Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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C sûre que c une maladie qui se voit pas moi sa fait 15 ans de souffrance que j'ai que 36 ans avec on va dire des périodes plus calme quand je force pas côté boulot c galère et être reconnu RQTH arrange rien

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Depuis quand es-tu sous Remicade ?

Normalement on est soulager le jour même voir le lendemain c mon cas mais dans mon cas j'ai pris Remicade, Humira, Embrel et Methotrexate en perfusion sa me soulager et 1,5-2 mois après le rhumatologue me faisait arrêter

Depuis 4 ans je suis sous Cosentyx et me soulage trois semaines avant que la crise revienne

Raideur vertébrale inexplicable ??

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Bonjour

À cause d'uveite à répétition j'ai fait un irm sacro iliaque et là le diagnostic est tombé, aucun doute possible.

J'allais super bien avant d'aller voir le médecin et depuis qu'il me l'a annoncé j'ai l'impression d'avoir des douleurs partout.

Ça vous a fait ça aussi ? C'est psychologique ?

Merci et bon courage à tous

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Non, mais forcément quand on sait, on a tendance à mettre toutes les douleurs sur le compte de la spa. On fait des liens qu’on ne pouvait pas faire avant de savoir. Certains à tort, certains à raison. 

Je crois que nous ne sommes pas nombreux sur ce fil à avoir des uveites à répétition. Tu en es à combien en combien de temps, @Cyrille29‍ ? 
l’autre jour l’ophtalmo m’a fait un peu peur en me disant qu’à force de corticothérapie, il y avait risque de glaucome . Pour le moment je suis juste embêtée ( financièrement) de devoir changer de lunettes à la suite de chaque uvéite….

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@SezaneB

Bonjour

C'est les uvéites qui m'embêtes le plus.

Je me suis habitué au mal de dos, genoux, pieds, cervicales, coudes, poignées, doigts lol

Bien entendu j'en sourie car mon mal est supportable sans traitement (sauf quand je peux à peine marcher lol) 

Les uvéites j'en avais fait une il y'a 4 ou 5 ans. Rien pendant 3 ans puis l'année dernière uvéite (a l'autre œil) qui a duré 6 mois. J'ai dû supporter les piqûres dans les yeux... Je sais pas si tu en as eu. C'est très impressionnant mais totalement indolore.

Je pensais pas que l'on été si peu nombreux à en avoir.

Bonne nuit 

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Les piqures je n’ai eu que les premières fois, maintenant je fonce à l’hosto des les premiers symptômes, du coup l’oeil n’est pas encore trop touché et les gouttes suffisent ( mais bon 6 à 8 semaines de traitement à chaque fois) . 
3 ans sans rien , j’aimerais bien! 
comme au départ on a eu l’air de me dire que c’est le stress, la fatigue qui « déclenchent » les uvéites, j’ai pris un temps partiel pour voir si en levant un peu le pied, je peux y échapper.

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Bonjour tout le monde

Je viens vers vous pour savoir si vous vous étiez fait vacciné avec Pfizer et si vous aviez eu des effets secondaires

Pour ma part j'ai rdv avec ma rhumatologue le 13.10 car j'ai peur des effets secondaires je suis jeune mais comme avec les traitements notamment Anti TNF qui affaiblissent notre système immunitaire je sais pas quoi faire et le variant qui arrive à toute vitesse

Merci

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Bonjour à tous,

@dam's2,‍  j'ai eu les deux doses de Pfizer et pas eu d'effets secondaires, hormis un léger mal au bras sur le point d'injection pendant trois jour les deux fois. Par contre, je ne suis pas encore sous bio thérapie, j'ai actuellement anti-inflammatoire et anti- douleur.

Bonne journée

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@dam's25 bonjour,

quelques effets secondaires effectivement mais rien d’insurmontable fievre(38) et un peu mal à la tête et au bras.  Il me semblait plus raisonnable de me faire vacciner plutot que d’attraper le covid sans être vaccinée.

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Merci à vous deux pour votre témoignage

Je devrais me faire vacciner pour moi et pour protéger mes parents et mon frère

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Bonjour, j'ai eu des effets secondaires sous  pfizer, fievre, frissons, maux de tête et courbatures pendant une journée, mais je ne suis pas sous biothérapie. 

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