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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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@Madounette 

Moi c'est le thorax et le cou .presque rien ne soulage et c'est comme si on écrasait ma cage thoracique . J'avoue c'est un peu dur la . Ça brûle aux fesses et à la hanche genoux pieds dos épaules un peu thorax . Je supporte mais je suis fatiguée , j'ai du mal à monter les escaliers , hier soir la nuit était un peu difficile ...

J'ai pas mal mal au thorax mais ça comprime un peu aujourd'hui . C'est comme si les genoux et les chevilles étaient  un peu gonflés . 

C'est cool aujourd'hui à Paris il y'a des trucs cuisine du monde . Mais rester longtemps debout ...😭 Même pas de quoi s'assoir . 

Depuis peu j'ai mal aux épaules maintenant . Et plus souvent aux mains meme si c'est pas trop fort . Sur les sites il y'a peu d'informations sur les cas d'atteinte aux mains .je ne sais pas si c'est courant ou pas avec la spa. 

Bon en tout cas pas top la forme Aujourdhui avec les inflammations de partout et les douleurs musculaires . Mais j'ai pas mal aux muscles mêmes .c'est juste comme si la douleur des articulations se diffusaient sur les muscles . 

En tout ças ça faisait longtemps que j'avais pas eu mal aux hanches .j'ai de la fièvre en ce moment le soir , je transpire . 

Je te raconte ma vie ma pauvre .😝

Bah tant que je marche et que je respire 

J'espère que ça s'améliorera pour toi avec le rhumatho

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@AmyRed t ininquiètes, on raconte tous plus ou moins un petit bout de notre vie ! Lol

La cage thoracique est ce qui me fait le plus mal la nuit et oui, comme si on m encerclait et comprimait en même temps... le lendemain, une sensation de grosse "crampe" mais tu sais que ce n est pas musculaire... 

Pour les mains, c est plutot les doigts (comme un du pied gauche d ailleurs) qui me donnent l impression d être en tension (il n est pas gonfle) mais dans l ensemble ce n est pas douloureux, juste désagréable... les épaules parfois et un coude (des elancements), mais je ne sais pas si tout est lié... et de bons craquements ! (Qui font dire à mes enfants que je suis craquante ! Lol)...

Amy, tu dois reprendre un suivi... n attends pas ! tu sais mieux que d autres, a force de renseigner (et en plus sympa de partager tes infos avec nous) et de subir,  que cette merdouille est lente a évoluer mais qu elle peut etre ralentie... l intensité de la douleur n est pas un gage d ankylose et vice versa... alors revois un rhumato et reprends toi en main avant, justement, qu elle ne soit trop évoluée...

Biz

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@Madounette 

C'est vrai 🤣 mais parfois j'ai peur de gêner .

Oui c'est un peu ça aussi .pareil . heuresement c'est pas vraiment fréquent pour moi .haha ce matin dans la douche ça faisait " cric crac croc " légers 😂 j'ai pas mal mal aux mains , c'est un peu raide .mais il y a quelques fois où j'avais les doigts inflammes et ça quand on dessine avec des mains comme ça 😢 

Toi aussi ça arrive en période de poussée d'être comme enrhumé ? Parfois le soir très fatiguée avec de la fièvre ? 

Je me renseigne partout 😂 madame je sais tout 😂 je me pose mille questions . 

Bah de ce que j'ai appris , il y'a des formes begnine sans vraiment de conséquences . Je ne sais pas pour moi , mais comme on m'a dit begnine , pour moi mes périodes sont désagréable ou douloureuse mais il n'y aura pas d'evolution 😊 penser en termes d'années ça me semble loin 

C'est vrai ce que tu dis . Mais des tas de membres souffrent plus que moi , eux c'est sérieux , j'ai pas autant de problèmes 😊 j'arrive à m'en sortir sans AINS. La c'est plus dur cette semaine 😅  

Malheureusement j'ai pris trop en grippe les médecins . J'arrive pas .je .suis même pas à la base de contacter ma généraliste pour demander une lettre pour un orthopédiste 😂 je pense que ça va rester longtemps comme ça tant que ça sera pas urgent et que j'aurais pas de choix.  

C'est une forme de fuite je ne sais pas 😅

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Coucou les filles

@AmyRed‍ 

@Madounette‍ ‍ moi aussi j'avais tellement L espoir que tout soit mécanique... malheureusement les douleurs vont et viennent et prennent de plus en plus la forme de la SPA... Moi c'est ma sacro iliaque qui m'empêche le plus de vivre normalement et qui me fait le plus mal. Ne supportant pas les anti inflammatoires je prends un ou deux ibuprofen par jour et cela m'aide bien. J'ai des douleur tout le long de la colonne, parfois aux talons, chevilles, pouces, orteils.... et cette sensation aussi comme vous d'avoir courir le marathon que je compare à comme être passé sous un rouleau compresseur !!

J'ai rdv vendredi avec mon rhumato de ville qui m'a suivie ces derniers mois pour évoquer la SPA avec lui. Mon rdv au Chu n'etant prévu qu'en fevrier...

Mon généraliste me parle aussi des anti tnf qui marchent bien et qu'il ne faut pas hésiter à prendre.... il est gentil, il ne doit pas beaucoup lire les forums lui.... moi même si je les supporte ou qu'ils sont efficaces (ce qui est loin d'être toujours le cas) je ne pourrai plus travailler si jen prends...

sinon j'ai réussi à avoir une ordonnance pour le hla mais il n'a pas pensé au consentement... donc il faut que j'y retourne...

En attendant, le moral va et vient comme les douleurs... Hier j'étais vraiment bas... je me disais que si je n'avais pas les enfants.... j'ai encore beaucoup pleuré... 

C'est difficile de vivre avec la douleur et encore plus de ne pas savoir comment la maladie peut évoluer (plus,moins,pareille...)

J'ai entamé un régime sans lait, une cure d'aloe verra en gel buvable...

J'ai aussi pris un rdv avec un iridologue naturopathe pour le 14 octobre....

Bref je cherche toutes les solutions possibles pour me sortir de cette fichue maladie alors que J'ai même pas encore le diagnostic...

@AmyRed‍ je pense aussi que tu devrais te faire suivre (même de loin).... Moi aussi je m'estime heureuse d'avoir des symptômes "légers" par rapport à d'autres, je n'ai jamais fait de grosses crises et je peux souvent me passer de médicaments, mais ne sachant pas comment ça va évoluer je préfère prendre les devants...  tu devrais peut être y réfléchir, tu es jeune...

Belle journée les filles

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@Lilipuce44 beaucoup de courage à toi et belle journée aussi ☀️☀️☀️🙂

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J'attend les résultats de prise de sang . J'espère que des choses se verront dessus .je crois que je traverse la plus grosse crise depuis un moment .....

Pas très bien cette après midi , trop chaud frissons fièvre nausées j'ai du rester assise longtemps.  Dos cou épaules fesses genoux ....ça brûlait .  Petit vertiges ... J avais beau gigoter ça ne marchait pas . Ça craquait . Ah la la quand j'ai dû me relever aie toute raidie ...et puis encore pire ce soir.  Malgré des petits massages ça va pas 😥 

Ça va aller mieux demain peut être ... 

Je vais peut être recraquer pour la codeine....  Mais bon je vois ici qu'il y en a c'est pire . Il faut tenir 😁

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@AmyRed courage j espère pour toi que demain c a ira mieux pour toi 👍sinon j espère que tu vas enfin consulter avant d être aux niveau de l urgence 🚨 ... Prend soin de toi et bonne nuit 🙂🙄💋

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@ainsival 

Bah là ça va pas bien et je vais mal dormir , mais je si j'ai trop de mal à respirer ou marcher là je considérais que c'est peut être urgent . Je verrai demain mais ça sera un peu la même chose . 

Ma dernière grosse crise thoracique c'était en juin ou mai on verra si ça revient. La je m'inquièterai .bon c'est pas agréable 😅 bonne nuit 😘😘😘😘😘 

. Tu me diras comment tu vas  demain 

Désolé .je vous embête quand même à Chouiner en pleine nuit 

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@AmyRed bonjour amyred comment ça ce matin ? Tu as pu dormir un peu ? Les douleurs ? Moi douleurs diffuse comme d'habitude mais supportable ...

Donne nous de tes nouvelles j espère que ça va car les crises au thorax c'est trop dur et angoissant 

Courage a plus tard 🙂 ☀️ 💋 

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@Madounette Bjr 

Dans le cadre des TNF avant une prescription avéré , et s'il y a bien une suspicion de SPA vous serais soumise a toutes une batterie d'examen en sejour au CHU de votre secteur d'habitation si ils sont spécialisés dans cette maladie.    Crd .

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