- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante
Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante
- 26 567 vues
- 204 soutiens
- 1 016 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
dam's25
Bon conseiller
Bonjour,
moi sous Cosentyx depuis 3,5 ans pas d'effets secondaires
Moins de douleurs entre guillemets pendant 2,5 semaines par contre la dernière semaine les douleurs se réveillent
Mon psoriasis est présent sur le cuir chevelu depuis 1 an et sa ne part pas sa va, sa vient
Je ^prends le moins d'AINS possible pour éviter que sa me déglingue l'estomac et les intestins
Roro51
Bon conseiller
Bjr a mon travail on va me faire passer devant le médecin conseil je voulais savoir si quelqu'un en a déjà consulté ??
Voir la signature
Rom
échanger
Bon conseiller
Bonsoir! Pourrais je savoir! Si une personne fait la biothérapie de Remicade et si cet personne a pris du poid.merci de vous lire🤫
Voir la signature
fabienne
Roro51
Bon conseiller
Bonjour est ce que quelqu'un a déjà rencontré un ergonome ?
Voir la signature
Rom
Loumartin
@échanger bonjour, je suis sous inflectra depuis 2 ans, avant consenthyl. En 3 ans, j’ai pris 26kg. La douleur, l’acceptation de mon état, mon mal être et ma gourmandise ont été le résultat de ces kilos. Le traitement a probablement joué aussi. Aujourd’hui, je vais mieux. Je me suis disciplinée en allant marcher tous les jours ou mes douleurs sont cools. Je fais attention à mon alimentation même si je reste très gourmande. Je suis suivie par un kinésithérapeute. J’ai perdu 16 kg en 5 mois. J’espère avoir répondu au mieux à votre question. Bon courage, belle journée
Voir la signature
LM
échanger
Bon conseiller
Bonjour!! Loumartin...merci beaucoup de votre réponse !! Je vais suivre vos conseils!! Suis pas assez motivé ! Je l avoue avec ces douleurs constante ! A part le kinésithérapeute je ne marche pas....je l avoue..je vais essayer...bonne journée 👍👍
Voir la signature
fabienne
Loumartin
@échanger bonjour, j’ai commencé petit, le tour du pâté de maison puis au fur et à mesure, j’ai agrandi le périmètre en ville. Avoir un but pour la sortie est stimulant, cela donne de l’entrain et de la motivation. Pour aller chercher du pain, je faisais le grand tour... j’ai aussi des douleurs quotidiennes et parfois vraiment douloureuses. Ces jours là, j’essaye de marcher un peu mais dans la maison. J’ai 58 ans. Belle journée
Voir la signature
LM
échanger
Bon conseiller
bonsoir loumartin!demain matin kinesitherapeute, et je commencerais un peu a marcher! douleurs quotidiennes ! surtout le moral comme nous tous a bientot
Voir la signature
fabienne
pmiron68
bonsoir
j'ai été sous remicade pendant 7 ans de 2001 à 2008
sous humira de 2009 à 2019
en 2001 je faisait 80kg pour 1.85m
en fin 2020 80 kg
je suis monter à 84kg maxi et 78 mini
pat
Jose75
Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur le site et le nombre d'échanges autour de la SPA m'a poussé à m'inscrire et à vous partager mon expérience.
J'ai 36 ans et vers la fin du 1er confinement, j'ai commencé à être réveillé le matin par des douleurs au niveau des fausses côtes (entre la 7e et la 10e), un peu comme si elles venaient se planter dans la chair (je dors surtout sur le ventre...) J'ai consulté 3 généralistes, qui m'ont fait faire des radios et une écho abdominale, puis consultation chez un ostéopathe. Ça n'a rien donné. Pendant mes vacances d'été à la plage, les douleurs se sont intensifiées et là c'était surtout au niveau du milieu du dos. Les douleurs me réveillaient vers 6h du mat.
A mon retour je prends rdv directement chez un rhumatologue qui à la lumière de mes symptômes et de mon âge me parle de SPA. Bien sûr j'ai été sous le choc. Elle me donne du naproxène et me fait passer tous les examens. Le naproxène ne me soulage pas complètement et lors de mon deuxième rdv, on constate qu'il n'y a rien sur les examens (HLA B27 négatif, IRM sacro et rachis rien, vitesse et tout ça rien) Le docteur me dit alors qu'elle ne pense pas que j'ai la SPA, mais qu'elle ne peut pas l'écarter complètement. Elle ne peut pas non plus me donner d'autre diagnostic. Et depuis, les douleurs sont toujours là, pratiquement tous les matins, aux niveaux des fausses côtes, parfois à la 1ère côte flottante et de temps en tous dans le milieu du dos. Je suis suivi maintenant par un autre rhumatologue que je trouve plus à l'écoute et j'essaie d'autres AINS depuis presque deux mois, mais je ne trouve toujours pas de soulagement à mes douleurs. Elle me dit que la SPA reste une possibilité en effet. J'ai un nouveau rdv début janvier pour faire un bilan et je ne sais pas trop ce qu'elle pourra me conseiller...
Je me demandais si quelqu'un ayant été diagnostiqué avait les mêmes douleurs que moi, à savoir fausses côtes et côte flottante (j'entends beaucoup parler du thorax et du sternum, mais pas les fausses côtes). Je me demande aussi si quelqu'un aurait reçu un diagnostic de SPA n'ayant ni le marqueur B27 ni l'inflammation des sacro iliaques visible à l'IRM.
Merci et bonne journée.
Donnez votre avis
Enquête
Articles à découvrir...
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
15/04/2024 | Actualités
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !
En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !
Très belle journée à tous,
Candice de l’équipe Carenity