Sclérose en plaques à 62 ans : gérer la douleur et le quotidien sans traitement de fond

Bonjour @Riallandbou,

La sclérose en plaques évolue différemment selon les âges et les personnes, et la gestion de la douleur chronique reste un défi majeur, surtout quand les traitements de fond ne sont plus proposés.

J'invite des membres à vous répondre : @facteur380 @Micha @mamiemarie @troll @annette @Jhewy @marcperrin @PACHINKO @Mammgozh53 @lagrange @josephine103 @tibou23 @reg95120 @wait78 @cb91180 @ptibout @minique53 @yinyang @Aliane @cerise63 @Goonie @tinou92 @linotte @douleur @jouffroy @schweda @coco45170 @VOLONTAIRE @Bernie8375 @Anrib28 @danielna @SylvieQ @CLEDESOL @momomby @Cielbleupaca @Nanourosco @Frodine @SepSepien @bellemam @alouette @Tyson1964 @civar_rou @Al1Bzh&1* @chatdoc @savana @nanie62400 @Dokatro @Shamie @Lepetitcap @Koreen @Azelie @Fresia25 @Marydu28 @Cathy7645 @vivivi65 @Mimi45 @Nel0605 @Milotima @Latanch @mariacallas @Nounoucoco @NSGMCL @Verobel @Axelle27 @Franckb @Julibert @Camaci @mondeva @Riallandbou @copalis @Dominique63 @Maxor99 @Sourire2 @Serge64 @mael53 @Rosemary2607 @StephaneSini @Latanche @yakval @Ghisghis. @Nezounena @Nellyyy @sepatriste @Mamiezaza @Razazoux @Thyaloreje @Meytalix @catineiris @TatieCleo @MUGUETS @Mister @Nelson @Emmeth @Kermitnad @Sylvie1112 @malsh59. @Laurette06 @chakal @Fany07 @mariepirate

Êtes-vous également confronté à des douleurs permanentes non soulagées malgré l’absence de traitement de fond ? Quelles méthodes ou aides avez-vous trouvées pour mieux vivre votre quotidien malgré la paraplégie ? Avez-vous pu bénéficier d’un accompagnement spécifique ou d’alternatives pour la gestion de la douleur ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Non, vous n'êtes pas la seule. J'ai des douleurs de partout qui parfois sont soulagées par du paracetamol. Ça bouffe la vie..

Bonjour,

Il est très difficile de répondre à votre demande, car l’évolution et les conséquences de la SEP sont très variables et individuelles . . En ce qui me concerne le diagnostic a été posé il y a plus de 30 ans, et les symptômes ont énormément variés au fil des années. .

Selon le service de Neurologie qui me suit, les traitements lors d’absence d’information et après un certain âge présentent un rapport bénéfices / risques défavorable. De nouveaux traitements vont peut-etre modifier cette évaluation dans un futur proche.

Concernant les douleurs intenses que vous éprouvez, avez-vous consulté des médecins spécialistes de la douleur ou une évaluation par un service de soins palliatifs ?

Donnez de vos nouvelles. .

Pensées cordiales.

J'ai 40 ans une sclérose en plaques déclarée depuis 5 ans mais que je dois avoir depuis très longtemps...

Pour moi c'est pas une paraplégie c'est une hémiplégie en gros c'est une que le moteur qui a été touché.

Du coup ça commençait très vite en moins de 6 mois me je me suis retrouvé en fauteuil roulant je commençais à louper des trottoirs avoir du mal à lever la jambe avoir du mal à me relever sans avoir un appui et puis entorse à répétition, puis un jour tu es ambulateur puis un autre pour pouvoir sortir fauteuil roulant et ensuite le fauteuil roulant s'est imposé aussi à l'intérieur ...

du coup c'est une hémiplégie du côté droit, en gros ma jambe ne bouge quasiment plus mon pied droit est en équin je ne peux plus me chausser car j'ai des pieds gonflés à bloc tout le temps à cause de la circulation sanguine ma main commence à se déformer malheureusement, car j'ajoute du diabète bien sûr et la maladie de Verneuil.

C'est une maladie inflammatoire voisine de la spondylarthrite qui cause des abcès.

Alors moi j'ai un traitement de fond mais je ne suis pas sûr qu'il sert à quelque chose mais à défaut j'ai pas envie de jouer à la roulette russe et perdre mon côté gauche à mon tour.

Pour la maladie de Verneuil j'ai un antibiotique en traitement de fond le soir qui est anti-inflammatoire donc effectivement il m'aide aussi sur les douleurs de la sclérose en plaques et bien sûr du baclofène pour la spasticité.

C'est vrai que je ne peux pas beaucoup t'aider.

Mais je peux comprendre ce que tu vis et toi en fauteuil roulant étant vraiment handicapé.

Du coup moi ce qui m'aide à me maintenir c'est rester dans le circuit tout simplement là je vais tester l'hospitalisation à domicile donc la rééducation à domicile pour voir si ça change quelque chose car la rééducation au centre trop lourd trop compliqué trop formaté trop de protocole qui ne correspondent pas du tout.

Effectivement à part le kiné et encore c'est les ergots que j'adore car ma maison et ma vie c'est une véritable ergothérapie