colère, ne pas se tromper de cible. Je trouve que le chemin est long pour accepter de renoncer à certaines activités qu'on pourrait faire à notre âge(j'ai la quarantaine aussi), mais il faut se creuser la tête pour trouver quelque chose qui nous valorise à nos yeux, et qui fait qu'on ne subit pas toujours tout!La colère est normale, je pense, mais il faut arriver à la transformer en énergie positive, ce qui n'est pas tous les jours faciles, et pour cela il faut être bien entouré! 

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Membre Carenity
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Il faut espérer que dans 20 ans on ait d'autres traitements, plus ciblés et mieux tolérés! Il y a des médecins qui considèrent que le malade est un tout, qui nous demande comment va notre vie, mais c'est surtout le personnel para-médical qui prend notre globalité en compte. On a l'impression de bricoler sans arrêt entre les semelles orthopédiques, l'ergonomie, la kiné, les traitements, mais c'est un tout qui nous rend la maladie plus supportable, qui nous rend plus supportable. 

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Membre Carenity
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Merci pour vos réponses.

Je suis d'accord avec vous, il est primordial de se faire soigner et d'être bien conseillé.

C'est une maladie chronique, plus elle avance, plus on prend un traitement fort.

Les AINS ne me suffisent plus  = passage aux anti-TNF, que je considère comme de la saloperie.

Alors que faire ? quand on est mal on vous dit voilà le produit miracle. Personne ne vous dira : comment ça va dans votre vie. Un traitement psy je fais, et c'est loin d'être suffisant.

Je risque de perdre mon boulot vu l'humeur dans laquelle me met les douleurs.

Mais je persiste à croire que le chemin est idiot, incohérent. C'est quoi après ? la morphine et le fauteuil roulant ? la maladie n'a aucune raison de s'arrêter là. On repousse l'échéance. Je me souviens d'il y a 20 ans, mon premier comprimé Voltarène.  Pour le même résultat aujourd'hui, il me faut une puissance de traitement X fois décuplée.

Cette même logique voudra que dans 20 ans, ça ira aussi mal qu'aujourd'hui malgré les anti-TNF.

Je n'ai aucune raison de penser que la solution viendra de la science pure.

Le chemin n'est pas bon. Je vais prendre résolument davantage soin de moi, de ce qu'il y a dans mon assiette, m'intéresser à  l'éthiomédecine, à la psychonomie, à la médecine chinoise.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Jeanfrancoi

Vu ce que tu viens de dire à propos de ton travail, je te conseille vraiment de contacter la MDPH pour avoir un statut de TH

L'avantage, c'est que cela va te permettre ensuite d'avoir un poste plus adapté à ton état de santé

En plus si vraiment tu perdais ton travail, tu aurais la possibilité de faire une formation

Je te donne le lien d'un site que j'ai créé qui regroupe toutes les informtaions

https://www.carenity.com/forum/mdph-agefiph-et-cap-emploi

Si tu as des questions, n'hésites pas, je pourrais te donner plus de détail

Par contre, ne traînes pas trop pour faire la démarche, car les délais sont assez long pour avoir une réponse

Sinon as tu essayé de faire de la balnéo en plus de la kiné, l'avantage, c'est qu'on peut bouger plus qu'à sec et en souffrant moins

Tu devrais aussi faire la démarche pour aller au CAD comme je t'ai dit plus haut

Bon courage à toi 

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Membre Carenity
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Jean François ; " Mais je persiste à croire que le chemin est idiot, incohérent. C'est quoi après ? la morphine et le fauteuil roulant ? la maladie n'a aucune raison de s'arrêter là. On repousse l'échéance. Je me souviens d'il y a 20 ans, mon premier comprimé Voltarène.  Pour le même résultat aujourd'hui, il me faut une puissance de traitement X fois décuplée.

Cette même logique voudra que dans 20 ans, ça ira aussi mal qu'aujourd'hui malgré les anti-TNF. "

=> Ton paragraphe m'a fait tellement sourire..un rire jaune, je précise. Car...je m'y retrouve. C'est exactement pareil pour moi personnellement, et la plupart d'entre nous je pense. Les AINS ne me suffisent plus du tout (même avec des doses qui assommeraient n'importe qui) et les Anti-TNF ne produisent pas l'effet miracle. J'aimerai trouver un produit et un seul qui représente nos traitements en X fois décuplée comme tu dis, mais bon ! 

Si tu t'orientes vers les autres médecines et divers techniques...je serai curieux de savoir comment ça va pour toi. Tiens nous au courant via le forum.

Bonne nuit, keep smiLe_

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Membre Carenity
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Bonsoir Jean François,

Mon raisonnement concernant l'évolution de la SPA est semblabe au tien. Je crois que notre organisme, quoiqu'on fasse cherchera toujours à retrouver son équilibre. Nous produisons une quantité trop importante de lymphocite T qui parce qu'en excès s'attaque à nos articulations. Les traitements chimiques tentent à :

limiter l'impact des agressions par ces lymphocites (les AINS) neutraliser les lymphocites T (anti tnf alpha)

Mais notre organisme en a besoin de ces bestioles donc, il tendra toujours à compenser et donc de produire encore plus de lymphocite ; ce qui fait que les traitements deviennent progressivement inefficace. Je crois donc que les solutions douces sont susceptibles de berner notre organisme car leur action quotidienne ne change pas grand chose mais sur le long terme ils sont probablement plus efficace.

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Membre Carenity
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Bonjour,

J'ai à nombreuses reprises constaté une meilleur équilibre, et donc moins de souffrance, quand mon contexte de vie changeait, et finalement la chose étrange se produit :

1- Nous prenons des médicaments qui luttent contre notre organisme. C'est incohérent, ce sont contre les agressions extérieurs, style virus, que les médicaments devraient trouver leur utilité. Pour la SA je comprends que certains un jour parviennent à se passer de traitement (en passant par X solutions) car il n'y a pas à se protéger contre un agresseur extérieur.

2- La chimie du corps luttant contre la chimie médicamenteuse, le combat est perdu d'avance. La nature est toujours plus forte ! a-t-on déjà réussi à stopper la croissance d'un arbre ?

 Le corps devrait entendre : " dis, dans ton boulot, tu te trompes, ce n' est pas contre moi qu'il faut se battre mais avec moi". Une autre logique.

Et dans la vie, n'est ce pas un peu pareil ?

Pour ne parler que de mon expérience, sans crainte des jugements hâtifs, je peux dire que :

- on empiète parfois sur ma liberté, j'ai du mal à dire stop.

- Je n'obéis pas à mon plaisir, je suis à mes dépends trop capable de le contenir. Par exemple : "oh cette sortie je la ferai une prochaine fois", "j'ai envie d'aller vers ça, de goûter toucher ou sentir, mais qu'en-dira-t'on"

- j'extériorise pas du tout mes émotions,  y compris et surtout les mauvaises.

- je ronchonne contre une société que je trouve injuste, le monde est assez "dégueulasse".

- chez nous "on ne se plaint pas"

- trop peu de rencontres, sorties, partage des émotions, épanouissement,  écoute (j'ai l'art de m'entourer d'idiots dont le seul souhait est qu'on ne s'intéresse qu'à leur petite personne, cela dit,  j'ai enfin compris)

Au final, j'adopte la même attitude à mon égard que mes défenses immunitaires, qui se retournent contre moi. Même logique !

Je reprécise que je suis en thérapie depuis 6 mois. Ce que tous les cas de SA devrait faire. Au minimum pour les conséquences qu'inflige la maladie.  Nous sommes venus trop tôt sur terre car la solution n'est pas dans un domaine ou dans l'autre, mais dans les deux : psy ou médecine,  une discipline a la méconnaissance de l'autre.

Le travail de rééquilibre est un soin. Sans doute le premier.

Tous les cas de SA ne sont pas de tristes personnages heureusement ! mais je me dis :  qu'est ce qui a fait que dans la vie de untel, l'organisme se dérègle ainsi. J'y crois, et c'est la faute à l'absurdité du contexte, ce non sens que je souhaitais mettre en avant dans ces quelques lignes.

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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Jean François

Je suis 100% d'accord avec toi en ce qui concerne le corps et l'esprit .

Cependant ,il vrai est que mis à part Seignalet qui a beaucoup parlé de l'importance de la nourriture avec les maladies (ça parait du reste évident) il n'y a pas eu beaucoup d'autres recherches .

Tu parles du moral qui influe sur notre physique ,donc quand on a la pêche on avance plus ? (on souffre moins donc)

Mais crois tu que l'on peut avoir la pêche quand on souffre tout le temps (la souffrance n'est pas une fatalité).

Donc finalement qui de la poule ou de l'oeuf a pondu ? ,donc est-ce la souffrance qui a déclenché la maladie ou la maladie qui déclenche la souffrance ?

Après plus de trente de souffrance , je réfléchis au quotidien à tout cela , gérant désormais très bien ma SPA ,pourtant algique .

D'après moi et j'en suis de plus en plus convaincu , il y a un facteur déclenchant psychologique mais aussi microbien .

Mis à part ce sacré HLA B27 +, quelque chose d'autre .

Il faut se battre au quotidien mais admettre , c'est dur !

Au plaisir  ... Sincèrement Héliott