Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@dam's25

bonsoir

merci courage à vous!

@original bonjour !

Bienvenue sur Carenity :)

Si cela ne te dérange pas je vais te mp pour discuter, ce sera plus pratique que de faire un post sur chaque point abordé.

@original Bonjour à tous et toutes, nouveau sur le forum. Bonjour Original. Perso diagnostiqué en 2024 spondylarthrite ankylosante/axiale et périphérique HLB 27 négatif, avec psoriasis, syndrome colon (très) irritable et syndrome dépressif, sous Biothérapie injection stylo Adalimumab (yuflyma générique de Humira). Porteur des symptômes de la SPA depuis mon adolescence, sans savoir ce que j'avais, diagnostic 35 ans plus tard à 49 ans au CHU de Montpellier par professeur expert rhumatisme inflammatoire. Ma SPA est très ancienne (ankylose rachidienne), a été mal traitée durant longtemps AINS, paracétamol, codeine, ...), il en a résulté un handicap fonctionnel avec tous les symptômes classiques décrits sur ce forum et grosses difficultés socio-professionnelles. La SPA (HLB + ou HLB -) est une maladie inflammatoire auto-immune, chronique et invalidante non curable à ce jour et je souhaite du courage à tous sur ce forum. J'ai mis 6 mois avant d'accepter de m'injecter Humira par peur des effets secondaires, c'est une dernière crise inflammatoire sévère qui m'a fait accepter de me traiter sous Biothérapie.

Ma professeur-rhumato du CHU de Montpellier m'a fait la liste des comorbidités risquées quand on ne soigne pas une SPA et c'est vraiment pas positif et mise en parallèle avec mon vécu de SPA ancienne très mal traitée par faute de diagnostic j'ai pu faire un choix. J'ai accepté Humira, alors c'est pas miraculeux non plus, je garde des douleurs, mais la Bio évite les crises sévères. Les effets indésirables me concernant : foie chargé, peau très sèche, boutons douloureux dans le cuir chevelu, démangeaisons fugaces, angoisses, grosse fatigue et sur les nerfs en début d'injection, petits vertiges. Je donne ici un avis très personnel sur comment traiter sa SPA en partant de mon exemple (vielle SPA) : si vous ne traitez pas votre SPA, sur les années elle va évoluer sévèrement et vous pourrir la vie à un niveau sérieux et déclencher des symptômes tous plus divers que les autres à de multiples endroits du corps et des organes (notamment le coeur et entre autres). Je conseille de se traiter, mais de manière raisonner et en alternance, c'est vous qui avez la meilleure connaissance de votre corps : Testez la Biothérapie et trouvez celle qui vous dérange le moins sur les effets secondaires. Moi je fais : Biothérapie 6 mois ou 1 an et pause de 6 mois ou 1 an, anti-inflammatoires à la demande et éviter en prise continue, bonne hygiène de vie, compléments alimentaire anti-inflammatoires, activité adaptée soft en plein air, suivi psychologique si besoin, groupe de parole et devenir expert de sa maladie (patient expert). Même si j'accepte Humira je reste sur mes gardes sur ce traitement, si je considère qu'il altère mon équilibre à un moment donné (baisse de l'immunité), je le stopperais, mais toujours avec l'avis de mon soignant.

Conseil perso : ne restez pas seul essayez d'avoir une vie sociale. De plus, très important dans une maladie invalidante chronique non curable, se faire plaisir à fond en fonction de ces moyens. Vous vivez une épreuve non curable mais c'est vous qui restez maître de votre vie, on peut passer alors sur un aspect spirituel ou de développement personnel : développez vos passions, votre bonheur, etc .... Ne pas hésiter à demander une aide financière (dossier handicap) à la MDPH pour amortir les effets restrictifs de la SPA sur l'aspect socio-professionnel. Voici donc mon témoignage de ce jour. Bien à vous.

Voici ma scintigraphie

@Cevline

Bonjour,

Vos photos ont été modérées en raison des informations identifiantes.

Cordialement,

@Gwendodo22 Dans la banlieue de Paris à l’hôpital Ambroise Pare de Boulogne Billancourt il y a le professeur Breban et son équipe qui sont spécialisés dans la Spa et autres maladies rhumatologiques

@Sebetoile Bonsoir !

Comme je vous comprends ! La SPA a des caprices multiples et variés, Ma doctoresse m'a fait faire une prise de sang spécifique , gonflées et douloureuses ! Pour se rassurer quant à un problème cardiaque possible ! Tout était normal ! Moi, c'est la droite qui est la plus douloureuse ! J'ai la plante des pieds ankylosée , si je marche sur le froid , carrelage , je ne le ressens pas .

Mais les douleurs sont erratiques , lombaires , dorsales , cervicales (acouphènes ) et les hanches ! Et c'est tellement envahissant , qu'on néglige d'autres symptômes qui devraient nous alerter ! Cette maladie vraiment désagréable , m'a fait considérer le cancer du sein , comme une anecdote , Ça se traite bien , et on en guérit ! Pas de la SPA !

Alors bon courage , soyez vigilante , et ne baissez pas les bras ! J'ai 80 ans !!!!

Je parlais des chevilles gonflées et douloureuses !!!!