Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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@Desmonia Souffrant de SPA depuis 2018. et étant connaisseur en huiles essentielles (HE). Ma solution fait appel à 3 HE anti inflammatoires et antalgiques, et d'une pour les maladies auto-immunes (Thym saturéoïdes), diluées avec huile végétale de millepertuis ou de calophyle. Attention celle de millepertuis plus efficace est photosensibilisante, risque de taches sur le corps en cas d'exposition prématurée au soleil. Pour un flacon de 10 ml: 1,66 ml Eucalyptus citronné, Gaulthérie, Lavandin grosso ou super ou Katafray,
1,3 ml Thym saturéoïdes ; le reste en huile végétale. Masser les parties douloureuses selon le besoin, il est judicieux d'employer un flacon roll-on pour contenir la préparation. Cette solution me permet de me soulager. Au préalable à chaque utilisation du mélange veille à bien secouer le flacon, la première fois faire le test de tolérance, déposer une goutte du mélange sur un coude,attendre 1 H pour observer réaction (irritation, brûlure, allergie..), si aucune réaction feu vert pour l'emploi. Quant au syndrome des jambes sans repos je te propose ma solution Dans un flacon roll-on de 15 ml en massage. Total 350 G (HE Aroma-zone) soit 10 ml
50 G Cyprès, Eucalyptus citronné, Lavande vraie, Lavandin, Lemongrass, Marjolaine, HV Calophylle
Déposer environ 5 G sur chaque jambe en commençant aux chevilles et en remontant vers le haut des cuisses. Si possible en milieu d'après midi et 30 mn avant le coucher. Cordialement.

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Bonjour. 

Je viens d'être diagnostiqué et j'ai une question. Comment ça évolue ? On parle de poussée, de crise et de période de rémission. Je m'interroge parce que j'ai des douleurs actuellement mais c'est supportable. Est ce que les douleurs évoluent et s'intensifient ? Est ce que certains d'entre vous sont comme moi ? Cad avec des douleurs tournantes, insomnie, fatigue mais que l'intensité de ces troubles reste gérable. 

Ou peut-être est ce parce que j'ai ces douleurs seulement depuis 1 mois que c'est supportable. 

Si vous pouviez m'expliquer comment sont vos poussées, leur intensité et à quel point elle vous invalide ? Et comment sont vos période de rémission ? À quels intervalles ? S'il y a des éléments déclencheurs ?

Merci d'avance et bonne journée 

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Klëmentine

Moi je vis avec les douleurs depuis près de 15 ans et diagnostiqué en 04.2007

Disons que j'ai régulièrement des douleurs plus ou moins supportables mais une raideur vertébrale qui passe pas malgré les traitements rare sont les fois où je suis pas raide de la colonne

Le froid et l'humidité font pas bon ménage mais chaques personnes réagit différemment

Je suis sous cosentyx depuis 3,5 ans ya du mieux pendant trois semaines après sa revient sa on va dire que je suis bien à 70%-80%

Le plus dure c le boulot j'ai du mal à tenir à cause des douleurs et de la fatigue

J'espère avoir répondu correctement à ta question

Bon courage à toi et surtout reste pas inactive faut marcher

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@Klëmentine  bonjour  moi c tramadol 3 par jour et anti inflammatoire.  Au naturel c huile de Pépin de pamplemousse et hydraste du canada.  Sans oublier le régime sans gluten sans lactose . La période printanière et estivale se passe relativement bien avc de la fatigue tjrs mais de rares douleurs, donc c plus facile à  vivre par contre l automne et l hiver c plus compliqué car de grosse douleurs viennent s ajouter  à la fatigue. Donc pour répondre  à ta question j estime que les pressions atmosphérique joue un rôle essentiel à la maladie ainsi que la nourriture. 

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@dam's25‍  salut. merci pour ta réponse. Si je comprends bien, dans ton cas, tu n'as pas eu de réelle période de rémission. Et ton traitement te soulage temporairement. ça fait 15 ans ... je comprends que tu sois fatigué... tu as quel âge ?

Je suis fatiguée aussi de mes demi nuit et je sens que l'inflammation que j'ai me fatigue. Concernant les douleurs, ça tourne. Par contre bien installées aux niveau sacro et hanches. Merci pour ton conseil, la rhumato m'a donné le même : bouger, bouger, bouger. Et je marche pas mal : j'ai un chien qui adore promener.

Bon courage et bonne journée 

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 @Klëmentine 

Bonjour a vous tous,

Klementine, je suis d’accord avec dam's25 et  Roro51, raideur de la colonne et douleurs articulaires amplifiées par l’humidité, le vent, le froid!! Plus fatigue intense!!
Mes douleurs sont tournantes et diverses mais mes douleurs principales sont de manière constantes lombaires et rachidiennes plus les mains et pouces et hanche droite.

Malgré les medicaments, colchimax, doliprane, cymbalta, methotrexate 17,5mg par semaine et 2 cpr d’acide folique le lendemain, je ressens des douleurs et certaines journées sont plus dures que d’autres.

Déjà en temps « normal » j’etais souvent fatiguée car j’ai aussi une hyperthyroïdie mais là avec le traitement.. c’est plus que de la fatigue et pourtant je me force a bouger! C’est vrai qu’il faut marcher, je le fais des que j’ai l’occasion...

J’ai dû arrêté de travailler en septembre 2017 suite a une 3eme infiltration qui n’a pas pas suffit et je n’ai jamais reussi a reprendre depuis. Je sais que certains arrivent a travailler avec cette maladie, je les félicite et les envie mais ce n’est pas mon cas ..je pense que cela depend aussi du traitement et de chacun..

Ce qui est sûr c’est qu’il faut se protéger, lorsque le medecin de la secu a appris ma maladie, il m’a conseillé de faire une demande a la mdph en tant que Rqth. C’est une protection pour pouvoir travailler avec des droits et aussi pour toucher un salaire minimum en cas de période sans travail comme c’est mon cas actuellement.. 

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KLËMENTINE

C'est bien sa et les divers traitements me soulagent à moitié

j'ai bientôt 36 ans

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Merci à tous pour vos réponses. 

Et merci Laurelye pour l'info sur les droits du travail. 

J'angoisse un peu sur l'avenir, j'avoue et mes capacités de travailler. Je ne sais pas ce qui m'attend... Ma rhumatologue m'a déjà conseillé d'essayer de devenir employé plutôt que de rester indépendante. 

On verra bien... j'ai une scintigraphie corps lundi et j'irai revoir ma rhumatologue.

Merci encore et bonne journée 

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@Laurelye bonjour, je ne savais pas que la MDPH assurait un salaire minimum en cas de congés maladie. Je suis moi même rqrh depuis 2ans. C'est une protection que la médecine du travail m'a recommandé. Mais je ne vois pas en quoi celle ci peut m'aider. Que touche tu exactement et dans qu'elle circonstances et conditions

. Je suis actuellement en congés longue maladie depuis le juin dernier. Je suis aide soignante en hôpital dans un service très lourd. Je suis sous simponi. Mon diagnostic à été posé en juin 2019. Spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique.

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