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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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Madounette,

Il ne me reste qu'aujourd'hui et demain matin à tenir et je trouve le temps très très long. Ce qui est bizarre, c'est que tu arrives à marcher 6km en 1h, alors que moi, marcher 2km est un calvaire pour les hanches.  Pour le travail, je fais plus de 6km en 7h, mais c'est segmenté par des repos par terre ou du surplace.....bref c'est encore plus fatigant.....

Du coup pour résumer,  quand je marche j'ai mal aux hanches et je suis obligée de m'asseoir. Quand je suis assise j'ai mal au dos et au cou, du coup je dois marcher. Pour me soulager le cou, je dois m'allonger. Malheureusement, lorsque je suis couchée j'ai mal au dos et aux bras.....bref, je commence à avoir mal tout le temps....c'est pour ca que je suis pressée.....j'ai beau avoir repris mes anti-inflammatoires, ce n'est efficace qu'au début.....alors oui, ce ne sont que des douleurs à supporter, on n en meurt pas, mais à la longue, on n en peut plus. 

Spondy... en cours ?


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@Madounette pourquoi parler de ne pas pouvoir prendre les anti tnf ? Tu as peur d'avoir des souci de santé qui font que tu ne pourrai pas ? Niveau dentaire ou autre ?

Et pourquoi parler de refus d'ald ?

Il n'y a aucune raison que la prise en charge à 100% te soit refusé. Que tu sois sous anti ou non.

Elle m'a été accordée directement, automatiquement même, quand mon généraliste en a fait la demande. Pourtant je suis HLAB27 negatif, ma VS est normale et ma CRP élevée mais pas trop comparé à d'autres personnes. 

Arrête aussi de dire que tu n'es pas atteinte aussi sévèrement que nous ou que d'autres.... Nous ne sommes pas à ta place, et nous ne savons pas comment tu vois et gère ta douleur.

Tu souffres point 😊😉

Par contre garde le cap ! Je pense comme toi. Nous n'avons pas un cancer et nous n'allons pas en mourir. C'est ce qui me pousse à garder mon optimisme et rester positive chaques jours.... Le moral, je trouve et je peux me tromper, compte a 50% . Quand ça va pas, la moindre douleur même toute petite, se transforme en un raz de marée qui me tape sur le système. Alors que lorsque dans ma tête ça va, je le prends beaucoup plus à la cool... Et relavitise....

😘😘

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@Couetecouette83 malgré la douleur, je ne suis pas du genre à ne plus bouger... J ai subi plusieurs opérations et à l une d elle, en fin de la journee même, je marchais dans le couloir où je me suis faite rappelee a l ordre... j avais à peine 9 de tension et une cicatrice faisant le tour de l abdomen (rien de grave, je vous rassure !)...

Je suis assez "dure", voilà peut être pourquoi j estime être moins atteinte que d autres personnes... on ne réagit pas tous de la même manière face à la douleur... 

Ayant eu des séances de sport de contact, et reçu des coups de poings (d hommes ! Lol), je ne cligne pas des yeux... je reste debout, fixe mon adversaire et attaque... mon mental est un peu le même... même si je suis par terre, je ne m avoue pas vaincue facilement... même si parfois le moral n'est pas toujours à 100 %, il le faut : comment dire à mes enfants que dans la vie il faut se battre si au final, je ne suis pas aussi forte que je leur demande !? Bien sûr, parfois elles me ralentissent elles mêmes ! Lol

Ma collègue avec qui je vais marcher (elle est tres sportive !) dis que je suis trop "fiere" pour lui dire stop et d arrêter ou de ralentir la marche... peut être... mais c est ce qui me fait avancer !

Et pourtant oui, j ai mal : des elancements aigus, chauds, qui me transpercent, tantôt à droite ou à gauche, de l aine vers l arrière des fesses, ou jusqu au dessus du genou... a l intérieur de la cuisse, ou à son arrière ou encore la longueur sur le côté... en fin de nuit, même si c est moins fort, une saleté de barre en bas du dos, une autre en ceinture sur le haut de la cage thoracique  etc etc (vous connaissez ! Lol)...

Et le célèbrex qui me soulage en atténuant les douleurs de 3h...

Bref... on peut en dire sur le sujet, et je ne suis qu une spondy-poussin !

Et quand je lis les douleurs supportées par d autres spondynautes, je me dis chapeau, et elles gardent la banane, le temps de partager leurs expériences qui nous aident beaucoup... alors, modèles a suivre !? Lol

@Skartapuce oui, le mental joue énormément !

Nan mes dents sont suivies, il ne devrait pas y avoir de soucis ce niveau là ! 😂😂😂

Bizouilles !

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@Madounette totalement vrai ce que tu dis au sujet d'être combative et des enfants! Je pense pareil!

Dur d'être toujours à la hauteur mais il le faut. La vie est un combat. 😘😘

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Madounette,

Tu as raison, il faut être forte....pourquoi on ne peut pas craquer 1 fois de temps en temps?....Je pense que pour 1 fois, j'ai besoin de craquer...désolée d'être moins forte que certaines d'entre vous, je vous admire beaucoup...je pense que craquer me fait du bien....gérer a bout de bras, la famille, le boulot et ces fichiers douleurs me rendent dingue...

Si au moins ma famille me soutenait...j'entends par là  mes soeurs et mes parents, car mes filles, ce sont 2 amours...il y a des fois je craque seule dans mon coin en pleurant...alors oui je suis contente de vous lire et je dois dire que ça me détend. ..je sais qu'il y a pire que moi et c'est pour ça que je suis pressée de savoir si c'est bien 1 SPA....je veux avoir 1 traitement qui me permette de continuer mes activites sans souffrir : la trottinette, les longues promenades, les tours à la plage et me baigner...bref tout ça....

Je suis désolée si jen ai offusqué certain(e)s rentre vous, ce n'était pas mon intention, au contraire, je le redis, je vous admire et j'essaie d'être comme vous : forte déterminée .....

Au plaisir de vous lire

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@Couetecouette83 Tu n'as offusqué personne miss !

Bien sûr que si on a le droit de craquer !

Je suis tête de mule et habituée, éduquée comme ça... je travaille dans un milieu presqu exclusivement masculin, donc ça joue aussi...

crois moi, il m arrive aussi de craquer mais on se relève ! Je n ai que mon mari et mes enfants, ma soeur ainee, qui me comprennent... les autres pensent que mes douleurs sont dues à un excès de poids, l age... J ai beau leur expliquer... ils s en foutent ou confondent avec des crampes ou autres petits bobos... pour te dire !

Mais le plus important, c est toi et ton mental... tu craques quand tu le dois, tu ne dois rien à personne... et tu te releves aussitôt... je sais que c est difficile... et tes douleurs ne sont pas les miennes miss... elles sont peut être plus fortes... on n en sait rien... on a un seuil de tolerance bien différent et en fonction de la nature de la douleur... alors ne culpabilise pas et ne te sous estimes surtout pas !

Spondy... en cours ?


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Merci madounette pour ton soutien, ça fait plaisir...de toute façon, je n'ai pas le choix : j'ai 2 filles dont 1 de 8 ans qui a encore besoin de sa maman.....grâce à mes 2 amours, je vais tous les jours au travail en silence et je rentre en pleurant, mais je suis finalement comme tout le monde...je me relève toujours. ..bon je vous laisse, bizzz et demain je vous dis ce qu'il en est...promis....

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😘😘😘

👋  🤞

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@Madounette 

J'ai trouvé ma sœur tête de mule 🤣🤣🤣🤣🤣🤣 

J'aimerais bien reprendre le sport de combat je pourrais peut être essayer jeudi soir prochain 😉 krav maga . J'aime bien les sports qui défoulent 

Pour le taekwondo j'ai besoin d'un papier mais bon mon généraliste n'a pas le temps je vais essayer ailleurs. 

Mais dis donc le professeur te propose les biotherapie et en plus tu as été opérée a plusieurs reprises ? Nan mais je rêve  tu vas pas dire que tu n'as rien !! 

Moi quand je dis ça c'est vrai ,pour l'instant je me passe d anti inflammatoire meme si j'ai un mal à la marche et surtout quand je travaille mais j'ai jamais eu de opérations et pour l'instant je suis capable d'être sans codéine ou sans anti inflammatoire alors tu vois moi ça justifie un peu que je dises ça ;) 

Tu souffres comme les autres et la biotherpie va être un bienfait pour toi 😊

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@AmyRed non non, je te rassure, mes opérations n ont rien a voir avec la spondy ! J en ai eu pas mal, mais entre autres un ménisque enlevé en quasi totalité, une greffe de tympan, et j en passe ! Mais rien de méchant ni en relation avec la maladie (Mais j'en ai eu 7 en 7 ans à peu pres ! Lol)

Faut être têtu ! Sinon c est pas drole ! 

😂😂😂

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