Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour @Mariane777, 

Je ne vais pas aider mais vous aller vous sentir moins seul... Depuis septembre j'ai vu trois rhumato qui suspectent une spondylarthrite, j'ai passé plein d'examen. Pas de hla b27, pas de trace à l'IRM, une crp haute depuis 5 ans à chaque bilan. Mais comme je ne rentre pas dans les cases, je suis en attente de diagnostic, je fais dois passer des examens début 2022, pour voir s'il y a des traces sur les radios et autres. En attendant, je prends des anti inflammatoire à dose maximale tous les jours et quand j'arrête j'ai l'impression que mon corps meurt. Et je prends aussi beaucoup d'antalgiques et soit j'ai mal, soit je suis shootée. 

Voilà voilà, donc c'est pas la joie et les médecins n'ont pas l'air d'avoir d'autre solution qu'attendre.

Par contre, je suis à l'opposé donc je ne peux pas vous conseiller de médecin...

Bon courage

bonjour!! une personne a un syndrome rotulien?? merci j ai une spa !!!  mal aux genoux!! ont m a fait du plasma dans les deux genoux!! merci d 'une réponse!!

@échangerbonjour, mon syndrome rotulien est dû a une dysplasie des genoux, de naissance dc, ce qui est indépendant de la SPA. Mais j'ai mal aux genoux du a la dysplasie mais peut être dû a la SPA aussi.... 

@Touptibibi bonjour, je suis ds la meme situation que toi par rapport a la SPA, je n'ai plus de solution par rapport a la douleur, il ne reste pkus que les anti tnf alpha si mon rhumato veut bien me prescrire malgré tt ça, ms je doute.... Je suis  ds 1 impasse... 

Merci de vos réponses ! ! A bientôt 😍

@Touptibibi 

Merci de votre réponse, elle aide à se sentir moins seul...

Que dire? Avoir mal, tout le temps, c'est rude, et comment s'y habituer? Comment l'accepter? Je dois manquer de philosophie...

dans la soirée de lundi grosse crise de dorsalgie (douleurs fortes à l'omoplate droite irradiant aux côtes, aux clavicules, au sternum et aux vertèbres dorsales horrible) la douleur s'est calmée qu'à environ 3 h du matin

j'ai juste pris une bouillotte sa faisait une éternité que j'avais pas eu une telle douleur

bonjour biotherapie de remicade du 16 juin 2021 en urgence car grosses douleurs aux deux mains!! aux coudes: est il normal quaujourd hui le 2 juillet j ai encore des douleurs aux mains surtout la droite!! j ai peur d 'une crise mercii d 'une réponse

Moi je suis au stade d un traitement de fond je suis impuissante envers cette maladie j avoue c est très compliqué

Autour de moi personne ne connait cette maladie tu vas sur Internet forcément des joueurs de foot ont cette maladie j aimerai savoir le vécu avant le traitement officiel moi j avoue l être humain n est pas né pour souffrir moir ça fait 1 an et demi que je souffre à part me péter les veines et être hospitalisé voila