Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Jose75 bonsoir 

j’ai été diagnostiquée récemment et j’ai eu les douleurs dont vous parlez au niveau des côtes mais il y a 3 ans..et je n’ai pas le gêne. Pendant 2 ans le medecin interniste m’a suivie avec des prises de sang spécifiques et au debut rien aux resultats sanguins et rien a l’ irm sacro iliaques. Ça y est mnt c’est visible! Ça confirme le diagnostic du medecin interniste qui d’emblée avait soupçonné une spa... les douleurs vont et viennent et se balladent aux omoplates, dans la cage thoracique, en tendinite aux epaules, aux coude, aux mains, aux pouces, aux genoux et particulièrement côté droit hanche, apres un scanner des sacros iliaques, on voit apparaitre une condensation des berges du pied de l’articulation  sacro iliaque  bilaterale plus évoluée a droite. 
Bon courage a tous, j’apprends de cette maladie tous les jours et j’ai 44 ans et 2 enfants alors un mot clé POSITIVEZ!! 

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@Laurelye‍ @Roro51‍ @karinoux‍ @Sisi56‍ 

Merci pour vos mots et soutien. Je viens de recevoir résultats ce matin hla b27 négatif. Mon généraliste me conseille un rhumatologue. Hier j'ai eu fort mal à la hanche droite et talon.

Merci @Laurelye‍ pour ton témoignage. Perso j'ai aussi des douleurs tournantes en plus de celles du bassin et talons (qui sont quasi constantes). Nuque,  épaules, coudes, mains. Seuls mes genoux semblent être épargné pour le moment. Cette nuit encore réveillée à 01h00. Heureusement j'ai su un peu redormir après, ce qui n'est pas tjr le cas. 

@karinoux @roro51 merci pour les encouragements. J'ai bien l'intention de me battre. Mon métier m ma passion. J'ai atteint un haut niveau de compétence à force de travail. Je ne pourrais jamais abandonné mon métier de maroquinier. J'ai juste des craintes par rapport à mon projet actuel. Je vais acheter un local pour y faire mon activité. Ça veut dire un crédit immobilier avec remboursement. Et travail en tant qu'independant, cad lourdes charges à payer et pas d'arrêt maladie. Je sais ce que c'est, j'ai été indépendante pdt 10 ans avec un loyer commercial. 

Je vais prendre rdv avec la rhumatologue Wouters Micheline. Je vous tiendrai au courant.

Le diagnostic de cette maladie c'est comme "Pierre et le loup" 😉😅

Bonne journée à tous 🧡💛💚💙💜

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klëmentine , tu es super positive tu y arriveras, et le travail te donnera un objectif, j'ai une amie qui arrive s'installer vers chez moi, elle était prof en maroquinerie,  elle me parlait souvent de ses élèves avec qui elle était proche , son métier la passionnait car il y avait des créations à faire donc pour votre travail, je vous comprends et on vous soutiendra .bravo . Et quand on a un bon traitement ça pourra le faire 😊😉

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@Klëmentine 

Bravo Klementine!! Super attitude positive et tres courageuse!! 
malgré la peur de s’engager connaissant la maladie et ses difficultés tu prends les choses a bras le corps et tu y vas!! Tu es passionnée par ton metier et c’est un vrai moteur.
Pour ma part, je suis en arret maladie depuis plus de 3 ans, aujourd’hui reconnue travailleur handicapée, J’’ai tellement souffert des lombaires avec dégradation progressive et rapide de la colonne vertébrale qu on m a opérée d’une triple arthrodese L5S1 L4l5 L3l4 en aout 2019 à Montpellier et depuis je me remet et ayant découvert les causes de ces douleurs diverses je gere au jour le jour avec le soutien de ma famille, parents, mari et mes 2 enfants ☺️. Je garde l’espoir de reprendre mon activité lorsque le traitement fera effet suffisamment pour me permettre d’etre capable de reprendre une vie active. 
@tous et toutes, le moral est tres important pour avancer, ce forum est super, merci pour cette belle opportunité de lire tous ces messages qui font un bien fou 😁

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@Laurelye‍ je suis désolée pour toi. J'espère que tu vas te rétablir convenablement. Travail ou pas, l'essentiel pour moi est quand même de pouvoir jouir un peu de l'unique et courte vie que l'on a. Bien sûr il y a tjr de la satisfaction à réaliser qqch. Je suis certainement positive parce que je ne fais que commencer à ressentir les attaques de la spa. Je suis bien consciente que certains souffrent bcp plus et subissent des conséquences bien plus contraignante que les miennes. J'avoue que ça me fait un peu peur parfois... j'essaie de ne pas y trop penser. 

Profite bien de ta journée et de ta famille. C'est bien d'être entourée. 😊😉😘

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 @Laurelye‍ ton commentaire m'est utile, ma colonne depuis des années se dégrade vite.et là j'ai des douleurs neuropathique enfin bref pleins de choses et je suis perdue. Je suis rqth définitivement. Toujours en CDD dans la même entreprise j'ai du stopper net je ne pouvais plus marcher un jour en rentrant du boulot. Etant bouge bouge bah pendant 2 mois je marchais que 15 minutes suggéré par le médecin.  Et là j'ai eu peur!  Bon je vais un peu mieux sauf qu'une vrai discothèque la nuit jambe et lombaires. Donc ma question,  est ce que ton opération ta sauvé malgré les douleurs qu'ils restent ? Merci de ta réponse et courage à toi .......et vraiment merci à toutes et tous car je me sens moi seule. Pour info tant pis je le dis maintenant,  j'ai subie au travail de la moquerie car parfois je boitais en finissant ma journée et je ne le savais pas, et pour ces personnes , j'avais un poste  un peu plus facile donc jalouse ,lol, ouf quand on est à l 'usine il faut bosser, et c'était des filles qui n'ont jamais connu la douleur, mais ça va , si je retourne je me sens forte mentalement tellement je souffre .mais les 3 /4 me soutiennent. Juste des esprits de bas niveau à ignorer.....sur ce bonne journée 😊

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Bonjour tout le monde petite question , est ce que on vous a déjà fait une prise de sang cherchant le cortisol ?

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@Douleur77 bonjour j ai eu les mémé probléme en 2019 ,enbrel ne marché plus et j ai essaye cosentyx qui ne me faisais aucun effet ,je passer mon temp aux toillette ,on ma découver une rch ,maintenant je suis sous humira pour la spa et qui agit aussi sur la rch je vais mieux au niveau des intestins et de la spa courage

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@youcef merci pour les encouragements j'ai vue le gastro aujourd'hui et j'ai Rdv le le 8 pour la coloscopie fibroscopie j'avais humira aussi mais il y a  eu un échappement il prévoit de mettre sous infliximab je crois s'appelle comme sa le seul inconvénient c'est par perfusion à l'hôpital. Je suis ravi que sa marche pour toi.

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Pour celles et ceux qui ont Cosentyx 300 mg faut-il faire l'injection sur une cuisse de chaque ou sur la même cuisse ??

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