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Patients Spondylarthrite ankylosante

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Emystaly

29/04/2022 à 23:06

Emystaly

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Bonjour j'étais sous cimzia depuis quelques mois et j'ai eu le plaisir d'avoir mes règles environ 3 semaines par mois depuis ma première injection est ce que c'est arrivé à quelqu'un ?? Je lis beaucoup de choses en ce moment sur cette maladie car cette dernière année ma maladie a beaucoup évolué et j'ai l'impression de ne pas être suivi correctement et de surtout ne pas être comprise.

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2022-04-29 23:06:21

dam's25

30/04/2022 à 11:24

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dam's25

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Cet après-midi je passe sous Cosentyx 300 mg soit deux injections de 150 mg car rhumatisme psoriasique présent

J'espère que sa se passera bien j'appréhende un peu

Sezane

02/05/2022 à 19:30

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Sezane

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@lydie44460 oui moi , uvéite débutée y’a un mois donc en cours de traitement et poussée douloureuse au niveau du dos ces derniers jours. Mais pas fatiguée ( heureusement je sors de vacances) .

je pense que c’est complètement aléatoire; je ne vois pas ce qui pourrait faire qu’on ait plus de poussées en ce moment. Ce serait en automne, avec l’humidité, peut être mais là au printemps, les beaux jours, je ne vois pas.

Enno_gard

04/05/2022 à 09:51

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Enno_gard

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J'ai effectivement plus de douleurs que d'habitude mais j'ai chopé un syndrome grippal aussi

Je pense aussi que c'est très aléatoire malheureusement

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Enno

Babougirl

04/05/2022 à 12:08

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@CorineS

bonjour ! je me disais la même chose, que c'était beaucoup de tracas administratif, et puis ... un jour j'ai dû être arrêtée pour 4 mois , pour un problème de surinfection suite à une opération. Une assistant sociale de la CPAM m'a appelé, pour faire le point sur ma situation pro, ma santé, etc ... j'en ai été très étonnée de cette démarche ! Et c'est elle qui m'a convaincu de demander l'invalidité. J'étais en burn out au boulot, pas assez d'énergie, trop de douleur. Finalement, j'ai obtenu l'invalidité 1, ce qui m'a permis de travailler un jour de moins. C'est du boulot administratif, mais ça vaut le coup !

Babougirl

04/05/2022 à 12:18

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Babougirl

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@Touptibibi

bonjour !

début de la maladie en 2006, mais pas diagnostiquée avant 2015, sous biothérapie depuis 2016. J'ai appris depuis peu que j'ai aussi de l'arthrose dans le bas du dos et les cervicales. La SPA est à peu près sous contrôle dans le sens où je n'ai pas tellement d'atteintes osseuses, mais encore beaucoup de douleurs et de raideurs; l'arthrose me fait beaucoup souffrir (+douleurs de fybromialgie). Depuis novembre dernier j'ai l'invalidité 1, ce qui me permet de travailler 1 jour de moins par semaine. Financièrement, j'ai beaucoup perdu avec la SPA; j'étais hôtesse de l'air, avec pas mal d'ancienneté, mon brut était à 1800€, mais avec les primes de vol je pouvais toucher 2500€ par mois. Maintenant je travaille à temps partiel pour un peu plus de 1000€, alors l'invalidité met du beurre dans les épinards ! (environ 500€ pour moi, mais ça dépend des salaires des dernières années, etc ...)

J'espère que ça t'a aidé dans ta réflection...

Noëmy95

18/05/2022 à 23:55

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Noëmy95

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Bonsoir à tous

Depuis quelques jours, j'ai de fortes douleurs...j'ai toujours des douleurs lombaires j'ai l'habitude mais là thorax, intercostale, cervicales et sous les pieds , genoux, coudes et mains... et mâchoires ???!??😳.

Vendredi j'ai eu une contrarieté professionnelle, ma chef me demande d'arriver plus tôt, je vous passe les détails mais cela m'as minée car elle connaît ma situation et clairement les matins sont difficiles.

Je pense que c'est une poussee inflammatoire, @lydie44460 pour te répondre 😉 toi ça va mieux?

Du coup, je sonde un retour d'experiences de compatriotes qui se battent contre cette SPA depuis plus longtemps que moi : qu'est ce qui provoque vos poussées? Le stress influe t-il? Comment vous gerez? Elles durent combien de temps ? Vous arrivez à faire du sport pour extérioriser un peu? A chaque poussee douloureuse vous retournez voir le doc pour un arrêt?

J'avoue je suis paumée, pas envie de prendre une carte d'abonnement chez mon médecin ni de prendre plys de retard ds mon travail mais je pense que je vais devoir y aller demain...

Merci pour vos conseils et bonne soirée !

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lydie44460

27/06/2022 à 09:55

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lydie44460

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@Noëmy95 Bonjour , j'ai eu des problemes au travail , je suis en arret depuis le 11 mai , dépression , cela n'arrange pas mes douleurs et le moral surtout

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Gregdct

26/06/2022 à 15:40

Gregdct

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Bonjour à tous,

Je me tourne vers vous car ma copine est atteinte de la SPA. J’aimerai savoir, même si la question peut paraître bête, si elle peut passer une journée dans un parc d’attraction et, au delà de la longue journée à rester debout, peut elle faire des manèges à sensation forte ? il y a t il des personnes ici qui vont où qui sont déjà allés dans des parcs d’attraction, qui sont atteints de la maladie ou qui ont accompagné un proche atteint de la malade, et qui pourraient me partager leur expérience?

Merci d’avance pour vos réponses.

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fleuredelys

27/06/2022 à 09:35

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@Gregdct

fleuredelys

27/06/2022 à 09:37

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@Gregdct bonjour, tout d'abord votre amie à beaucoup de chance de vous avoir. Vous êtes bienveillante avec elle et ceci est très important. Pour se qui est du parc d'attraction. Tout dépend du degré d'atteinte. Chaque malades est différents. Celà dépend aussi de son degré de douleurs actuellement et de sa fatigue. Si elle passe des nuits blanches en se moment ça risque d'être compliqué. Pourquoi ne pas tout simplement lui poser la question.

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Enno_gard

11/07/2022 à 19:20

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Hello à tous

Déception intense, je sors de chez le rhumato j'avais espoir que ça avance en terme de traitement et de reconnaissance mais... Non pas assez de preuve pour un traitement contre l'arthrite 😵sauf que je pensais que c'était une spondylarthrite ankylosante et que ça allait s'améliorer en terme de traitement.... Et je le retrouve à retester un AINS.... Grosse déception j'en pleure car y'a peut être pas de preuve sur IRM pds et radio mais les douleurs sont là....

Ras le bol

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Enno

Enno_gard

11/07/2022 à 19:20

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Enno_gard

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Enno

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fleuredelys

12/07/2022 à 16:36

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@Enno_gard oui, effectivement les rhumatologue veulent être sûr du diagnostic pour pouvoir commencer des traitements plus lourd car ils ne sont pas sans conséquence. Beaucoup d'effet secondaire pour certains

Enno_gard

Édité le 12/07/2022 à 19:21

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@fleuredelys je sais bien

C'est juste que j'ai eu l'impression de passer d'un diagnostic de spondy clairement évoqué un dernier rdv à...on sait pas

Donc déception incompréhension et ras le bol car les douleurs sont là sans preuve...et forcément pas de crédibilité aux yeux des proches

Mais c'était le coup de gueule du post rdv, je cultive quand même la positivité un max donc ça va, merci de votre réponse

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Enno

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