Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour à tous,

Je me permets de vous écrire afin de recueillir vos témoignages et conseils 

Je suis en arrêt de travail depuis le mois de Février en raison d'une énorme fatigue, d'hypotension, de vertiges et de douleurs musculaires et articulaires. 

J'ai une SPA (actuellement sans signe inflammatoire) et on vient également de m'annoncer que j'ai une fibromyalgie.

Mon poste de travail est sédentaire (administratif) mais avec des horaires importants (50 h/ semaine) et beaucoup de pression. 12 ans que je travaille dans des conditions assez difficiles qui expliquent que mon corps à dit STOP en Février.

Je ne souhaite pas reprendre mon poste actuel par peur d'y laisser ma santé. Je souhaiterais faire une demande d'invalidité auprès de la Sécurité sociale mais je ne sais pas trop comment faire? Dois-je attendre d'être convoquée par le Médecin Conseil et en parler avec lui? Ou puis-je faire une demande "directe"? Attendre la fin de mes arrêts de travail ...

Cette situation me préoccupe beaucoup, à tel point qu'elle m'empêche de dormir. J'ai tellement peur de devoir reprendre à temps complet, sachant que je ne vais pas pouvoir faire de mi-temps thérapeutique.

Besoin de vos conseils et témoignages 

Par avance merci.

Salut @gaelle64‍,

Vous avez déjà un dossier MDPH ?

Si oui tout est bien expliqué sur le site d'AMELI.FR, faites votre recherche sur Google, la meilleure réponse est celle-ci à mon avis. Et vous pouvez faire la demande avant de voir le médecin conseil mais c'est mieux d'avoir son analyse.

J'ai ENCORE envie de dire la santé avant tout ! 50h par semaine c'est énorme avec les maladies que vous avez. 

Prenez soin de vous et prenez du recul, sinon mentalement ça n'ira pas et avec la fatigue ça va être désastreux, 

Bises à vous, j'espère que d'autres personnes répondront car je ne connais pas tout sur les dossiers c'est toujours compliqué 

Bonjour @AntoineRgt‍ 

Un grand merci pour votre retour.

Oui, effectivement j'ai renouvelé ma reconnaissance  de travailleur handicapé cette année et ils me l'ont accepté pour une période de 10 ans.

Pour le moment, je vais rester en arrêt parce que ce n'est pas encore la grande forme et cette fois ci je vais prendre soin de moi!

Très bonne journée.

Bonjour tout le monde 

Ca m'énerve, je suis agacée.  En ce moment je n'ai pas vraiment mal heureusement, par contre je suis épuisée. Ca fait deux semaines que c'est un peu comme ça.  Avec des jours mieux . J'ai même des sortes de faiblesse ou de vertiges ... parfois même en dormant le matin je suis vite fatiguée....c'est pas de chance je termine mon année je dois bientôt présenter mon projet de fin d'études et j'arrive pas vraiment à travailler bien tellement je suis trop épuisée pour aller à l'école et même quand je travaille chez-moi j'ai les yeux à moitié fermé ou je suis obligée de m'allonger un peu . Malgré la caféine, le café, le thé c'est l'épuisement.  Je sais que c'est la spondylarthrite mais c'est énervant j'ai peur de pas réussir à finir à temps mon travail ....

@AmyRed un coucou 👋 en passant ! J ai changé de compte mais pseudo casi identique, lilila 😉

je suis étonnée de ne pas retrouver d’anciens membres des années 2017/2019 !  J espère qu’ils vont bien; j’ai oublié la plupart des pseudos avec qui je discutais ....

comment vas tu de ton côté ? Tjrs en école ? Tu as un suivi depuis le temps ça y est ? Un traitement mis en place peut être ??

bonne continuation 

@gaelle64 

Bonjour Gaelle j espere que tu te sens un peu mieux .pourquoi dis tu que tu ne veux pas reprendre avec un temps partiel thérapeutique au vu de l état de fatigue que tu décris associé à ta spa. 

J ai moi même fait un 80% en temps partielle thérapeutique suite à un arrêt de travail assez long car je n arrivais plus a gérer fatigué douleur travail traitement....c était trop. Peu de temps avant la fin de l année de ce temps partiel la sécu m a convoqué pour me proposer l invalidité catégorie 1 . Je l ai accepté et je travail maintenant a 60% et niveau gestion de la SPA c est incomparable d autant plus qu on m a proposé un poste plus adaptée. Je suis infirmière et j ai eu la chance de me voir proposer un poste plus administratif avec 3 jours par semaine soit 21h. Niveau salaire je ne perds quasi rien.

Après tu peux demander sur le site Amélie un formulaire cerfa pour faire toi même ta demande ou demander un rdv avec le médecin de la CPAM.

Bon courage 

Bonjour

@Alexa01‍ 

Merci pour ton retour.

L'année dernière, j'ai effectué un mi-temps thérapeutique d'un mois (je faisais tout de même 4 jours à 8h) mais mon employeur m'a mis la pression pour reprendre à temps complet.

Sur de tels postes, ce n'est pas évident d'être à mi-temps et d'embaucher un CDD pour compléter. Je suis sur un poste de cadre avec des responsabilités. Difficile de recruter une personne qui va vouloir venir pour un CDD avec si peu d'heures.

Sinon, je comprends que ce soit l'idéal pour une reprise en douceur. 

Quoi qu'il en soit, je ne suis pas en mesure de reprendre pour l'instant. Je vais attendre mon premier rendez-vous avec le Médecin Conseil, pour échanger avec lui sur le sujet. 

Merci et bon weekend 

@Lilila2 

Oui oui j'avais reconnu ❤😘 

Oui c'est triste , carenity ne bouge plus beaucoup, ça échange peu maintenant.  Du coup je lis de temps en temps mais très peu de réponses. 

Je finis mon année scolaire dans une ou deux semaines ( eh oui covid) je serais en année sabbatique avec quelques cours à côté.  Je suis pas mécontente , je travaille de façon intense pour finir mon année, j'ai un oral avec des truc à rendre . Mais hélas fièvre, douleurs à cause de la fatigue....j'arrête pas de dormir .et j'ai l'impression que j'en fais trop en ce moment . J'ai eu des bonnes crises le soir parce que j'ai peur de pas finir a temps et j'ai vomi avec  des migraines.  Ah oui dernièrement je me suis pas écoutée du tout . J'ai enchaîné tout un week-end et au lieu de me reposer je me suis forcée à sortir avec des amis . Du coup je m'attendais pas à ça. Grosses sueurs, trempée, fièvre, fatigue, faiblesse générale...des grosses palpitations...je tremblais de partout j'ai failli tomber dans les pommes dans la rue .... je leur ai rien dit ca allait mieux le lendemain vu que j'ai bien dormi . Je ne savais pas qu'on pouvait faire ce genre de malaise 

Mais bon après je serais libre ,je pourrais enfin me reposer. 

Oui alors le suivi a été un peu compliqué mais ça y est je suis suivie depuis récemment par Boulogne Billancourt l'hôpital spécialisé en spa . Ils m'ont écouté et pris au sérieux.  Ca a fait du bien.  Pourtant hospitalisation cata pour moi .en pleine rémission. J'étais en pleine forme ,sans douleurs javais honte... mais bon ils l'ont compris ils ont dit " ah bah tant mieux comme ça vous êtes en rémission  en plein covid et comme ça on a des résultats de comparaison avec quand vous êtes en crise " 

On m'a donné des anti inflammatoires 30 mg +60mg qui sont pour les gens qui ont des problèmes d'estomac. Bon malheureusement jai a nouveau des brûlures d'estomac et des aphtes ... moins que les autres mais voilà . La rhumatho pense que mes problèmes d'intestin sont liés à la spa .j'étais censée voir une gastro enterologue dans le même endroit mais repoussée à mars à cause du covid😅

Maintenant j'ai l'endométriose aussi mais elle cest vicieux .je la sens pas vraiment ou sauf par moments ( tant mieux) mais du coup la spa est envahissante et j'ai découvert dans les groupes que lendo et la spa ont des symptômes en commun pas facile !

un petit bonsoir en passant par ici c'a fait un bail 🙂

j espère que vous allez tous à peu près bien 😊 

je n'ai pas lu les commentaires précédents j'en aurais eu pour des jours 😂 

de mon côté je vais commencer cosentyx 150 car finalement humira n'a pas été miraculeux 

bonjour à tous les nouveaux membres et des pensées aux anciens 😉

@skartapuce @lecadet @natachou @masasha @valoumai68  @jennyf @amyred et tous les autres

je vous envoie plein d'ondes positives 😘😘😘

Bonjour à toutes et tous

contente de vous lire cela faisait un petit moment comme beaucoup ....

je viens de voir mon rhumato, (Spa diagnostiquée axiale en 2019 et depuis douleurs un peu partout) il va me prescrire une bio (7 anti inflammatoires testés que je n.ai pas supporté et qui n.ont pas aidé beaucoup non plus !)

je vous souhaite à tous courage et positivité et j’essaierai d.etre un peu plus présente car l.echange entre nous fait beaucoup de bien 

contente d.avoir eu des nouvelles « des anciens » et bienvenue aux « nouveaux »

au plaisir de vous lire 😉