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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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coucou tout le monde!

les suées nocturnes oui cets typique...je me réveille trempée, je me découvre et là je suis gelée, je tremble et claque des dents...et pas de ménopause, jai 33 ans.

par contre depuis que je suis sous anti tnf, je nen ai presque plus mais jai des bouffées de chaleur énormes en journées... je boue! je sue du front, desssus de la bouche mais surtout la nuque...ça arrive dun coup, et ça dure 20 bonnes minutes et dun coup POUF ca part aussi vite que cest arrivé... ca commence a devenir chiant car selon ou je me trouve jai honte... mais bon, impossible a controler!

pour ce qui est de la pause du diagnostic, en fait ca fait du bien psychologiquement... on ne se sent plus "folle"

je suis hlab27 négatif aussi...je souffre depuis mes 16 ans et jen ai 33. jai eu mon diag de SPA axiale a type romanus posé fin 2017... autant dire que le chemin est long...

quest ce que jai pu entendre comme connerie.... limite j'aurai du allé voir un psy...et les réflexions des proches disant "mais ca va passer, tu sais moi aussi jai mal au dos et je me bouge"....ouai bah moi aussi je me bouge ...jai toujours bossé, je me levé a 3h30 chaques matin, jy allé en boitant et pleuré dans les WC en cachette...

maintenant que mes proches savent, ils en tiennent compte sans en tenir compte...je leur raconte brièvement mais je vois bien que ca ne les intéresse pas plus que ca...mais comment leur en vouloir? nous sommes tous comme cela, un peu, sans l'admettre... on ne pourra jamais savoir et comprendre une personne malade quand on a pas sa maladie... a part IMAGINER... donc je ne leur en veut pas...chacun a ses soucis....

jessaie surtout de voir le positif car le négatif nous pourrie encore plus et cest nocif....

voir le verre a moitié plein plutot qua moitié vide, telle est ma devise :)

personne nest parfait lessentiel est dessayer de faire au mieux.

jai quand meme la chance davoir un chéri au top....cest grace a lui que je sais de quoi je souffre. il m'épaule, mécoute, il essaye de maider mais ne fait pas tout non plus et des fois cest la merde...mais je sais que lui aussi a ses soucis, son boulot, sa santé...je ne peux pas lui demander detre le centre du monde. a moi aussi de faire des efforts et de penser aux autres plutot que de me centrer uniquement sur moi. ca aide aussi a oublier un peu la maladie....

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Bon conseiller

@Skartapuce que j’aime  te lire!!!! Tellement positive et tu as une vision de la vie qui me rejoint beaucoup, effectivement très important de penser aux autres et ne pas être essentiellement centré sur ses douleurs, c’est malheureusement facile mais ça nous isole. 

Bonne chance à toi, c’est tellement dure de ne pas savoir  @Couetecouette83‍ 

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@Rosezen merci ! 😍

Ton genoux, ya une amélioration ?

😙

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 Merci rosezen, c'est dur mais mes filles et le boulot m'occupent, du coup j'oublie un peu mes problèmes. 

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@Skartapuce Genou inflammé.  Je dois être réopérer en août car  matériel orthopédique (vis, fil...) semble être une partie du problème.  Cause chez moi de l’inflammatiion, probablement accentué par ma maladie inflammatoire, j’ai tellement hâte de remarcher normalement!!! 

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@Couetecouette83 tu as raison, pour moi aussi, le travail, les projets, les enfants, mon conjoint m’aide grandement à garder le cap

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@Rosezen oh non.. .. Tu ne vas jamais t'en sortir.... 😢

Je suis triste pour toi...tu t'en serai bien passée je pense..  ! 

Spondy ou pas?


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Oui....même si mes nuits ressemblent à plus rien, je me dis que je dois y arriver pour mes filles qui bossent très bien à l'école ...la grande vient d'avoir  son bac et la petite à 1 super dossier et passe au CE2 . 

Dommage que je puisse moins sortir avec elles.....sinon, en étant au bord de la mer, on irait plus souvent....

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@Couetecouette83 Hello.

J'ai remarqué que rien n'indique un lien URL, si on le place dans un mot. Je viens de faire le nécessaire: https://bertholfred.jimdo.com/spondylarthrite-ankylosante-etc/

Il est certain que si ta famille est déjà dans la douleur, tu te sens mal.

Pour ce qui est du boulot, on m'a raconté ce qui est arrivé à une personne ayant un handicap et a caché son problème à sa hiérarchie.. Plusieurs fois il a refusé d'aider à porter du matériel sans donner la raison. Son patron finit par le convoquer; le gars est bien obligé de dire ce qu'il a dissimulé à son entretien d'embauche. "Que me cachez-vous d'autres? Je ne peux vous garder puisque je ne peux vous faire confiance."

Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé.

Ce titre est dur à admettre pour soi. Mais tu souffres donc tu y as droit. Rien ne protège mieux que ça dans le monde du travail. Au plus tôt, remplis, une demande de RQTH , que tu trouveras sur ce site (http://www.mdph.fr/) . Une partie à remplir par le toubib. Rien ne t'obliges à en parler à ta famille. Par contre cela te protégera auprès de l'entreprise qui est obligée d'avoir un quota de RQTH sous peine de grosse amende, obligée de te proposer un poste en rapport avec ton handicap, facilités de formation, équipement (fauteuil, bureau, informatique, machine outil) fourni gratuitement si il faut, horaires aménagé etc..

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salut qlarck,

En fait je n'ai rien dit car la diagnostique n'est pas posé ....mais des que je le sais, oui je lui dirais.....pour l'instant je souffre en silence . J'en parlerais à ma famille quand les épisodes de mes soeurs seront finis...pour l'instant, une seule est au courant et n en a parlé à personne. 

Point de vue personnel, mon homme semble en avoir rien à carrer...lui aussi a mal de partout il dit....seulement quand arrive le vendredi soir j'ai tellement mal qu'il me faut tout le week end pour aller mieux. En général, le dimanche je peux un peu plus faire de choses....comme cet aprem....Mer pour ma fille...elle passe tout le temps qu'on est, dans l eau. 

J'essaie de tenir mes promesses pour mes filles. Du coup, même si ça la va pas vu vais.

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