Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour

Je comprends votre ressenti

Diagnostiqué SPA en 04.2007 avec de la fibromyalgie qui s'est transformé en rhumatisme psoriasique en 11.2019

Sous Cosentyx depuis 2017 à 150 puis à 300 actuellement

Sans emploi car douleurs, fatigue, raideur vertébrale le moindre effort me fatigue et m'essoufle

En plus j'ai attrapé un zona ophtalmique en 12.2023

Courage et dans mon cas je marche

Bonjour à toutes et tous,

Je me permets de poster ici car j’ai récemment reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SPA), et j’aimerais échanger avec d’autres personnes qui vivent avec cette maladie — que ce soit pour des conseils pratiques, des retours sur les traitements, ou simplement pour mieux comprendre comment vivre avec au quotidien.
Pour information, j'ai 33 ans, et les premières douleurs ont du apparaître il y a 6 ans.

🩺 Mon parcours jusqu’au diagnostic

Pendant plusieurs années, j’ai souffert de douleurs au dos, surtout le matin ou au repos, ainsi que d'une raideur importante. Mon entourage et moi pensions que c’était dû à l’arrêt du sport, au télétravail ou à une mauvaise posture. Je suis resté comme ça plusieurs années sans chercher plus loin, d’autant que les douleurs semblaient « supportables ».

C’est une uvéite à l’œil gauche qui a tout déclenché : douleur, rougeur, photophobie… et grâce à un suivi ophtalmologique et des analyses, on a découvert que j’étais HLA-B27 positif.

J’ai ensuite été orienté vers une rhumatologue. J’ai passé plusieurs examens (IRM colonne, IRM sacro-iliaques, radios thorax, examens sanguins, etc.). Le diagnostic de SPA a été confirmé, avec des signes déjà visibles à l’imagerie : spondylites antérieures, dégénérescence, raideur lombaire extrême, et une cyphose dorsale accentuée.

💉 Traitement proposé

Après deux mois d'anti-inflammatoires (avec protection gastrique), on a décidé de commencer un traitement par anti-TNF, et plus précisément Humira (adalimumab). Je vais la première injection la semaine prochaine.

Avant cela, j’ai suivi tout le protocole :
Vaccins (zona – Shingrix, Gardasil, rage, fièvre jaune, COVID-19)
Analyses de sang (quantiféron, calprotectine, etc.)
Radios complémentaires

Et je suis également suivi par un infectiologue et un ophtalmologue (vu les antécédents d’uvéite)

⚙️ Ce que je mets en place actuellement

J’ai repris des séances de kiné (2x/semaine), avec travail postural, étirement, renforcement.
Je vais me remettre au sport 2x/semaine (musculation douce, vélo, marche rapide).
Je revois complètement mon hygiène de vie : sommeil plus régulier, alimentation plus saine, hygiène renforcée, etc.

❓ Ce que je recherche ici :

Vos témoignages sur les débuts sous Humira (efficacité, effets secondaires, rythme de vie…).
Vos conseils pratiques au quotidien : travail, voyages, vie sociale, gestion du stress, sport…
Ce que vous auriez aimé savoir au moment du diagnostic ou avant de commencer le traitement.
Comment vivez-vous au quotidien la maladie ? Les effets secondaires ? Est-ce que la vie s'est vraiment améliorée au quotidien sous traitement ?

Je suis assez déterminé à bien faire les choses, mais c’est aussi un peu flippant d’encaisser tout ça en même temps (diagnostic, biothérapie à vie, changement de vie…). Alors tout retour est bienvenu 🙏 Mais vu les douleurs que je subis dés que j'arrête les anti-inflammatoires... j'ai beaucoup d'espoir malgré le stress de ce nouveau traitement.

Merci d’avance à celles et ceux qui prendront le temps de partager un mot ou une expérience 💬

Bonjour à tous voilà j ai fait une scintigraphie pour mon dos il y a peu et grâce a cette scintigraphie on a vu que j avais une forte atteinte des sacro-iliaques et au vu de mon âge 28 ans on me parle de maladie rhumatologique aujourd’hui j ai fait la prise de sang pour le gène HLA-B27 en attendant que je vois un rhumatologue fin août je vous joint mon rapport de scintigraphie J ai également des atteinte du cartilage de mes genoux