Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bonjour!!! Semelles ....le Top!!!!

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Pour moi personnellement le Kine m’a supprimer les douleurs de la talalgie avec massage du pied  puis ultrason et application de patchs électriques en 8 séances. Depuis tout va bien

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Bonsoir Fabienne, bonsoir toutes et tous...

Je ne comprends pas .....Pendant 1 an et demi je souffrait de manière intensive avec une spondylarthrite ankylosante.... Je voyais un médecin interne qui ma prescrit des piqures de metoject (immunosuppresseurs). Cela m'a fait du bien mais les douleurs persistait. Je me sentais bien avec 2 tramadol le soir pour rebondir le matin : professeur de technologie de coiffure CAP et BTS + Professeur principale (passionnée  pas question de lâcher...).

J'ai eu la chance de retrouver sur mon  chemin un excellent rhumatologue qui m'a grondé d'ailleurs de ne pas être venue le voir avant : biothérapie justifiée !!!! Mes douleurs sont moindres, la maladie freinée par cet anti alpha TNS, je continue mes tramadol le soir quand besoin, certitude que la maladie soit  freinée avec un rhumato heureux de me voir revivre, me certifiant que petit à petit je lâcherai mes tramadols. Je suis triste pour vous, mais qu'attendent vos médecins pour entâmer cette procédure : oui cela coûte une "blinde " à la SS mais bon sang pour ne plus souffrir et contourner l'ankylose.

En conclusion, tapez à la bonne porte : RHUMATOLOGUE, les seules habilités à freiner cette spondylarthrite ANKYLOSANTE  A NE PAS OUBLIER !

Après bien sûr les pathologies sont différentes, je ne suis pas médecin avec tout le respect que je leurs doit.

Des bisous et courage....

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Madame, Monsieur, 

 Vous êtes invité à participer à une étude dans le cadre du travail de recherche de Mme Evelyne Rosalie, doctorante en deuxième année au CNAM, laboratoire FOAP sous la supervision du professeure  Catherine  Tourette- Turgis chercheure au CNAM et  directrice de l’université des patients à la Sorbonne Université.

Cette recherche se focalisera sur l’expérience corporelle vécue de patients hommes  résidant en Ile de France ayant une spondylarthrite ankylosante avant la confirmation de la maladie.

Pour cette recherche, je souhaiterai pouvoir réaliser avec vous trois entretiens d’une heure environ, espacés de 2 à 3 semaines, et se déroulant selon votre préférence soit à mon cabinet, soit par téléphone en visioconférence, soit à votre domicile.

 Votre éventuelle participation est évidemment volontaire.  Votre éventuel refus de participer n’aura évidemment aucune conséquence négative

 Si vous n’excluez pas de participer à ce travail mais que vous désirez en savoir plus sur cette recherche pour vous positionner, je vous propose de m’adresser un mail rosalie.evelyne@orange.fr en précisant vos coordonnées téléphoniques pour un échange téléphonique (qui ne vous engage à rien) mais qui me permettra tout à la fois

·       De vous présenter le travail envisagé

·       De vous dire ce qu’une éventuelle participation signifierait pour vous

·       De répondre à vos questions

D’ores et déjà je vous donne quelques éléments sur ce travail

Ø  Les données recueillies seront confidentielles et votre anonymat sera garanti lors de la publication des résultats.

Ø  Un consentement écrit de participation à l’étude vous sera demandé avant le début du travail

Ø  Vous aurez toujours le droit d’arrêter votre participation au travail sans avoir à vous justifier

 Cette recherche est menée conformément à la méthodologie de référence MR004 homologuée par la Commission Nationale de l’Informatique et des libertés (CNIL). Une déclaration de conformité a été déposée auprès de la CNIL. Cette recherche fait également l’objet d’une déclaration et d’un enregistrement auprès de l’Institut National des Données de Santé (INDS).

 Sauf objection de votre part, je vous contacterai donc par téléphone, et dans l’attente, je vous remercie de l’attention portée à cette recherche.

Je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur l’expression de nos meilleurs sentiments.

Mme Evelyne Rosalie

Thérapeute Psychocorporel                                                             

Ingénieur en Education Thérapeutique du patient

email : rosalie.evelyne@orange.fr 

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Bonjour @karinoux, 

Je suis d'accord avec l'idée de la biothérapie mais j'ai vu 3 rhumato qui n'arrive pas à valider le diagnostic, donc sans diagnostic pas de biothérapie ! Et malheureusement, cela ne semble pas fonctionner sur tout le monde, et cela peut avoir des effets secondaires, je pense que c'est pour ces raisons que certains rhumato sont plus frileux à les mettre en place. Chacun doit trouver son traitement, il n'y a pas de traitement miracle unique. 

Je suis vraiment contente pour toi que cela fonctionne bien et j'espère pourvoir dire pareil un jour( le plus rapide possible !) 

Bon courage à tous, le soleil revient ça va aller mieux😋

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Bonsoir  Fabienne

Merci pour ta réponse. Bien entendu, je comprends, tu ne peux accéder à certains soins sans l'approbation des médecins.

Ma maladie a été validée par une prise de sang (marqueur HLAB27+concernant les maladies auto immunes spondylarthrites ankylosantes). J'avais consulté pour avis au début de mes douleurs dans tout le corps une généraliste du sport en qui j'avais confiance, autre que mon médecin traitant. C'est donc elle qui a soupçonné cette pathologie, validé par la prise de sang. C'est ce résultat qui a déclenché toutes mes aides avec des IRM bien sûr prouvant les inflammations (sécurité sociale ALD, carte CMI voiture, pension invalidité pour compenser ma réduction de salaire....).

En conclusion, ce qui est navrant, c'est que le diagnostic PRECIS porte le nom d'une pathologie PRECISE qui doit PRECISEMENT se trouver dans le tableau des maladies prises en charge par la SS. Cela est identique pour les maladies professionnelles ! En un mot ce n'est pas le degré de souffrance qui permet d'être aider et d'obtenir une reconnaissance de sa maladie.

Mon premier médecin interne a été "frileux"comme tu dis de me mettre sous biothérapie. En plus je pouvais contracter la tuberculeuse !!!! J'ai consulté un rhumatologue renommé, confiant, il m'a dit que l'on avait perdu assez de temps...

C'est pourquoi je reste convaincu .... si on parle de spondylarthrite ankylosante....avec des degrés de souffrances différents, tout le monde a droit à des aides....des traitements mais il faut aller les demander avec pertinences.

Voilà, je pense avoir tout dit.

J'espère avoir donné de l'espoir, et surtout le courage de se battre, de demander, d'insister : cela ne viendra pas sans bataille. C'est le malade qui doit aller de l'avant pour obtenir.

Des bisous

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Bonjour bonjour, 

j’ai 17 ans et je suis tombé sur ce forum en recherchant des informations sur la spondylarthrite ankylosante. J’ai reçu mon diagnostic il y a quelques mois. Je suis actuellement sous humira. Mes 2 premières injections étaient compliquées avec beaucoup d’effets secondaires. J’ai été hospitalisé 5 fois à cause de mes douleurs toutes les fois sous morphine, j’étais comme paralysée des mes membres inférieurs durants quelques jours à chaque fois. Au début l’hypothèse était une hernie discale mais lorsque les prises de sang ont montré le HLAB27 tout a été rapide. IRM et tout les examens qui suivent. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic rapide vu mon jeune âge. J’ai également du suspendre mes études. Moralement c’était difficile au début mais de jours en jours j’essaye d’aller mieux.

On m’a donné des scènes des kiné qui malheureusement me font encore ++ mal. Par contre être en mouvement m’aide à aller mieux. Avec le temps, j’essaye de comprendre mon corps et mes besoins.

je vous écris aujourd’hui pour savoir si vous avez des conseils à me donner car tout est nouveau pour moi.

Merci pour vos réponse.

bon courage, restons forts !!

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Bonjour 

j.ai 49 ans et j.ai été diagnostiquée en octobre 2019 Spa axiale 

elle devient périphérique aussi 

je me mets des petits objectifs chaque jour, un peu de sport (pas facile 2 ou 3 fois par semaine plus si je peux) sortir prendre l.air . Se reposer quand le corps peut plus pauses régulières dans la journée 

méditer si tu peux de temps en temps et surtout rester positif

il y a des jours avec et des jours sans

Courage

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Bonjour à tous ,j ai 35ans le 30mai et je suis atteinte d une spondylarthrite ankylosante, je suis sous biothérapie et sous oxycodone,  j ai effectué une demande auprès de la mdph pour une aah et demande de carte de stationnement mais cela m a été refusé,  j aimerai savoir si quelqu'un sait pourquoi. Merci pour vos réponses 

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Bonjour Jennifer, la carte de stationnement m'a également été refusée...Pourquoi ? Pas assez handicapée (79%). J'ai 72 ans, prothèse totale au genou gauche, opérée récemment du canal lombaire et arthrodèse L4/L5 et L5/S1 et bien sûr spondyarthrite ankylosante depuis des années (actuellement PCR à 58 !!!). je ne sais pas ce qu'il faut avoir pour obtenir ce bout de papier....

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