ENBREL (ETANERCEPT) : Avis et témoignages de patients

Sous Enbrel 50 hebdo depuis 9 mois. Me fais moi meme mes injections seringue et aucun probleme, ni au point d’injection. Je me sens globalement mieux (meilleure mobilité, moins de douleurs de tendinites et un peu plus d’énergie..). Par contre toujours des douleurs (+/- selon les jours) et une fatigue frequente. Des effets secondaires se font sentir avec le temps: maux de tête et surtout des suées  par moment, tant le jour que la nuit, et recemment des perturbations des marqueurs du foie. J’espere que cela va s’arranger...

Bonjour. Sous Enbrel depuis 8 ans et très satisfaite de ce traitement qui a considérablement augmenté ma qualité de vie et qui à freiné l'évolution de ma SPA.

J'ai une question relative aux effets secondaires post-injections. Hormis une grosse fatigue le lendemain de l'injection (parfois très peu parfois beaucoup..) j'ai remarqué également qu'il m'arrivait d'avoir le souffle un peu court le jour suivant l'injection. Comme si j'avais du mal à reprendre mon souffle.

Cela est-il déja arrivé à quelqu'un ici?

Un peu de rougeur 2 jours après l'injection qui s'estompe en fin de semaine. Mais pas d'autres effets secondaires

J'ai été traité par Embrel pendant trois ans, jusqu'à ce que le rhumato me demande de consulter un neurologue pour faire un electromyogramme. Conclusion des spécialistes l'Embrel a complétement détruit la myéline des nerfs provoquant une neuropathie. C'est un des effets pervers des anti TNF paraît-il. Résultat beaucoup plus de douleurs, après l'Embrel la cortisone à forte dose. ça touche tout le système nerveux allant jusqu'à provoquer une gastroparésie: les nerfs ne commandant plus à l'estomac de faire son travail de vidange

Traitement très efficace : enbrel et methotrexate.

Pour ne pas oublier de faire mon injection (tous les 10 jours) et la prise du médicament (1 fois/semaine), je fais sonner mon téléphone (alarme).

Et tout va bien.

Sous Enbrel depuis plus de 2 ans . Amélioration considérable du quotidien.j’ai retrouvé le plaisir de marcher sans douleurs Injection par stylo simplissime. Une fatigue persistante en fin de journée, mais tout-à-fait gérable.

ENBREL A AMELIORE MA MOBILITE MAIS N ETAIT PAS SUFFISANT CAR DES PLAQUES DE PSORIASIS SONT REAPPARUES APRES 2 ANS DE TRAITEMENT SUR LE CORPS. LE RHUMATO M A PRESCRIT EN PLUS OTEZLA (APREMILAST). mALGRE TOUT, DOULEURS PERSISTENTES SURTOUT LA NUIT. 

Bien toléré depuis 2010

effet secondaire limité

injection sans problème 

Comme Aude00 j’ai des sensations de souffle réduit et d’oppressions le lendemain de l’injection. Ça passe apres.

10e injection d’Enbrel. Ai constaté comme d’autres personnes qq suées nocturnes que je n’avais jamais avant et des baisses de tension, mais c’est peut-etre l’adaptation. Donc peu d’effets secondaires par rapport au methotrexate que je prenais avant depuis 5 ans. Globalement je me sens mieux au niveau des douleurs mais toujours fatiguée pour l’instant. Les injections hebdo ne me posent aucun probleme, ni pendant, ni apres: je pique bien perpendiculairement (ne sens quasiment rien), la seringue permet d’envoyer le produit doucement avec des pauses et je n’ai pratiquement pas de trace de l’injection. Il faut se rassurer. J’ai de l’espoir avec Enbrel!

Laisser le produit reprendre une température plus chaude à la sortie du réfrigérateur. Quelques minutes avant l'injection suffisent. Un produit trop froid fait un peu mal 

POUR MON ENBREL N A PAS ETAIT SUFFISANT MON MEDECIN AVEC CONSEIL DE MON MEDECIN ON A ASSOCIER ARAVA AVEC.

Bonjour . Je prends Enbrel depuis 3 ans, les deux premieres années espacement d'une semaine, puis maintenant tout les 14 jours. Je travail normalement mais doucement (travail physique).  Pas de problème d'injection avec seringue, Pas d'autres soucis.

Le stylo est douloureux ,

Cela me faisait peur de passer aux piqûres à faire soi même mais franchement maintenant je me dis que j'aurais du le faire plus tôt.  

Effets indésirables : brûlures d'estomacs 

Je fais ma piqûre tous les dimanches et le jeudi je ne suis jamais bien mais ça passe  vite.  Le traitement m'a changé la vie, reprise du sport (natation) et moins de fatigue. 

Est ce que nous faisons partie de la population à risque avec le coronavirus? mon médecin me dit même précaution que pour l'ensemble de la population pourtant pour son bien immunodéprimés?

Compléter le traitement avec une activité physique douce et régulière         (Qi Gong).

Une cure annuelle à Barbotant les Thermes qui dispense des soins spécifique à cette pathologie (ordonnance) et j'arrive à mener une vie quasiment normale.

 Douleurs moins fortes mais présentes, Sommeil pas top

Très bon traitement, plus aucune douleur. (uniquement des raideurs par période) 

nettement moins fatigué qu'avec du methotrexate (ancien traitement)

Par contre n'a aucun effet contre les uveites. 

Stop en décembre...immunité en chute libre ..2 virus attrapés simultanément...J'arrete les dégâts ! Je me sens mieux , moins épuisée qu'avec Enbrel . 

Pas facile au début ( effets secondaires) mais plutôt efficace  +- 80% de parti ! 

Arret de de traitement, plus aucuns résultats.

effets secondaires : transaminases élevées, gamma GT elevé ect. tout ce qui touche au foie donc arrêt de l'enbrel depuis 15 jours 

 Arret ENBREL au bout de 3 injections allergie grave chute de tension 7 alors que je fais de l'hypertension  malaises avec nausees diarrhées urgences hopital. On va tenter humira.

Plus de 10 ans avec enbrel et ça a changé ma vie ...quelque petites crises mais gérables...avec du doliprane et celebrex....j'ai essayé d'arrêter mais impossible pour l'instant...

moins efficace au bout de 3 mois seulement ..a voir

Je vais peut être devoir arrêter l'enbrel à la rentrée à cause de ganglions lymphatiques gonflés assez étranges. Mon doc. me dit qu'il faut faire attention au lymphome avec ce traitement. Cependant, il m'a vraiment beaucoup aidé face à la Spondy 

Sous enbrel depuis 10 ans environs. Ce médicament a clairement changé ma vie. Plus ou très peu de douleurs, 1 injection tous les 15 jours environ que je m'administre seul (en fonction du retour des douleurs). Aucun effet secondaire notable à ce stade.

Biothérapie qui fonctionne très bien à certains moments mais qui ne résiste pas à certaines poussées dans mon cas. Grande fatigue et sueurs chaudes/froides la nuit après l'injection. Quelques courbatures également. Mais bon ensemble avec un amélioration de la qualité de vie en général.

Bonjour,  cette bi-thérapies  à  était mise en étude en 1998/99 ....

En 1974 fut créer la toute première Association de malade pour des malades, je fut extrement fiére  d'avoir appartenu ,surtout d'en être devenu son Président . Encore plus qu'avec mon conseil d'administration je doit leurs dire encore un grand merci. J'ai eu cette joie immence qu'avec le Pr Alain Gaucher Rhumatologue au CHU de Nancy ainsi que le Dr Guy Vançon chef de Clinique  tout les deux atteints de ce géne .  Grâce à eux ils ont pu ouvrir des portes en médecine que jamais je n'aurais pu ouvrir malgres m'a bonne volonté.  

Nous avons pu participer à posés diverses questions  sur le superbe document couleurs plastifié intitulé :( la spondylarthrite Ankilosante et c'est-"conséquences ").

Le directeur de la publication en revient au Pr DOUGADOS Chef dû service Rhumatologie au CHU  Henri-Mondor à Paris.  De connaître le Généticiens  KANN .

C'est à  ce moment que la molécule fut mise en étude et que la haute autorité de santé a donner son feu vers pour la mise  sur le marché  en 2005. Cette molécule à changer la'vie de beaucoup  de malade au niveau des douleurs. Certes certaines personne, ne réagisse pas où peu à  la molécule  principale.   Moi personnellement  je dirais que l'impasse provient de l'impatience  de ses personnes malheureusement .   A chacun sa vie d'aujourd'hui . Hier sans remonter au hommes des caverne essayez  d'imaginé  ses douleurs sans  remonter aux hommes des cavernes. Mes seulement au 15 e jusqu'au début du 20 e siècle.  A l'inverse "" demain  il y aura encore la maladie et elle ne sera pas irradiqué . Par contre je reste certaines que nos chercheurs aurons trouvés d'autres molécules qui seront plus puissant sans d'autres inconvénients.   

Je suis sous Enbrel depuis 2 ans, les huit premiers mois , miracle 0 douleurs. 😀

Ouis les douleurs sont revenus petit a petit et là je souffre. J'attends le mii de mai pour le rendez vous avec mon rhumatologue. 😒

bosoir

j'ai pris enbrel pendant 6 ans de suite. Mon médecin en Tunisie ( où j'habitais) me l'a inscrit.

il m'a changé la vie. j'ai oublié que j'ai la maudite spa. je vis ma vie normalement avec zéro douleur !

seulement je remarque que ma silhouette s'incline 😢

j'ai nouvellement déménagé à paris j'ai arrêté mon traitement. je ne peux pas l'acheter puisque je dois attendre 3 mois pour demander la carte vitale et pouvoir consulter un medecin ici!!!!

je gère mes douleurs par le Doliprane faute de mieux !!

Amélioration des douleurs de journalières elles sont à présent uniquement par crises. Mais une allergie importante m'oblige à arrêter et prendre BENEPALI 50 un biossimilaire à l'Enbrel

Bonjour à la sortie du réfrigérateur bien attendre 1/2 heure voir plus si trop froid ça fait mal lorsqu on se fait l'injection

Deux injection d Enbrel 50mg et pas encore d effets positifs sur les douleurs !:(pire  j ai des poussées plus rapprochées :(  je suis un peu groguis pas mal de maux de tête. A voir dans le temps! 

Sous Enbrel depuis 3ans. Avant sous Humira.

Désormais les douleurs reviennent un trop souvent; je ne sais pas s'il existe d'autre traitement...

Moi je fait ENBREL 50ML depuis plus de 5ans maintenant ces l infirmière qui passe a la maison toute les semaines car j arrive plus a me les faire moi meme ça devient très dur douleur meme en plus ENBREL  je fait aussi en meme temps une injection de métoject 25 ML pas facile donc ENBREL dans le bras et métoject au ventre voila et la maladie en ce moment me fait mal et pourtant j ai ENBREL  depuis plus de 5 ans mes comme il me dise a lille ces des poussé et bien je me passerait bien de sa 

C’est tout nouveau pour moi, seulement deux injections néanmoins je n’ ai pas vraiment senti l’injeCtion stylo . En revanche le lendemain j’etAis crevé. À suivre !!!! 

Mettre de la creme emla ,au niveau de l'injection 1h avant environ et vraiment cela soulage beaucoup lors de la piqure...

En seringue, c'est plus contraignant, mais moins douloureux car l'on fait l'injection à son rythme. (Contre une injection facile, mais brutale du stylo qui injecte le produit en 3 à 4 secondes, et peut amener de petits bleus à l'impact)

Laisser le produit se réchauffer, surtout si vous utilisez un stylo. (dépendra de la saison, de la chaleur de la pièce, etc.)

Il est possible de passer de 50mg par semaine à 2x25mg par semaine quand on est sur des seringues (si l'on souhaite réduire les effets secondaires ou gérer différemment les doses.)

Pendant un an  j'ai utilisé le stylo prerempli. Douleurs a l'injection avec des réactions cutanées. Je suis passée a la piqure classique. C'était beaucoup mieux et plus de réactions cutanées.  

trés efficasse sur la douleur pour moi ,mais j'ai un peu la tete qui tourne quand je suis fatigué