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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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Je comprends qu il faille un protocole a suivre... en attendant, ce sont les patients qui doivent... patienter !

Je ne suis pas en arret actuellement, pour l instant, j arrive encore a gerer avec la fatigue des nuits sans sommeil reparateur... ( j ai plutot un travail de bureau, avec quelques déplacements en voiture, mais beaucoup de travail sur ordi).

Mais parfois... dur dur ! Les collegues, mon chef surtout, m engueule souvent car je bosse pratiquement 10 heures par jour, et sur mon temps de pause... mais mon boulot, c est mon boulot... suis comme ca... si je devais m arreter... je le vivrai mal !

 Je n ose imaginer ce que tu ressents...

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Effectivement ce protocole peut paraître lourd mais il permet aussi de laisser du temps pour faire tous les examens.... histoire de s'assurer que des p'tites cellules pas sympas ne se cachent pas dans les p'tits coins.... Souvent les délais pour les RDV sont longs....il y a la mise à jour des vaccins aussi.... et puis j'ai eu besoin de temps pour admettre la nécessité de ce traitement injectable.. . Malgré ma pratique, je n'arrive pas encore à injecter sur moi même .... comme quoi soigner autrui ne protège pas d'une certaine vulnérabilité. ....

Pour le travail, j'ai beaucoup culpabilise au début de l'arrêt et j'ai eu du mal à decrocher... et puis j'ai appris à prendre mon temps,  à vivre à mon rythme qui est parfois assez lent et surtout à me reposer car j'étais épuisée,  mes collègues me le disaient pas je refusais d'entendre.. .. et puis un jour j'ai croisée une personne qui ne m'a pas reconnue ...(je crois que le declic s'est fait a ce moment)....qq secondes apres qd ce fut le cas, j'ai compris a sa réaction qu'il était temps de lever le pied... les derniers mois ont beaucoup pesé  😕

Pas facile moralement tout cela....

Spondy... en cours ?


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j espere sincerement que tu pourras reprendre ton activite professionnelle...

Pas evident dans certains cas, vu les douleurs, mais ce lien "social" represente beaucoup pour certaines personnes (d autres s accomodent tres bien de ne pas en avoir !)...

Mais quand le corps te previent que ce n est pas ou plus le moment pour l instant, vaut mieux l ecouter... quitte a reprendre plus tard ou modifier si possible son activite...

(Heu... petite question qui me passe... pour les dpuleirs la nuit, au milieu du dos, est ce que le fait de relever le buste par plus d oreillers, soulage un peu ?)

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Pour le travail, j'ai (enfin) compris que ce n'était pas forcément la priorité du moment et puis raisonnablement, je dois déjà voir si les antiTNF me soulagent suffisamment pour y retourner en étant capable de tenir le coup au moins à mi temps. Pour l'instant je suis bien incapable de me lever à 6h30 c'est l'heure où je m'endors après une nuit morcelée en 4 !!!

Mon mari me dit que je progresse car je deviens raisonnable 😎

Ce lien social est important mais je n'ai pas envie de m'exposer avec ma mine de papier mâché et d'entendre "tu devrais.....tu as une tête fatiguée.. .." Avant mon arrêt, j'ai même une collègue délicate qui ma dit que j'avais pris 10 ans en qq semaines"

Les fameux aménagements pour trouver le sommeil.... toute une histoire 😕. Je me suis confectionnée un "nid", j'ai pris 2 traversins que j'ai noué  en haut et en bas, ce qui me cale sans me casser le dos et j'arrive à trouver le sommeil enfin qd je ne suis pas en sueur !!!

C'est quand même une sacrée cochonnerie cette maladie........

Spondy... en cours ?


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Punaise oui c est une belle cochonnerie...

Je n ai pas autant de douleurs que toi (pas encore du moins !), mais je compatis... depuis fin 2016 debut 2017 que je ne fais plus une seule nuit d une traite... les cernes sous les yeux... 

Comment cette maladie peut elle evoluer si différemment  d une personne a l autre !? Que les douleurs bien que ressemblantes,  soient aussi diffuses  et aussi differentes !?

Rien ne vaut une bonne gastro, qui a toujours le meme commencement et la meme fin et apres on n en parle plus ! 😂

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Ah non !!! Pas la "bonne gastro" car avec les immunosuppresseurs, c'est très facile d'en chopper une méga giga 😣😨😭 au début fracassant et fin qui n'en finie pas d'arriver ! !!

Le déroulé est très variable car c'est une maladie auto immune dc nous sommes tous "programmés différemment " avec une histoire et des resistances uniques dc une reponse aux traitement personnelle. ....

Spondy... en cours ?


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Ho punaise !

Je n avais pas pense aux anti tnf et les effets... 

🤤😢

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Et oui 😨.......

Spondy... en cours ?


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Mon rhumato m en a parle... il ne m en propose pas maintenant bien sur, car je dois suivre le "protocole"... plusieurs ains essayes avant et surtout avec confirmation du diagnostique apres l irm du rachis dorso lombaire...

M etant deja renseignee, ici entre autres, je savais deja de quoi il en retournait mais il ne m en a pas dit beaucoup plus si ce n est que c est un traitement onéreux...

Je pensais que c etait reserve aux spondynautes beaucoup plus atteints, mais a priori pas forcément... il m a dit que les douleurs ne doivent pas etre comparees, elle est la et lui est la pour soulager... 

Je pense etre tombée sur un bon rhumato car il n hesitera pas a me diriger vers un service en chu si il ne peut plus me suivre... et il m a prise au serieux lui au moins !

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Effectivement il semble à l'écoute et c'est primordial face à nos pathologies car on passe par des moments compliqués. Effectivement, je pense que les comparaisons n'apportent pas grand chose et puis sur quelles bases? C'est difficile de décrire ces douleurs....

La rhumato qui me suit a pratiqué comme le tien,  elle a évoqué l'éventualité du ttt antiTNF des la 1ere consult mais toutefois en m'expliquant bien la nécessité de tenter 3 AINS avant toute chose. Ceci dit, j'étais repartie avec les ordonnances pour bilans prebiotherapies c'est donc qu'elle avait déjà  une idée précise de ce qui m'attendait 😕

Oui ces traitements sont très coûteux et c'est pour cela que des que l'on a confirmation du diagnostic, il faut solliciter une prise en charge à 100% (ALD) sans attendre.

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