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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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Waouh tu es bien equipee et tu as bien raison !

Je n en suis qu aux debuts (j ai rdv pour une 2eme irm du rachis dorsolombaire le 11/07), et a mon 2eme anti inflammatoire donné par le rhumato (d autres medocs avant mais sans effets), qui n a pas l air de faire grand effet non plus mais a au moins le merite de moins m attaquer l estomac que le celebrex, bizarrement (j ai aussi le pantoprazole doublé, peut etre du a ca !)...

Mais fatiguee et sur les nerfs en ce moment... arrrfff...

Spondy... en cours ?


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Punaise... j etais presque ravie, pres d une semaine de cebutib, meme si j avais encore des douleurs la nuit, ca s etait un peu amoindri, et, le dos sur-eleve, j arrivais a faire des nuits a peu pres correctes...

Cette nuit, couchee a 2h30... (je presume que beaucoup "reculent" l heure d alller au lit !), et levee tres tard ce matin (compare a d habitude !)... mais la, je marche comme une vieille, j ai  mal aux fesses, aux "reins", dans une cuisse et jusqu au dessus de l autre pied... marcher m est difficile... rester assise, j ai l impression que mon bassin et ce qui va avec vont me remonter par dessus les epaules... me relever et les secondes qui suivent sont les pires et ca me brule en plus..

Et tout ca, en pleine journee !??? 🤤🤤🤤

Cela est il aussi du a cette merdouille ???

Spondy... en cours ?


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4h apres, doliprane 1000 et seance allongee avec genoubet dos cale dans des coussins, la douleur est minimisee...

Je reste 15 mns assise... c est reparti pour un tour... arrrff...

Mon post n est pas pour me plaindre... mais juste pour moi, une facon de verifier avec vous si j ai vraiment une Spa... 

Le diagnostique est tellement difficile... deux jours avec une douleur diminuee, suffisent pour repartir dans le doute... d autant que les rdv avec les toubibs et examens sont longs...

Haaa punaise...

Spondy... en cours ?


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@Madounette bonjour . Pour ma part les douleurs ont commencé il y a environ 7 ans . Je n avais jamais souffert du dos ou quoique se soit . Puis j ai commencé à souffrir du bassin avec des cruralgies d enfer . Le medecin me mettait sous profenid injectables puis per os et je bossais comme je pouvais . C était insupportable la nuit et juste tolérable en journée. Ca durait quelques semaines puis ca s arrêtait . Et ca revenait . Puis en avril 2017 , c est mon talon gauche qui s y est mis : énorme tendinite à l écho . Arrêt de travail . Je ne dormais plus tant les douleurs étaient insupportables et la journée je ne pouvais plus marcher . j ai tout essayé sous les directives d un chir . Puis opération . Puis deux puis trois nouvelles tendinites ... l enfer ! Mes douleurs nocturnes du bassin et des hanches se sont aussi réveillées . Mais gérables en journée . J ai revu le chir qui m a dit de voir un rhumato . Qui m a fait des infiltrations . Pas d amélioration donc pour elle ce n était pas inflammatoire !!! On croit rêver quand on entend ca ! En plus elle était odieuse en me parlant . C est donc vers un spécialiste de la spondylartrite sur Paris que je me suis tournée . Et le diagnostic n a pas tardé cette fois . J ai été hospi 6 jours . Je crois qu il ne faut pas hésiter à aller voir des médecins spécialisés. Les autres restent sur leurs acquis d irm positives et ne cherchent pas plus loin .

Spondy... en cours ?


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Je veux bien te croire Pascale... puree... que de souffrances avez vous subies avant d avoir ete enfin entendues !

Mes douleurs me semblent tellement plus "legeres" que certain(e)s parmis vous...

Que j ai presque honte de penser en etre atteinte... meme si comme le dit Mascha, il ne faut pas comparer 2 personnes atteintes...

Spondy... en cours ?


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Heureusement qu il y a des spécialistes qui se tiennent au courant des avancees...

Spondy... en cours ?


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@Madounette il ne faut pas penser ca . Non tu n as pas à avoir honte de le penser . Bien au contraire !!! Je n ai jamais imaginé que je pouvais avoir cette maladie . Mon medecin m a dit des dizaines de fois : vous êtes usées par votre boulot !!! Sans chercher plus loin . Au moins ton medecin semble chercher , c est déjà ca ! Mais surtout ne t arrête pas si sa réponse est négative et que tu souffres . Va voir un vrai spécialiste . Celui que j ai vu est professeur chef de service spécialisé en spondylartrite. Il m a dit texto : on parle désormais de spondylartrophaties tant les formes peuvent être différentes !!!

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Tu es hlab27 positif ?

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@Madounette 

Non non rien n'est comparable il y a autant de cas de figures que de patients rien qu'au niveau du ressenti de la douleur et c'est inadmissible de ne pas être entendus au 21e siècle. 

Les médecins et les administrations (sécu, MDPH, employeurs...) aimeraient bien nous faire entrer dans des cases car cest confortable au niveau diagnostic et amenagements .... mais dans les maladies auto immunes ce n'est pas aussi simple 😎

Apres si nos têtes pensantes acceptaient de mettre un peu de moyens dans la recherche medicale, nous aurions peut etre acces a des therapies plus adaptees....Enfin.... on ne va pas refaire le monde ce soir.... 😧

Spondy... en cours ?


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@Pascale6422    oui, positive

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