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Patients Spondylarthrite ankylosante
Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante
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youcef
Bon conseiller
@Jose75 bsr pas facile de répondre mais je ne connais personne qui a eu des douleurs au cote mais par contre certaine personne sont négative au hlb27 est ont une spa bon courage
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pb
Roro51
Bon conseiller
Bonsoir moi g par moment de grosse douleurs dans les côtes. Par contre je suis hla b 27 positif.
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Rom
pmiron68
bonjour
moi en ce moment surtout des douleurs dans les cotes
positif au hla b27 depuis 1983
dam's25
Bon conseiller
Sa m'arrive d'avoir mal aux côtes mais comme j'ai des inflammations à la cage thoracique au niveau sternum, clavicule et omoplates je pense que sa peut provoquer des douleurs
échanger
Bon conseiller
Bonjour!!! Moi de temps en temps...spa depuis 2013
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fabienne
Utilisateur désinscrit
Bonjour j'espère qu'il te trouveront se qu'il te convient pour te soulager moi j'ai des douleurs thoraciques et hla b27 négatif et j'ai la spa
c.lenzotti
Bon conseiller
Bonjour @Jose75,
J’ai une SPA diagnostiquée depuis un an et demi. Le HLAB27 négatif mais irm sacro-iliaques a parlé.
Plusieurs opérations de la colonne vertébrale et depuis 2016 douleurs aux côtes surtout en position assise et au coucher. La seule solution que j’ai trouvé pour me soulager ce sont des patchs Versatys qui sont des patchs anesthésiants qui permettent de supporter la journée. Le soir il m’arrive souvent de me bander les côtes avec de l’elastoplaste car comme ça ça reste bien en place et ça comprime bien mes côtes. Voilà c’est pas miraculeux mais les anti-inflammatoires et les anti-douleurs ne fonctionnent pas.
Après il faut savoir que les médecins sont très retissant à prescrire ces patchs car normalement on ne les prescrit que pour les zonas à cause de leur coût et de la Sécu mais je me bats avec le Rhumatho et mon MT j’en ai besoin au quotidien car en plus maintenant ce sont les douleurs au sternum et aux vertèbres dorsales qui se rajoutent.
Le quotidien est difficile car je suis en pleine crise malgré mon 3ème traitement anti-tnf.
Cette maladie demande du temps pour être diagnostiquée moi il m’aura fallut 10 années de combat avec avant 17 années de douleurs. Le parcours est long et les remèdes ne sont pas miraculeux meme quand on trouve le bon.
Alors ne baisse pas les bras. Ce qu’il faut c’est faire les examens au moment où les douleurs sont les plus fortes c’est uniquement dans ces moments là qu’on a le plus de chance d’identifier la SPA quand on est pas porteur du gène.
Bon courage et malgré tout, mes meilleurs vœux de santé pour cette nouvelle année.
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Ce n’est pas TOUJOURS facile mais ça en vaut TOUJOURS la peine.
CHL2024
BONSOIR
moi j'ai la maladie SPA depuis 1994 et elle a évolué par des poussées successives et j'ai eu au moins 4 uvéites au cours des quelles j'été soumis sous une dose de 80mg de cortisone par jours...dernièrement mon Rhumatologue qui me soigne depuis 2000 ma prescrit la méthotrexate a l'ordre de 10 mg/semaine (a coté de la Salazopyrine que j'utilise depuis 2012 a l'ordre de 4 comprimés par jour)..... j'ai peur en regardant Vidal sur les effets indésirables (génotoxicité ...) et en regardant aussi vos commentaires....pour ceux qui ont vraiment utilisé ce médicament est ce que vous avez eu une amélioration significative ou non? autrement dit comment vous évaluez le rapport risque/bénéfice?
merci infiniment
avec mes meilleures salutations
Tomaso
Bon conseiller
@Jose75
Bonjour José. Cela fait 5-6 ans maintenant que l'on m'a diagnostiqué une SPA. Au début les douleurs ressemblaient à des sciatiques et se situaient principalement dans les fessiers puis ces douleurs sont montées dans les sacro illiaques puis depuis quelques mois dans le dos (vertèbres et intercostales) de façon extrêmement douloureuses surtout la nuit. Mon HLAB27 est positif (c'est de famille) et effectivement comme le souligne E Lenzotti, il faut faire les examens au moment où les douleurs sont les plus fortes. C’est uniquement dans ces moments là qu’on a le plus de chance d’identifier la SPA ce qui n'est pas évident car les douleurs ont tendance à s'estomper dans la journée après un déverrouillage matinal. Comme traitement, vu le nombre d'effets secondaires répertoriés dans ce forum, je refuse pour l'instant les bio-thérapies proposées par ma rhumato et me "contente" d'un anti-inflammatoire (Votarene) + 1 comprimé de Dafalgan juste avant d'aller me coucher, un jour sur 2. Cela me permet de passer une nuit sur 2 à peu près correcte (4-5h de sommeil)
Bon courage et malgré tout, mes meilleurs vœux de santé pour cette nouvelle année.
annesophi
Bonjour. Je suis atteinte d une SPA depuis 10 ans. Jusqu ici j étais sous anti inflammatoire, à la demande en fonction des douleurs. Les douleurs deviennent de plus en plus régulières et insupportables. Mon rhumatologue me conseille la biothérapie, Cimzia. Cela me fait peur... Connaissez-vous ce traitement ? Avez vous été soulagé ? Les effets secondaires ? Merci d avance pour vos réponses !
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !
En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !
Très belle journée à tous,
Candice de l’équipe Carenity