Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Sisi56 Comme tu as raison Sisi de t’en moquer et comme je comprends ta souffrance!! Moi aussi j’ai souffert au travail et je n’osais pas me plaindre car j’étais superviseur et considérée “privilégiée” sauf que quand la douleur est là elle s’en prend à tous les status !!

Mon parcours est long et compliqué..le dos c’est vraiment pas simple et j’ai consulté 5 neurochirurgiens et chirurgiens orthopédiques avant de me faire opérer, j’ai été suivie par un psy, j’ai pris des antidépresseurs principalement pour leur action neuropathique( que je reprends actuellement) j’ai fais une rééducation du rachis avec balnéothérapie et kiné, j’ai subit une risolyse(operation où on te brûle les nerfs pour enlever la douleur.. ms ça n a pas marché et en plus ça repousse et ça revient ..)

finalement, lasse et douloureuse j’ai consulté sur Montpellier a la Clinique du parc et j ai accepté de me faire opérer par un super chir ortho qui a fait un travail extra. Donc oui je le referais s’il le fallait mais j’insiste sur le parcours difficile et long.. 2 ans d errance 

je ne te parle même pas d’un spécialiste neurochir à Marseille qui m a laissé entendre que il ne voulait plus m opérer car il craignait qu en fait je sois en dépression et que l operation ne serait pas une solution 🥺

j’oubliais mais j’ai côtoyé plusieurs fois les urgences pour des douleurs thoraciques tres violentes ( symptômes de la spa peut-être mais qui m ont fait découvrir une hernie thoracique en t8-t9 pre foraminale qui me provoque des nevralgies intercostales).. et pour finir un sejour de 10 jours a l hopital sous morphine et sondée car plus possible de bouger ni de me lever, les jambes coupées par la douleur... debut 2019

il faut être prêt dans sa tête aussi et je l etais quand j ai rencontré mon chir, je suis partie à Montpellier a 1h 20 de chez moi la fleur au fusil 😄 et tt s est super bien passé. 
Alors Sisi tu le sauras quand ce sera le bon et le moment et je te souhaite d’aller tres vite mieux 🌸 Fais toi accompagner si ce n est pas déjà le cas, il faut que tu sois soutenue, j ai la chance d avoir un super médecin traitant femme qui me suit depuis le début!! 😉

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@Laurelye‍ Merci beaucoup , je demandais juste au cas où,  car on m'en a parlé au centre de rééducation il y a dix ans, et là je retourne voir un grand spécialiste à kerpape le 1er février......quand j'étais agent administratif c'était mieux c sûr et depuis 2014 je suis allée en usine car je trouvais rien d'autre ,et voilà le courant trop fort aux pieds , donc douleurs neuropathique de partout .pendant 2 mois je pouvais à peine marcher,là ça va mieux , la nuit par contre une vrai discothèque...Douleur thoracique c quoi ?   Car le matin bien-sûr un temps de dérouillage enfin hum toute la mâtinée.   Et ma colonne au milieu me tire tire  , j'ai mal qu'à la colonne au milieu car lombaires c'est un tout douloureux  et ça remonte qu'au milieu de la colonne et avant je n'avais pas ça ?  donc c'est peut-être la douleurs que tout le monde dit de la cage thoracique ?  

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@dam's25 une sur chaque cuisse pour pas avoir trop mal 

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@Sisi56 bonjour moi ma douleur thoracique ressemble beaucoup à celle d'une crise cardiaque d'ailleurs quand sa met arrive la première fois ils ont crû a sa après quelques examens ils m'ont dit ma spa a évolué et touché la cage thoracique quand j'ai mal j'ai du mal à respirer voilà pour moi après chacun ressent les choses différemment. Bon courage à toi. 

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Douleur77

Merci pour ta réponse, je suivrais ton conseil

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Sisi56

j'ai également de grosses crises inflammatoires à la cage thoracique le soir

Dans ce cas je prends un AINS et une bouillotte chaude et joue sur m respiration car les crises m'angoissent donc j'essaie de respirer calmement sans penser à la douleur

Chaques personnes ressent la douleur différemment

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Bonjour à toutes et tous.

Je reviens vous donner qq nouvelles. J'avais pris un rdv avec le Dr Simenon qui m'avait été conseillé mais c'était le 15 avril. Et puis hier matin j'ai trouvé sur google une femme rhumatologue dans mon quartier : Yvette Montet. J'ai tout de suite téléphoné et incroyable chance : elle venait d'avoir un désistement et me propose de prendre ce rdv de 11h30. La consultation a duré 1h30. Elle m'a posé toutes les questions, ausculté toutes mes articulations. Elle m'a expliqué qu'il s'agissait certainement d'une spondylartropatie. Puis elle m'a expliqué ce que c'était, l'évolution possible, les désagréments liés possibles. Je dois passer un irm du corps pour mettre en évidence les points inflammatoire. Ensuite elle m'a écrit une liste de conseils, de bons gestes pour moins souffrir, pour plus de confort, notamment orthese de soutien pour les pouces quand je travaille. Elle m'a prescrit anti inflammatoire avec aussi un médicament pour protéger l'estomac de l'acidité et d'éviter le sel et les aliments acides.

Voilà... ça m'a mis un peu chaos cette annonce mais je m'en doutais tellement. D'un côté, je suis soulagée de savoir. Elle m'a mise en garde sur le fait d'être indépendant dans ma situation... je dois y réfléchir mais c'est encore trop tôt. Je réalise la chance que j'ai eu de rencontrer un médecin avec autant d'expérience et d'avoir un diagnostic aussi vite. Et elle a l'air super prévenante et à l'écoute. Je remercie le ciel !!!!

Prochaine étape irm. En attendant encore réveillée à 01h00 et puis j'ai tourné mais j'ai dormi légèrement quand même. Elle m'a conseillé de dormir sur une couette pour éviter un peu les douleurs. 

Je vous tiendrai au courant pour l'irm. Pour l'instant ma prise de sang est nickel et hla b27 négatif. Mes douleurs au dos ont commencé début novembre 2020, insidieusement. Ajd les douleurs se sont mises dans pls articulations. Mais les sacro + hanches + talons sont les plus persistantes et pénibles. 

À bientôt. Je vous souhaite une bonne journée d'hiver. Perso j'ai une lampe de luminotherapie et en ce moment, ça me sauve vraiment !!

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@Sisi56 as tu un traitement Sisi? Moi ce ne sont pas trop les jambes qui me brûlent mais les bras et les mains... et je casse beaucoup de choses, les objets m’échappent..c’est dingue mais avec le traitement j’ai un peu de repit parfois la nuit mais pas toujours et le matin oui ça brûle mais les medicaments temperent un peu enfin j ai eu un accident de voiture mercredi.. rien de grave pour moi mais ma voiture a foncé dans le mur en bas de chez moi... elle m’a comme.....échappée 😳 gros dégâts sur la carrosserie et la courroie de distribution.... 

au secours!!!! J’ai eu bcp de chance, ça aurait pu être bien plus grave 🥺

Pour les douleurs  thoraciques, moi ca me serre très fort sous la poitrine et j’ai du mal a respirer, j’ai dû aller aux urgences 2 fois a cause de cela et ils m ont fait passer un électrocardiogramme car ils pensaient que c’etait le coeur mais j’avais beau leur dire que j’avais tres mal au dos.. ça fait très mal et ça ressemble a une crise cardiaque je pense 🙁

La douleur qui te brule le long de ta colonne vertébrale je connais aussi, c’est je pense la spa, je l’ai souvent eu aussi et quand j’ai ça je dis que je suis en crise. 

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@Klëmentine 

c’est super Klementine

tu sais où tu vas et tu es coachée!! C’est important!! 
sur ton dernier message où tu disais que tu voulais avant tout profiter de vivre je suis entièrement d’accord avec toi et effectivement cette maladie te fais prendre des reserves sur le choix d’un metier d’independant.. 

Avec les medicaments peut-être tu y verras plus clair ☺️

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Merci beaucoup à tous, bon après cette nuit de m....que j'ai passée,  vos messages sont un réconfort,. comme je vois un médecin spécialiste du rachi lundi , j'espère qu'il va m'orienter vers un rhumato car je ne sais pas pourquoi le centre anti douleur m'envoie revoir le médecin à kerpape car il est hors de question que j'aille un mois comme il y a dix ans, car à l'époque s'était super , de la rééducation fonctionnelle qui m'a beaucoup aidé par la suite , c'est du sport non stop et etirements bien-sûr petit à petit,  mais là je suis en méga inflammation,  j'espère qu'il va comprendre et voir au delà de ma lombosciatalgie. Bon de toute façon il a dû voir mon rapport du dernier rdv du médecin j'étais énervé mais , bon échange quand-même 😊. Ils sont super au centre mais pour moi rien avance, je prends tramadol et doliprane tous les matins pas le choix sinon mon bassin les douleurs s'empirent  et l'après midi je vais mieux et si trop de douleurs je mets les tens.la nuit aucuns médicaments car rien ne fait effets à part une seule goutte de laroxyl avant le film , car j'angoisse un peu car la nuit une vrai discothèque dans mes lombaires et jambes......sinon .que depuis le 16 janv suite à un seul anti inflammatoires et ensuite traitement d'une semaine enfin, j'ai pu me lever normalement du lit avant pendant 3 mois j'étais tellement saisi du bassin que j'avais énormément de mal à sortir du lit , c'est juste incroyable d'avoir ça. Donc je vous tiendrai au courant,  vous êtes tous super,  je vous dis bonne journée 😊

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