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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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Compliqué tout ca, a bien des égards... maladie, prise en charge, traitement...

Ca me fait limite "peur" ! Toute cette paperasserie, pour moi, c est du chinois...

Je ne pense pas prendre des anti tnf, du moins pas maintenant...

J ai l impression, meme si on ne doit pas comparer, que mon etat n y serait pas eligible (et entre nous, j espere comme bon nombre, ne pas avoir besoin d y recourir!)... du 1er au 11 juin, (j en ai bien le souvenir !), j ai eu des douleurs extrements "aigues", que je n avais pratiquement pas eu auparavant... cela fait 2 nuits que j arrive a me reposer un peu : je suis reveillee, vers 3h comme d habitude, inconfortable car je sens une gene, (comme comme une envie irresistible de faire "craquer" ses doigts mais situé au dos !), mais pas ces elancements chauds habituels...

Mon espece de "crise" serait elle sur le point de s apaiser enfin !?

Avez vous, vous aussi, des periodes plus "souples" ? (C est limte d ailleurs, si on se demande avoir vraiment cette pathologie, quand on lis malheureusement, certaines "aventures" au pays des douleurs)...

Spondy... en cours ?


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Bon ben j ai rien dit...

Super mauvaise nuit : douleurs lancinantes en ceinture niveau omoplates... j ai vu toutes les heures passer... Elsa (elle + SA... l humour y a que ca de vrai ! Meme s il est un peu pourri ! 😁), s est vengee de m avoir laissee "tranquille" quelques nuits !

Il est 6h30, une demie heure que je suis levee... toujours "bloquee"...

Belle saloperie...

😔😔😔

Spondy... en cours ?


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Bonjour @Madounette‍ ,

Oui, en effet, ces nuits sont fatiguantes, autant physiquement que mentalement mais Courage ! (puis, souvent, la Spondy aime se venger après un petit temps de calme O.o...)

Spondy... en cours ?


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Bonsoir  @Madounette ..... courage et encore du courage 😑

Spondy... en cours ?


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Merci les filles...

Hier soir, début du cebutid 200...

A suivre... 

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Tu nous diras au niveau de la tolerance gastrique 😞

Essaie de te détendre avant de trouver le sommeil.... plein de pensées positives à toi 😑

Spondy... en cours ?


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Le rhumato m a double la dose de pantoprazole... hier j ai donc pris le traitement en plein, mais vraiment en plein milieu du repas 😁(ayant trop crainte des soucis gastriques !)... j ai eu un peu d acidite mais pas longtemps et tres supportable... 

Niveau effet, je me suis reveillee comme d habitude, mais pas mes affreuses douleurs coutumières, celles ci etaient plus ou moins supportables... mais la difference etait surtout ce matin, moins "coincee" !

Cette nuit, je tente de re dormir "a plat" ! 

 bisouilles !!!

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Ah ça pour être à plat.... on est bien à plat voire raplapla 😣😭.....

Spondy... en cours ?


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C est clair !

La journee aie, dur dur !

La nuit... pas top bien sur...

Et on accumule... 😔

Et encore, je ne devrais pas me plaindre, ca ne fait pas si "longtemps" qu elle me taquine...

Spondy... en cours ?


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Bonjour tout le monde,

Pour la nuit, j'ai opté pour un lit articulé me permettant de dormir les épaules et les jambes légèrement relevés, me déchargeant ainsi musculairement de quelques tensions supplémentaires dues à la position allongée. De plus, j'ai aussi opté pour un matelas à mémoire de forme, plus de douleurs d'appuis durant mes nuits. Alors ce n'est pas miracle, mes nuits sont toujours courtes et interrompues mais cela m'a réconcilié avec mon lit et m'a soustrait  à des douleurs supplémentaires dues au couchage. J'ai complété mon installation par des coussins de positionnement me permettant de me caler dans une position antalgique (le dos, les épaules et les genoux). Maintenant je suis «pressée» de retrouver mon lit tous les soirs car je sais que j'y serai bien installée. Pas très glamour à coté de mon chéri, mais indispensable à mes nuits. Par contre cela à un surcoût (sommier électrique et mémoire de forme), un lit médicalisé peut être pris en charge par la mdph en fonction de votre handicap, mais voilà le look... impossible dans une vie de couple... par contre les coussins de positionnement sont intégralement pris en charge par la sécu, sous prescription médicale et sous ALD.

Voilà des petites aides non négligeables dans notre quotidien...

Bonne journée à tous!

Et profitez tout de même des petits plaisirs quotidiens de la vie...

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