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  • Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ?

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avatar ~Nyna~

~Nyna~

26/11/2022 à 01:25

avatar ~Nyna~

~Nyna~

Dernière activité le 06/11/2024 à 18:23

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Bonjour à tous, j’ai décidé de vous raconter mon parcours en attente d’un diagnostic posé….


Tout a commencé en fin avril 2022, perte sensitive au niveau du bras droit avec sensation de brûlure et décharge électrique. Direction médecin généraliste qui me fait voir un médecin pour réaliser un EMG. Verdict :perte de force musculaire à droite sans explication… 

Début juin 2022: les symptômes s’intensifient, sensation de brûlures à la jambe droite avec décharges électriques, difficulté à la marche avec perte de force musculaire à droite, douleurs intenses.. 

Retour chez le médecin traitant qui cherche cette fois ci un rdv neurologue rapide qu’il ne trouve pas,” on va attendre pour voir si ça ne se résout pas seul” et me met sous tramadol…

Inefficacité du tramadol, il me met alors sous dafalgan codéiné, totalement inefficace à part pour les effets indésirables: vomissements..

Direction chez le médecin traitant encore une fois qui commence à me parler d’une potentielle SEP, je tombe un peu de haut, je ne m’attendais pas à ce qu’on me parle de cette maladie. Il m’explique qu’il faut que je me rende au urgences pour plus d’examens car je pourrais avoir des séquelles si je ne fais rien.

Direction donc les urgences : les soignants ne me prennent pas au sérieux “ vous êtes trop jeune à 25 ans pour avoir une sep “, jusqu’à l’examen clinique qui confirme ma perte de force musculaire de l’hémicorps droit. Ils décident de me faire un scanner cérébrale “ vous n’avez rien du tout, vous ferez une IRM cérébrale dans trois semaines et on verra”. Je sors donc des urgences sans réponses à mon état mais avec une ordonnance de lyrica qui soulage légèrement mes douleurs et une ordonnance pour une IRM cérébrale.

3 semaines après direction IRM cérébrale : tout est normal. Je me sens soulagée mais les symptômes persistent toujours. Mon médecin me demande quand même de prendre rdv auprès d’un neurologue. Le service de neurologie de l’hôpital refuse de me donner un rdv “ ce n’est pas urgent”, rdv auprès d’un neurologue le 20 juin 2023… encore le temps de souffrir…


Les symptômes s’intensifient et je dois demander une aide à la marche, ma jambe faiblit et je ne la sens presque plus..

Direction les urgences : le médecin ne m’a pas prise au sérieux “ C’est dans votre tête il faut faire un bilan psychiatrique “ Manque de bol je suis IDE en psychiatrie.. Le médecin change alors de discours : “ c’est peut être une maladie de Lyme même si ce n’est pas trop les symptômes, on ne va pas rien faire et vous laisser comme ça “ et me fait une ordo pour un bilan sanguin…

Je ressort des urgences, en pleurs, me demandant si finalement ce n’est pas dans ma tête.. je laisse alors tout tomber et ne fais pas le bilan sanguin. Les symptômes régressent et se stoppe net en début juillet.


4 mois de tranquillité à ne plus avoir de douleurs ni symptômes. 


Puis, début novembre 2022, les symptômes réapparaissent… brûlures intenses de l’hemicorps droit avec des douleurs intenses, décharges électriques, vision flou de l’œil droit, fatigue intense lors de réalisation de tâche banale et difficulté a réalisé les actes de la vie quotidienne (qui prenne un temps monstre avec la fatigue ), trouble de la mémoire , où, par moment je ne sais plus ou je suis ou ce que je fais… 

Retour au urgences : cette fois ci on me considère et on m’écoute. Le neurologue me parle toujours de Sep mais…” il n’y avait pas de plaques dans l irm cérébrale alors c’est difficilement possible” “ c’est peut être pas une sep car vu les symptômes ça voudrait dire qu’il y a plusieurs lésions et ce n’est pas possible, mais dans le doute on va faire un bolus de 80mg de Solumedrol en 1h” 

Je ressors des urgences avec une ordonnance d’IRM cérébral et médullaire, triple dose de lyrica pour la douleur et toujours mes questionnements…

J’ai rdv dans quelques semaines pour l’IRM cérébral et dans deux mois pour la médullaire, je suis stressée …


Avez vous eu autant de temps pour avoir un diagnostic de posé? Vous aussi on ne vous a pas considérés et pris au sérieux ? 


L’IRM médullaire est l’examen qui permet de voir les plaques et non l’irm cérébrale non ? Je ne comprend pas pourquoi les médecins me dise qu’il n’y a pas de plaques sur l’IRM cérébrale donc pas de SEP..


J’avais besoin d’extérioriser un peu tout cela et d’en parler, merci d’avoir lu mon parcours rempli d’errance médicale


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avatar Nathali57

Nathali57

26/11/2022 à 12:56

Bon conseiller

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Nathali57

Dernière activité le 13/07/2025 à 19:42

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@~Nyna~ (pardon mais j'ai eu du mal à appeler votre pseudo... vu de France 🙃)

Bonjour,

Il y a malheureusement tellement de personnes qu'on accuse de simuler Grrr, s'il faut travailler dans un hopital psychatrique pour être entendue!!!!!

Non 25 ans ce n'est pas trop jeune pour une sep, pas en tout cas pour refuser des examens qui peuvent l'écarter. Des urgences débordées vont écarter les avc... et au mieux vous prescrire les irm nécéssaires et vous renvoyer vers leur service neuro (tout dépend du neuro de garde là aussi, même avec un diagnostic posé)

Un hémisphère touché serait plus évoquateur que vos autres symptômes (d'après mes seules poussées) je n'ai jamais eu tout à la fois , mais vous êtes engagée dans un bon suivi, dont les premières consultations servent à écarter les autres pistes, Oui c'est souvent long, vous trouverez des parcours plus similaires ici

https://membre.carenity.com/forum/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e-726

Bon courage et attente


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Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-potentiel-dune-sep-56936 2022-11-26 12:56:39

avatar Naegleria

Naegleria

03/12/2022 à 19:05

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Naegleria

Dernière activité le 11/10/2024 à 16:14

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@~Nyna~

Bonjour,

Moi j'ai été diagnostiqué en moins d'une semaine. Lors de ma poussée je suis allé aux urgences de l'hôpital le plus proche et je tombe sur un interne incompétent qui me prend de haut et qui comprend pas le français : je lui dis que je vois double de loin, il me fait des tests de près et conclu que tout va bien...

Le lendemain je vais voir mon généraliste, il me fait une lettre pour les urgences du CHU d'une grosse ville à ~50 km. Une fois sur place une jeune neurologue arrive rapidement, elle voit très vite que j'ai un muscle de l'œil gauche paralysé et me fait les examens de routine. Elle me met ensuite sur la liste d'attente pour l'IRM en me prévenant que ce sera très long. Mon IRM cérébrale aura finalement eu lieu 2j plus tard. Ils trouvent des taches et me demandent de revenir pour faire une ponction lombaire qui confirme la SEP. Dans l'ensemble le personnel du CHU a été très efficace et humain.


Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-potentiel-dune-sep-56936 2022-12-03 19:05:24

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avatar Lilie29

Lilie29

07/12/2022 à 11:35

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Lilie29

Dernière activité le 16/03/2025 à 11:00

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@Naegleria bonjour vous avez fait une ponction et j'aimerais savoir si cela s'est bien passé. J'en ai une demain et j'en suis malade depuis 15 jours. Je voudrai savoir aussi si vous avez eu des séquelles après?


Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-potentiel-dune-sep-56936 2022-12-07 11:35:51

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Naegleria

08/12/2022 à 09:22

avatar Naegleria

Naegleria

Dernière activité le 11/10/2024 à 16:14

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Je vois un peu tard votre message mais ça pourra servir à d'autres.

La PL c'était très bien passé, elle m'avait fait à peine plus mal qu'une prise de sang, elle avait juste duré longtemps car mon liquide voulait pas sortir. J'étais avec une interne et une infirmière, les deux très sympathiques donc j'étais pas stressé. 

Je n'ai eu aucune séquelle car j'ai vraiment fait attention : j'ai bu beaucoup et je suis resté allongé toute une journée.

En espérant que ça se passe pareil pour vous @Lilie29


Diagnostic potentiel d’une SEP, des conseils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-potentiel-dune-sep-56936 2022-12-08 09:22:59

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