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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Le mieux c'est le rhumatho qui t'expliquera tout ( mais assures  toi d'avoir un spécialiste )  

Il va tiquer quand tu dis 30 min pour te lever et être normale . Ça revient dans les critères de spondy " déverrouillage matinal " 

Le professeur spécialiste que je ne vois 0lus le parlait de spondy axiale . J'avais mal que aux fesses talons dos et hanches . J'avais du mal à me déplacer d'ailleurs . Une mamie 😨 mais depuis ça s'est étendu : cou épaules genoux chevilles poignets thorax ( j'ai l'impression d'avoir des crises cardiaques ou de ne plus respirer ça fait mal ) je fatigue très vite et beaucoup . Jattend d'avoir un autre spécialiste ( en 2019) un autre m à parle de fibro 😑 ( mais rhumatho pas spécialisé en spondy qui me racontait n'importe quoi dessus ) 

Il faut te poser les questions suivantes 

As tu plus mal la nuit / matin ? As tu un déverrouillage quand tu es allongée ou assise ou le matin ( des que tu restes immobile longtemps ) 

Est ce que le sport activité marche ou des que tu bouges ça te soulages un peu ?

Est ce que les ains fonctionnent un peu ? En 24 ou 48h ? ( je sais qu'il Y'a des stades où  ça ne marche plus )  

Est ce que tu as mal aux fesses? ( c'est les sacro illiaques ) 

Aux talons ? ( ça revient souvent, c'est assez typique ) as tu du psoriasis ? Uveite ? Maladie de chron / problèmes intestins ?

Hlab27 ?  Crp vs protéine c  un peu élevé ?

Des doigts de pied qui ont gonflé ?

Je t'avoue je ne suis pas de très bon conseil je suis paumée aussi . Je n'ai plus de traitements mais pour l'instant je me suis habituée a la douleur ...Après ma dernière crise inflammatoire ne s'est pas bien passée  . La fatigue compte aussi dans la spondy

Sinon regarde les points amor sur internet . C'est ce s'utilisent les rhumathos .pas d'auto diagnostic mais ça peut te faire réfléchir ou comprendre  pourquoi le rhumatho te pose ces questions. Ça aide aussi quand on a rien à l'irm :) 

Je ne suis plus suivi par personne et j'ai l'impression qu'on se fout limite de moi à chaque fois . Ça m'énerve   . Je préfère attendre et voir ce que j'ai . J'attendrai d'avoir de grosses crises comme j'ai eu au thorax ....

Je prenais des ains et ça m était insuffisant , maintenant je ne prend plus rien et ça passe .... je me sens juste fatiguée et comme courbaturee . 

Je peux pas être de très bon conseil je suis paumée 😅😅😅😅 je t'aiderai comme je peux . 

Spondy... en cours ?


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Deja tu m aides beaucoup !

De se sentir "comprise" vaut toutes les aides qui ne le sont qu en surface, avec cette impression ou pas, qu on se fout de nous !

C est certain que les symptimes me parlent mais pas tous...

Peut etre qu un debut de spondy legere pour ma part ? (Je lis certains témoignages et aie aie... dur a vivre pour certaines personnes...)

Je ne suis pas "doudouille" et supporte assez bien la douleur...

Et oui... essentiellement voir exclusivement douleurs nocturnes... la majorite des matins a attendre que la machine se mette en route (des fois plus rapide que certains jours)...

Avec mon passe d annotée (15 ans de port), les ains, me sont insupportables niveau estomac, meme avec un pansement gastrique... j ai pris du celebrex mais tres peu de temps, insupportable, et pratiquement pas d effets...

Je me dis que cela ne peut etre qu une spondy... car sinon... quoi d autres !

Plus d un an et demi, sans interruption, que j ai mal chaque nuit, que je suis reveillee et fois me lever pour que la fouleur s attenue...

Arrrff... toutes ces maladies, toutes ces souffrances... encore au XXIeme siècle... dingue...

Et je suis encore privilegiee !

Enfin bref... désolée pour ce pavée !

Bonne soiree a toi, a toutes et tous !

Spondy... en cours ?


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Bonsoir !

Dans ma quête de diagnostic, une question me taraude...

Quand exactement, avez vous mal ?

Je m explique, je lis beaucoup que des spondinautes ont mal meme la journee...

Pour ma part, c est exclusivement la nuit, mis a part le fait que lors d une tres mauvaise nuit (douleur plus insupportable que d autres nuits), je garde une sorte de douleur fantome, dans la journee...

Je me demande donc si effectivement la spondy peut donner ce genre d horaires pour les douleurs ou si au contraire, dans cette pathologie, elles sont obligatoirement jour et nuit ?

Si quelqu un peut m eclairer... 🤔🤔🤔

Merci d avance !

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Pour ma part ça a été très progressif pour ne plus me lâcher du tout jour et nuit depuis octobre 2017..... 😭😨😧

Pendant de nombreuses années j'ai eu mal par périodes le matin au moment du lever jusqu'à en pleurer coincée des genoux puis le bas du dos assise au bord et puis il faut bien y aller..... allez  debout ! !! Préparer les enfants, courir après tout, gérer la maison avec mon mari, les travaux !!! Épuisée le soir, de temps à autre certaines articulations coincaient et/brûlaient et quelques "lumbagos".... Après une nuit de sommeil, calme à l'époque, ça allait mieux.....et puis peu à peu mon sommeil a été entrecoupé par l'inconfort qui provoquait ses réveils toujours à la même heure: 3h15 à qq minutes prêt ! !!

Réveils trempée de sueur.... Je pensais ménopause. Je crois que c'est à cette époque que les douleurs aux hanches et cervicales sont devenues plus présentes.

A cela ajoutait une fatigue chronique que je pensais du au manque de sommeil, au travail prenant, les soucis.... la vie quoi !!!

Insidieusement, j'ai ralenti le rythme professionnel, j'ai constaté des pertes de mémoire. ... Je crois que mon corps a lancer de nombreux signaux que je nai pas voulu entendre.....

En fait c'était déjà cette cochonnerie qui veillait tapie au fond de moi..... 😔😦

Spondy... en cours ?


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merci de m avoir repondu Masha !

oui moi aussi c est souvent entre 2h50 et 3h30... he oui, avec beaucoup de suées nocturnes mais pas chaque nuit...

Deux dernieres nuits presque tranquille, ca faisait longtemps que je n avais pas eu de douleurs plus "legeres"...

J ai commence un genre de regime sans gluten et sans lactose... des fois que... mais pas sure que cela soit cela qui ait amoindri les douleurs en 10 jours de ce regime ! Lol

En fin de matinee, douleur dans une hanche qui allait de la fesse, jusqu a la naissance du bas du dos, a l exterieur et profondément... dur d expliquer !

Demain resultat de la prise de sang (gene) avec le rhumato... (irm des sacros RAS)...

Le chemin va etre long !

Spondy... en cours ?


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Bon ben du nouveau !

HLA B27, positif...

Nouvel irm a faire du rachis dorso-lombaire au CHU qui a un service rhumato et connaissances de cette pathologie...

Alors, pour celles et ceux qui s y connaissent :

Effacement de la cyphose dorsale

Discrète discopathie haute - pas d alignement - petite pssification anterieure T10-T11

Discopathie evoluee L5S1 arthropathie mauvaise visibilite de la sacro droite

Discretes irregularites sacro droite 

Doute sur remaniement de la sacro droite...

Et bien sur rachialgies nocturnes...

Comme beaucoup, encore attendre... et je trouve que pour moi, j ai la chance que ca aille "vite" ...

Spondy... en cours ?


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 @Madounette 

Bon et bien voilà une énumération qui ne fait pas de doute sur le diagnostic 😕😔

Courage a toi..... Déjà si tu peux être suivies dans un CHU, tu es entre de bonnes mains.

Ne te retourne pas la tête ça n'arrangera rien 😑

Spondy... en cours ?


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Seul hic... je ne supporte pas les anti inflammatoires...

Je dois encore en "essayer" un, cebutib, avec dosage doublé de pantoprazole...

Je revois le rhumato dans un mois pour voir l evolution...

Je crains aussi que la spondy... Est chez moi aussi...

Le doute n est presque plus permis... arrff...

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Mouais.. ...😕😖

Je ne les supporte pas non plus même avec les protecteurs gastriques,  je viens de passer aux AntiTNF soit apres 8mois de doutes et 6 mois de diagnostic confirmé. En fait, c'est le temps nécessaire qu'il a fallu pour faire les examens pré biotherapie et l'essai de 3 AINS. C'est le protocole.

J'en suis à la 3eme injection, les douleurs sont moins tranchantes et brutales mais elles sont encore bien là surtout en debut de nuit et à 3h du matin 😕 + fatigue + nausées 😣😥. ...

Je suis en arrêt depuis fin février et je ne vois pas comment reprendre le rythme de travail ainsi.... Je suis infirmière 😐

Spondy... en cours ?


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Je comprends qu il faille un protocole a suivre... en attendant, ce sont les patients qui doivent... patienter !

Je ne suis pas en arret actuellement, pour l instant, j arrive encore a gerer avec la fatigue des nuits sans sommeil reparateur... ( j ai plutot un travail de bureau, avec quelques déplacements en voiture, mais beaucoup de travail sur ordi).

Mais parfois... dur dur ! Les collegues, mon chef surtout, m engueule souvent car je bosse pratiquement 10 heures par jour, et sur mon temps de pause... mais mon boulot, c est mon boulot... suis comme ca... si je devais m arreter... je le vivrai mal !

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