Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Sabbich bonsoir réponse tardive je n'étais plus venu sur carenity depuis un bon moment

Comme toi j'ai eu amgevita qui n'a pas été très efficace c'est le biosimilaire d'humira

Ensuite j'ai demandé à mon rhumato de me prescrire humira ça a été un peu plus efficace mais pas miraculeux non plus

Maintenant je suis sous cosentyx 150 ça va mieux enfin sur les périphéries mais hélas ma spa évolue

Mi septembre j'ai eu 4 infiltrations dans le dos l4l5s1 je peu remarcher un peu yesssss je prend

Je suis en invalidité depuis le début mars impossible pour moi de travaill@Carolar es tu en arrêt sinon oui accepte le mi temps thérapeutique la santé avant tout courage 🌺

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@Carola bonsoir

De la même façon la sacro illeite est le premier marqueur de la spa et si tu as du psoriasis on l'appelle comme ça

Courage 🌺

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Moi depuis deux ans j'ai un rhumatisme psoriasique de type spondylarthrite ankylosante et de la fibromyalgie

J'ai du psoriasis au cuir chevelu, au gros orteil et au pli inguinale

Je suis sous cosentyx 150 toutes les trois semaines que je prends depuis 4 ans

Si pas efficace on passe à 300

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Diagnostic très compliqué, justement... quatre médecins ont réfuté toute maladie auto immune, et je souffrais terriblement mais rien sur les irm, aucun hlab27, crp normale, donc  niet. Ça a duré 2 ans. Mon mari ( généraliste) était sûr que c'était un rhumatisme inflammatoire, mais n'a pas le droit de prescrire les anti tnf alpha.  Il m'a soutenue jour après jour, et on a eu un rendez-vous à Paris cinq mois après. 

Pour le professeur parisien aucun doute: douleurs articulaires +++++   coudes, genoux, fesses, bas du dos,  douleurs aux yeux et ulcérations dans la bouche, doigts qui doublent de volume le matin, orteils ankylosés, talons douloureux soulagée par la cortisone ( sinon impossible de faire un pas). Pas de lésion dermatologique, mais mon père avait un psoriasis très fort.  Voilà. .. J'en veux beaucoup aux médecins qui m'ont baladée de canal carpien en kiné, d'infiltrations en examens pour ne jamais conclure, sinon des erreurs . Maintenant,  ablation de la vésicule biliaire le 3 novembre, puis démarrage methotrexate.  Je revois le rhumatologue en février.  Voilà....

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@Cyrille29 bonjour ! je trouve que vous avez tout à fait raison, les anti-TNF (ou autres biothérapies) sont des médicaments extraordinaires, mais avec des effets secondaires parfois très durs, donc ils sont réservés aux patients très atteints, non soulagés par les AINS, et souffrant en continu. J'en fais parti depuis 2015, mais avant j'ai pu vivre pendant 9 ans une vie relativement normale, avec une prise de AINS quand j'en avais besoin. Pendant 9 ans , par un seul arrêt de travail pour la SPA ! Donc, si vous pouvez gérer comme ça, sans vous "abîmer", tant mieux, c'est super ! Après, faire comme si vous n'aviez pas la SPA ... C'est important de faire de la prévention (kine surtout), pour maintenir une bonne souplesse, et privilégier les sports sans chocs. 

bon courage à vous ! 

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Bonjour.  Vous avez tout à fait raison,  les antitnf ont des effets indésirables certains. Mais les anti-inflammatoires sont dangereux lorsqu'ils sont pris de façon continue notamment sur le système  cardio-vasculaire et perturbent considérablement la flore intestinale. Aussi c'est au rhumatologue d'évaluer le bénéfice/risque. 

Pour moi la prise d' antitnf  ( ,Simponi en ce moment) m'a permis d'avoir une vie à peu près normale en espaçant les crises et en diminuant leur intensité. Je complète avec de temps en temps un peu d'anti-inflammatoire à faible dose et je fais du sport..., là à  volonté. ! Natation, vélo, marche.  Les cures thermales m'ont aussi soulagé mais après 3 années consécutives. 

Bon courage à tous,  Je vous souhaite de trouver votre méthode pour vivre malgré tout avec cette chienne de maladie. 

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Bonjour à vous tous,  je viens vers vous car j’ai une question bien précise. Actuellement je n’ai pas de traitement car je me soigne pour un cancer. Du coup je ne travaille plus et j’essaie de gérer au mieux les douleurs. Mais j’ai vraiment très très mal aux talons. Que portez vous comme chaussures ( quelle marque,Chaussures à mémoire de forme.....) merci pour votre aide.

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Bonjour @Liloue‍ , pour les chaussures il faut faire une prescription et allez faire faire une paire adapté chez un podologue orthesiste. C'est un peu long, mais ça vaut le coup! 

Bon courage

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@Touptibibi merci beaucoup. 

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