https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

6 réponses

62 lectures

Sujet de la discussion

Onsen10
Posté le

Bonjour à tous,

j’ignore si ce que j’écris va être lu par quelqu’un mais on est dans l’anonymat alors j’me lance 

Depuis plusieurs mois je souffre de troubles sensitif au visage au bras et jambe gauche. Quand c est apparue je me suis rendue aux urgence ou l’on me fait des examens pour écarter un AVC, puis constatant que ce n’était pas ça il m’annonce que c’est peut être une Sclérose en plaques. 

ils me prescrivent une IRM à faire en ville puis merci au revoir. 

alors moi Jsuis rassurée au début parce que je n’ai jamais entendue parler de cette maladie, mais sur le retour je fais mes ptites recherches. 

patatra je vois que tous mes symptômes sensitifs concordent avec ça et que c’est pas un simple truc anodin. 

je commence de plus en plus à stresser et mes symptômes s’empirent. Une gêne à la jambe gauche s’installe  et ne disparaît pas. 

quand je suis allongée ma jambe gauche est plus lourde que l’autre quand je les lèvent. 

j’ai comme des sensations de compressions, des picotements, des crampes au pieds qui m’empêche de dormir ... 
j’ai aussi une gêne à l’œil droit, c’est les muscles autours de l’œil qui deconnent, tantôt à là paupières tantôt en bas de l’œil... enfin c est un inconfort perpétuel ... c est franchement rageant !!


Jme décide de prendre un rdv pour une irm. On m’injecte je ne sais quoi et puis on me fait passer dans un tunnel. 
 La radiologue m’annonce que y’a rien alors sous les conseils de l’autre urgentiste je prends rdv avec un neurologue. 
celui là m’écoute a peine et me prescrit d’autre irm: rachis cervicale/dorsale/ lombaire médullaire.

je me etrouve à traverser les 4 coins de Paris à pieds à cause des grèves des transports pour faire ces irm  

toutes sans anomalies...

mais mon état ne s’arrangent pas. 

Alors jme dit que c’est pas les témoignages de patients ou doctolib qui va m’orienter dans mon diagnostic alors je persévère dans ma quête. 

je consulte 6 autres neurologues qui constatant de la négativité des Irm ne pose pas de diagnostic. 
y’en a une qui me dit que c’est peut être dû à ma thyroïde

Alors je vais consulter un endocrinologue  qui me dit que mon bilan sanguin relatif a la thyroïde sont juste à surveiller mais que les symptômes que je présente n’on pas de rapport 

Franchement j’aurai tellement voulu qu il me dise à ouais voilà c est ça le problème 

Il me dit d’aller voir à la Fondation Rotschild mais j’ai eu de recommandation papier de sa part donc j’ai pas pu prendre rendez-vous ...

J’me dit que ça peut être Rhumatologique cette histoire alors j’y vais 

il me fait passer un bilan sanguin pour écarter les maladies type VIH Hépatite C etc 

En attendant les résultats j’ai espérer limite que ce soit positif pour qu’enfin on puissent me traiter 

et je le mets à papillonner un peu partout ostéopathe pour ma jambe ophtalmologue pour mon œil ... 

Quand je reçois les  résultats du rhumato on détecte des anticorps Anti AAn mais pas grand chose de plus 

alors j’essaye de faire la toubib et rechercher à quoi cela peut correspondre et je déplore que je retrouve toujours la SEP dans mes recherches 

Le rhumato lui ne me traduit pas les résultats sanguins. sûrement il est perdu ou me cache des trucs Jsais pas 


il voudrait que je me fasse hospitaliser parce qu’il est quand même contrarié  par mon état mais il oublie de me donner le courrier de recommandation  

Je suppose que ça voulait dire bon vent ... 

En faisant un récapitulatif de tous les spécialistes que j’ai vu et qui m’on pas apporter les réponses je me retourne vers celui que je devait voir au tout début : un généraliste 


ben en fait  il est aussi Perdu que moi le pauvre mais il a bien vu que moralement j’étais épuisée 

il m’appellera par la suite tous les mois pour que je lui fasse un point sur mon état. 

il m’a ému parce que c’est le seul qui a eu pitié et qui m’a vraiment écouté. 
il m’a dit que c’est peut être psychosomatique notamment du a mon anxiété. 

moyennement convaincu mais touchée par sa sollicitude  

je persiste je force et je vais voir un 7e neurologue qui me fait une série d’examens Électroencéphalogramme / Electromyogramme  

tous sans anomalie 

le dernier neurologue me dit que c’est peut être dû à la migraine lol 

il me prescrit du laroxyl et un bêta bloquant et puis rdv dans 3 mois pour le point  

Me voici 6 mois après l’apparitions des symptômes, les fourmillements se sont calmés mais les crampes et les sensations de brûlures aux pieds me font mal. Je sens mon bras s’engourdir parfois 

je suis jamais tranquille 

En fait la sincèrement j’ai perdu espoir en tout 

ma famille mes collègues se foutent de ma gueule limite 

Jsuis peut être pas plié en 4 de douleurs mais intérieurement je souffre comme pas possible j’ai toujours mal et ça personne veut me croire 

depuis peu quand je fait un sourire j ai mal au muscle du visage 

Névralgie du trijumeau a ce qui parait 

à chaque fois que je tape un symptôme que j’ai ou qui apparaît je tombe toujours sur la sclérose en plaque .... 

En fait, que Dieu me pardonne mais tout ce que je voudrais c’est arrêter de vivre pour enfin arrêter de souffrir

voilà voilà certainement j’écris au vent mais au moins j’aurai mis des mots sur ce que je traverse depuis un ptit moment. 

Voilà si quelqu un à des trucs chelou comme moi svp 

en vous attendant dans mon plumard devant Netflix ? 

Début de la discussion - 02/04/2020

Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
1

Candice.S
Posté le

Bonjour @Onsen10‍ 

Merci pour ce message qui retrace votre parcours (semé d’embûches). Il n'est jamais facile de ne pas pouvoir poser un diagnostic sur sa maladie.
Je nomme ici des membres atteints de sclérose en plaques, peut-être pourront-ils vous aiguiller quant aux symptômes décris, est-ce bien les symptômes de la SEP ? @SepSepien‍, @dan26576‍, @Marjorie17‍ , @patrici‍ , @Nathali57‍ 

En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage,

Prenez soin de vous, et malgré tout, essayez de rester positif emoticon Timide

Belle journée,

Candice 

Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
2

SepSepien
Posté le

Bonjour  @Onsen10 , à tous,

Ce que tu écris me fait penser à "La vérité sur la maladie de Lyme" de Christian Perronne.

Un médecin Lyme y verrait plus clair.

Je t'envie une liste en MP.

Amitiés.

Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
SAW1967
Posté le

J'ai eus tout ça , durant des années , la crise la plus forte fut le 21 juin 2010 , j'avais des fourmis dans les bras et les pieds , on a pensé a une crise cardiaque au début , puis comme de ce coté la tout semblait normal , naturellement , on en est aussi arrivé a la SEP , il y a eux beaucoup d'examens avant , je crois avoir tout fait , Lyme aussi , mais tout me ramenais a la SEP, mais examens fait , ce n'était pas ça .

Après un parcours très long la mastocytose  a été trouvée .

Je vous conseille de taper sur internet: "HISTAMINOSE" et de comparer sur le site Suisse ce que vous décrivez et ce qu'ils expliquent , vous pourriez être surpri(se)

Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
1

SepSepien
Posté le

Bonsoir @SAW1967 ,

Le lien suivant t'est-il utile ? https://www.bioportfolio.com/resources/trial/269144/Masitinib-in-Severe-Indolent-or-Smoldering-Systemic-Mastocytosis-Unresponsive-to-Optimal-Symptomatic.html

Traduit par Bing et un peu revu : https://www.translatetheweb.com/?ref=TVert&from=&to=fr&a=https%3A%2F%2Fwww.bioportfolio.com%2Fresources%2Ftrial%2F269144%2FMasitinib-in-Severe-Indolent-or-Smoldering-Systemic-Mastocytosis-Unresponsive-to-Optimal-Symptomatic.html

 
Masitinib dans l’indolent grave ou la mêlation systémique Non réceptive au traitement symptomatique optimal
2020-04-05 06:39:13 (Severe Indolent ou Smoldering Systemic Mastocytosis Unresponsive to Optimal Symptomatic Treatment)
 
Résumé

Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité et l’innocuité du masitinib oral par rapport au placebo dans le traitement des patients souffrant de mastocytose systémique fumante ou indolente avec des symptômes graves du mât libération de médiateur de cellules, insensible au traitement symptomatique optimal.

Description

Masitinib est un inhibiteur de la kinase tyrosine qui module le mât l’activité cellulaire par l’inhibition des voies de signalisation de c-Kit, Lyn et Fyn kinase. Il s’agit d’un essai multicentenaire, randomisé, à double anonymat, contrôlé par placebo, de 2 parallèles, comparant le masitinib oral contre le placebo dans le traitement des patients souffrant de mastocytose systémique fumante ou indolente avec des symptômes graves de libération de médiateur de mastocyde (également appelé handicaps), insensible au traitement symptomatique optimal. La période de traitement est de 24 semaines. Les participants reçoivent du masitinib (3,0 mg/kg/jour), administrés par voie orale deux fois par jour, avec une augmentation de la dose à 4,5 mg/kg/jour après 4 semaines de traitement, suivie d’une augmentation de la dose à 6,0 mg/kg/jour après 4 semaines de traitement. Chaque dose ascendante est soumise à un contrôle de sécurité.

Conception de l’étude

Conditions
Mastocytose systémique indolente

Intervention
Masitinib, Placebo, Meilleurs soins de soutien

Emplacement
Clinique Mayo
Rochester
Minnesota
États-Unis
55905


Statut
Pas encore de recrutement

Source
AB Science

Résultats (lorsque disponible)
Afficher les résultats

Liens
Source: http://clinicaltrials.gov/show/NCT04333108
ClinicalTrials.gov a traité ces données le 03 avril 2020
Publié sur BioPortfolio: 2020-04-05T06:39:13-0400

Essais cliniques [1382 Essais cliniques associés répertoriés sur BioPortfolio]
(PIONNIER) Étude pour évaluer l’efficacité et l’innocuité de l’Avapritinib (BLU-285), un inhibiteur de la Tyrosine Kinase ciblé par la mutation KIT sélective, versus Placebo chez les patients atteints de mastocytose systémique indolente et fumante

Il s’agit d’une étude de phase 2, randomisée, en double aveugle, contrôlée par placebo comparant l’efficacité et l’innocuité de l’avapritinib - meilleurs soins de soutien (BSC) avec placebo et BSC chez les patients atteints d’indo...

Traitement de la mastocytose systémique indolente avec PA101

Il s’agit d’une étude randomisée, contrôlée par placebo et active, de 2 périodes de cohorte, chez des patients adultes atteints de mastocytose systémique indolente (ISM). Le but de l’étude est de déterm...

L’innocuité et l’efficacité du sarilumab sous-cutané dans l’amélioration de la qualité de vie chez les personnes atteintes de mastocytose systémique indolente

Contexte : Les mastocytes aident le corps à combattre la maladie et à guérir les blessures. Les personnes atteintes de mastocytose systémique indolente (ISM) fabriquent trop de mastocytose. Cela provoque de la douleur, de la fatigue, du probl digestif...

Adaptation du questionnaire « En ce qui concerne la qualité de vie du patient avec la mastocytose » dans la langue Français

La mastocytose est une maladie rare hétérogène. Un questionnaire de 27 points pour évaluer la qualité de vie des patients atteints de mastocytose systémique cutanée/indolente a été développé dans le...

Everolimus (RAD001) comme thérapie pour les patients atteints de mastocytose systémique

L’objectif de cette étude de recherche clinique est de voir si RAD001 peut aider à contrôler la maladie chez les patients atteints de mastocytose systémique (SM). La sécurité de ce traitement sera également étudiée...
PubMed Articles [14428 Articles PubMed associés énumérés sur BioPortfolio]
Mastocytose systémique diagnostiquée endoscopically.

Un cas de mastocytose systémique endoscopically diagnostiqué est présenté et un bref examen de littérature est fait.

Un service d’hospitalisation dédié aux soins de soutien dans un centre complet de cancérologie.

Le développement des soins de soutien a créé de nouveaux besoins dans la voie de soins des patients. Afin d’anticiper, d’évaluer et de prendre en charge les besoins des patients, un service d’hospitalisation dédié aux soins de soutien a été cr...

Un cas rare de Mastocytosis spinal se présentant comme masse extradurale.

La mastocytose systémique est un trouble hématopotique des dépôts de mastocytes dans divers tissus systémiques qui peuvent inclure la peau, la rate, le foie et la moelle osseuse. Lorsque l’accumulation se produit dans l’os, il a ...

MARS : Score de risque ajusté par mutation pour la mastocytose systémique avancée.

Développer un score de risque pour les patients atteints de mastocytose systémique avancée (AdvSM) qui intègre les caractéristiques cliniques et de mutation.

Médecine basée sur les attentes dans Français centres de soins palliatifs : Lyon est-elle représentative ?

 
Définitions médicales et biotechnologiques [MESH]
Mastocytosis

Un groupe hétérogène de désordres caractérisés par l’augmentation anormale de MAST CELLS dans seulement la peau (MASTOCYTOSIS, CUTANEOUS), dans les tissus extracutanés impliquant plusieurs organes (MASTOCYTOSIS, SYSTEMIC), ou dans les tumeurs solides (MASTOCYTOMA).

Mastocytose, systémique

Un groupe de désordres provoqués par la prolifération anormale de MAST CELLS dans une série de tissus extracutanés comprenant la moelle, le foie, la rate, les ganglions lymphatiques, et le tractus gastro-intestinal. La mastocytose systémique est couramment observée chez les adultes. Ces maladies sont classées sur la base des dispositifs cliniques, des résultats pathologiques, et du pronostic.

Leucémie, Mast-cell

Une forme de mastocytose systémique (MASTOCYTOSIS, SYSTEMIC) caractérisée par la présence d’un grand nombre de tissus MAST CELLS dans le sang périphérique sans lésions cutanées. Il s’agit d’une maladie LEUKEMIA de haute qualité avec le frottis de moelle osseuse de 'gt;20% MAST CELLS, l’échec multi-organes et une courte survie.

Mastocytose, Cutanée

Lésions cutanées dues à l’infiltration anormale de MAST CELLS. La mastocytose cutanée est confinée à la peau sans la participation d’autres tissus ou organes, et se trouve principalement chez les enfants. Les trois principales variantes sont : URTICARIA PIGMENTOSA; mastocytose cutanée diffuse; et SOLITARY MASTOCYTOMA OF SKIN.

Installations de vie assistée

Une alternative de logement et de soins de santé alliant indépendance et soins personnels. Il offre une combinaison de logements, de services de soutien personnalisés et de soins de santé conçus pour répondre aux besoins, planifiés et imprévus, de ceux qui ont besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne. (www.alfa.org)
 
Plus de BioPortfolio sur "Masitinib in Severe Indolent ou Smoldering Systemic Mastocytosis Unresponsive to Optimal Symptomatic Treatment"

Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
SAW1967
Posté le

Ce ne doit pas être celle ci que j'ai @SepSepien‍ , la mienne est une mastocytose a hyper sensibilité  a l'histamine , nommée aussi en Suisse : Histaminose , c'est une maladie génétique, qui fait qu'il me manque un gène C , je ne sais plus lequel qui empêche la digestion de l'histamine , hors en doses plus ou moins forte , de l'histamine , il y en a dans presque tous les aliments , j'ai des médicaments de confort a fortes doses antihistaminiques , et en cas de crise grave des comprimés de corticoïdes a faire fondre sur la langue , mais c'est juste des médicaments de conforts , je suis averti qu'il peu arriver , qu'un jour , je fasse une crise et que rien ne la stop .

C'est ce qui est arrivé a ma mère , mais en 2009 , personne ne savait qu'elle a été étouffée par ça , c'est passé pour une crise cardiaque , la découverte a été faite sur moi après que j'ai constaté les symptômes qu'elle avait a mon age et qui a 77 ans l'ont conduit au cimetière , j'ai temps eus peur que je n'ai jamais lâché les médecins avant de comprendre , je vais mourir certainement un jour de ça ou d'autre chose , mais au moins , moi , je comprendrais le moment venu .

Donc pour le moment pas de médicaments expérimentales pour moi .     

Errance de diagnostic, est-ce la SEP ?
SAW1967
Posté le

@Onsen10‍ , du nouveau?