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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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@Pascale6422 autant pour moi, j'avais mal compris 😊

Je pense aussi que c'est une vocation et que l'on ne peut pas s'improviser infirmière... Être aux services des autres, prendre soin d'eux, les voir évoluer ou régresser... Cela doit être dur à gérer psychologiquement ! Je t'admire ! C'est un beau métier et heureusement qu'il existe des gens passionnés comme toi, qui sont d'un réel soutien

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@Pascale6422 

Je ne peux qu'acquiescer 😕

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@Masacha10 comment vas tu en ce moment ? 

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@Pascale6422 

Bah écoute c'est étrange, en journée, je passe par des moments où les douleurs sont supportables puis soudainement je ressens des elancements dans le dos assez violents puis je me coince au niveau du bassin côté gauche.

Par contre, au coucher c'est toujours identique, j'ai des points douloureux dans le dos au contact du matelas.

Le lever matinale est moins douloureux et j'ai davantage damplitude dans mes mouvements .

Les antiTNF agissent c'est indéniable mais ne soulagent pas tout..... ce traitement doit avoir ses limites 😕

J'ai des plaques rouges et sèches qui apparaissent sur la peau... est ce l'effet du soleil + traitement..... du coup je reste à l'ombre 😔. .... moi qui était une vraie daurade !!!

Voilà.. .. 

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@Skartapuce coucou !

Nous aussi, avons change la literie l annee derniere, les oreillers etc, en pensant que cela aller arranger mes nuits...  

Mercredi je repasse une irm pour le rachis dorso-lombaire, et je revois le rhumato le 23 juillet...

En ce moment, mes nuits sont mieux : meme si je me reveille toujours et bouge bouge beaucoup (selon mon mari), j ai moins mal, effet du cebutib ? Je ne sais pas...  mais je ne peux toujours pas re-dormir a plat... quelques "pointes" dans les fesses dans la journee, surtout a gauche, genre sciatique  mais rien d insupportable...

Et comme AmyRed, dans ces periodes de "calme" on se demande si on a vraiment quelque chose !

Et a part ca, je ne suis pas dans le medical non plus, un travail plutôt de bureau et de déplacements en voiture mais qui demande de l empathie aussi ! 

Pour moi, l important dans l immediat est de pouvoir me reposer la nuit car j ai accumule beaucoup de fatigue (comme tout le monde ici d ailleurs !), mettre un nom sur ce que j ai, et ne plus passer (he oui AmyRed, moi aussi !) Pour une malade imaginaire aupres de certaines personnes !

Et enfin, arreter le processus tant qu il est temps...

Mais je lis vos témoignages, et je me dis que j ai de la chance : je n ai pas autant de douleurs/desagrements que bon nombre d entre vous...

Courage a toutes et tous egalement...

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Petite accalmie chez moi aussi depuis 2 jours . Deux nuits plus calmes ou j ai pu dormir ...et journées plus tranquilles aussi !         la dernière accalmie a duré 10 jours ! Je croise les doigts pour que se soit pareil !                             Quelqu un a déjà pu faire un lien avec une raison précise qui amène ses accalmies ? Chaleur ? Sécheresse ? Vacances ?   J étais un peu opposée à l idée car j ai peur de trop entrer dans un processus de maladie mais j ai envie malgré tout de tenir un cahier pour voir si je peux établir des liens . Vous tenez ce genre de cahier ? 

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@Madounette aie ma pauvre... Vivement ton IRM et ton rdv alors ! Courage.... Cest bientôt la ! Plus beaucoup de temps à attendre !

Par contre, tu vois, pour moi, c'est bluffant.... Depuis les anti tnf, je dors comme un bébé...  Jai passé des mois, et limite plus d'un an même, a faire chambre à part avec mon homme... Car impossible de dormir correctement, je bougé, me réveillé tour le temps, insomnie, je lisais, surfait sur le net.....je vivais la nuit presque...!

Mais depuis les anti tnf j'ai un qualité de sommeil comme jamais je n'ai eu... Je suis scotchée ! Même sans parler des douleurs, je me réveille la nuit, même si mon homme ronfle comme un cochon, je me rendors sans problème.... Par contre la fatigue est toujours là..... Pas envie de dormir mais les batteries à plat.... C'était @Lilila123 qui disait ça... Comme si on commençait la journée avec seulement 60% et qu'on devait tenir jusqu'au soir, en mode economie d'énergie....

J'espère sincèrement que ce rendez vous fin juillet sera probant pour toi... 

En attendant.... Courage... Évite le stress, reste positive.... 

Par contre moi qui dormait depuis toujours sur le ventre, c'est impossible depuis plusieurs années même maintenant.... Obligée de dormir sur le côté, avec une jambe pliée par dessus l'autre. 

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@Pascale6422 tes plaques rouges ne seraient pas un effet secondaire des anti tnf? Psoriasis normal ou  inversé ? Eczéma ?

Jai un psoriasis qui est apparu suite à la prise danti tnf...  Lequel prends tu ? Le simponi marche super bien dans mon cas, pour une spa axiale.

Pour ce qui est du cahier dont tu parles, @Lilila123 le tenait et je crois que @AmyRed aussi s'y était mise. 

De mon côté, je sais que ça depend de plein de choses.... Mais une chose est sûre, depuis que je ne fume plus, que je prends de l'huile de CBD et que j'ai un peu changé ma façon de voir la vie, limiter le stress, ça va mille fois mieux. 

Attention je ne me crois pas au pays de bisounours, mais Jessaie de moins me prendre la tête et d'éviter de me la prendre pour rien.... 

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J'espère que ton accalmie est due au traitement et qu'elle durera plus de dix jours ! 😉

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@Pascale6422 

je trouve ça courageux de ta part quand même. j'ai rencontré des hospitaliers qui revendiquaient leurs droits en manifestation, bon sang, mais je trouve que ça devient une catastrophe le monde soignant  et forcément tout le monde en pâtit!

j'ai arrêté (et en plus on m'a volé mon telephone) après je n'ai pas sauvegardé les données c'est de ma faute . j'utilisais une application vraiment pas mal, catch my pain, où tu peux dessiner à tous les endroits où ca te fait mal, quel niveau(par couleur) après par chiffre sur une echelle, avec ton humeur, des mots, tu peux mettre des notes ect. ça enregistre et ça entre les dates , heures de crises, ca cree des graphiques automatiqument, du coup tu peux calculer les périodes de crises et d'accalmie. un moment j'avais des "pauses " de deux semaines et après ca repartait de plus belle. j'ai pu constater que les crises étaient plus fortes en hiver, ou en été (canicule ou trop chaud) avec une infection (gatsro et crève horrible) et des grosses journées de cours où je faisais peu de pauses . ça m'a servi pour le rdv je pouvais tout noter et dire exactement où et quand j'avais mes crises 

comme dit @Madounette  on a des périodes où on a l'impression que la maladie n'existe pas. c'est mon cas en ce moment, j'ai plus l'impression d'avoir des courbatures et d'avoir trop marché aux pieds , mais bon bof je suis dans un cas où je ne prend plus de traitements, donc pour moi la maladie existe encore moins et je ne sais pas si elle existe vraiment dans mon cas. 

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