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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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ainsival

23/10/2021 à 23:14

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ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

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@Carola bonsoir

De la même façon la sacro illeite est le premier marqueur de la spa et si tu as du psoriasis on l'appelle comme ça

Courage 🌺

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ainsivalavie

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-10-23 23:14:38

dam's25

24/10/2021 à 09:41

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dam's25

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Moi depuis deux ans j'ai un rhumatisme psoriasique de type spondylarthrite ankylosante et de la fibromyalgie

J'ai du psoriasis au cuir chevelu, au gros orteil et au pli inguinale

Je suis sous cosentyx 150 toutes les trois semaines que je prends depuis 4 ans

Si pas efficace on passe à 300

Mariane777

24/10/2021 à 12:42

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Mariane777

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Diagnostic très compliqué, justement... quatre médecins ont réfuté toute maladie auto immune, et je souffrais terriblement mais rien sur les irm, aucun hlab27, crp normale, donc niet. Ça a duré 2 ans. Mon mari ( généraliste) était sûr que c'était un rhumatisme inflammatoire, mais n'a pas le droit de prescrire les anti tnf alpha. Il m'a soutenue jour après jour, et on a eu un rendez-vous à Paris cinq mois après.

Pour le professeur parisien aucun doute: douleurs articulaires +++++ coudes, genoux, fesses, bas du dos, douleurs aux yeux et ulcérations dans la bouche, doigts qui doublent de volume le matin, orteils ankylosés, talons douloureux soulagée par la cortisone ( sinon impossible de faire un pas). Pas de lésion dermatologique, mais mon père avait un psoriasis très fort. Voilà. .. J'en veux beaucoup aux médecins qui m'ont baladée de canal carpien en kiné, d'infiltrations en examens pour ne jamais conclure, sinon des erreurs . Maintenant, ablation de la vésicule biliaire le 3 novembre, puis démarrage methotrexate. Je revois le rhumatologue en février. Voilà....

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Mariane

Babougirl

24/10/2021 à 13:44

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Babougirl

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@Cyrille29 bonjour ! je trouve que vous avez tout à fait raison, les anti-TNF (ou autres biothérapies) sont des médicaments extraordinaires, mais avec des effets secondaires parfois très durs, donc ils sont réservés aux patients très atteints, non soulagés par les AINS, et souffrant en continu. J'en fais parti depuis 2015, mais avant j'ai pu vivre pendant 9 ans une vie relativement normale, avec une prise de AINS quand j'en avais besoin. Pendant 9 ans , par un seul arrêt de travail pour la SPA ! Donc, si vous pouvez gérer comme ça, sans vous "abîmer", tant mieux, c'est super ! Après, faire comme si vous n'aviez pas la SPA ... C'est important de faire de la prévention (kine surtout), pour maintenir une bonne souplesse, et privilégier les sports sans chocs.

bon courage à vous !

J.louis

02/11/2021 à 19:11

J.louis

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Bonjour. Vous avez tout à fait raison, les antitnf ont des effets indésirables certains. Mais les anti-inflammatoires sont dangereux lorsqu'ils sont pris de façon continue notamment sur le système cardio-vasculaire et perturbent considérablement la flore intestinale. Aussi c'est au rhumatologue d'évaluer le bénéfice/risque.

Pour moi la prise d' antitnf ( ,Simponi en ce moment) m'a permis d'avoir une vie à peu près normale en espaçant les crises et en diminuant leur intensité. Je complète avec de temps en temps un peu d'anti-inflammatoire à faible dose et je fais du sport..., là à volonté. ! Natation, vélo, marche. Les cures thermales m'ont aussi soulagé mais après 3 années consécutives.

Bon courage à tous, Je vous souhaite de trouver votre méthode pour vivre malgré tout avec cette chienne de maladie.

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Jean Louis

Liloue

02/11/2021 à 20:00

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Bonjour à vous tous, je viens vers vous car j’ai une question bien précise. Actuellement je n’ai pas de traitement car je me soigne pour un cancer. Du coup je ne travaille plus et j’essaie de gérer au mieux les douleurs. Mais j’ai vraiment très très mal aux talons. Que portez vous comme chaussures ( quelle marque,Chaussures à mémoire de forme.....) merci pour votre aide.

Touptibibi

03/11/2021 à 09:50

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Touptibibi

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Bonjour @Liloue‍ , pour les chaussures il faut faire une prescription et allez faire faire une paire adapté chez un podologue orthesiste. C'est un peu long, mais ça vaut le coup!

Bon courage

Liloue

03/11/2021 à 10:35

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@Touptibibi merci beaucoup.

dam's25

04/11/2021 à 11:22

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dam's25

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Demander un bilan podologique avec port de semelles orthopédiques

Liloue

05/11/2021 à 09:12

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Je suis entrain de regarder les semelles à mémoire de forme. Les semelles orthopédiques sont assez dures et ça ne résout pas mon problème. Je ne sais pas à voir . Merci beaucoup

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