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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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Bon conseiller

@Qlark Gaybeuhl @Couetecouette83‍ il faut faire attention, ce n’est pas parce qu’on a une spondylarthrite qu’on est obligé de se déclarer travailleur handicapé, loin de là... au contraire ça dépend toujours de ce que l’on fait, notre niveau d’atteinte, la réponse aux médicaments, personnellement je connais un médecin et un professeur atteints de SPA qui pratiquent encore... même si quelques fois ils doivent s’arrêter  lors de trop grosses poussées.  Je suis moi-même atteinte assez sévèrement et je travaille encore.  J’ai la chance d’avoir un travail qui me le permet et surtout que j’aime.  Mon employeur sait que je souffre de SPA mais sans me classer comme travailleur handicapé pour autant... ça dépend tellement du secteur et de son incidence p/r à la SPA...

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@Rosezen 

Tout les patrons ne sont pas comme le tien. Pour différentes raisons, préjugés ou celle que j'ai contée, certaines entreprises n'auraient aucun handicapé si la loi n'avait pas prévu 1 SMIC d'amende par travailleur handicapé manquant dans l'entreprise.

Tu sembles avoir un gros préjugé sur la RQTH. Certainement par méconnaissance.

La RQTH n'est pas comme tu sembles le comprendre, un arrêt du travail!  Elle permet de protéger le travailleur, à l'heure actuel c'est peut être même un plus; je travaille, 35h/semaine à un poste que je n'aurai peut être jamais eu sans RQTH! C'est presque une compétence en +. Comme je l'ai expliqué, ça donne droit à des aides plus techniques que financières. Ça te donne accès à des "formations" mieux rémunérées que la normale, qui permettent aussi d'étudier ton affection, de 'l'apprivoiser' de la comprendre, d’éviter de mettre en danger toi ET tes collègues.  Ce bilan de compétences donne les outils pour te confronter à des entreprises frileuses, Facilité pour évoluer dans ton boulot ou changer. Grâce à ça, un fauteuil a été fourni gratuitement, à ma sœur, pour son boulot, même que certains collègues sont jaloux et ne veulent pas comprendre le soulagement apporté. Même pour ta vie privée: financement des aménagement de ta voiture : bureau, fauteuil et j'en oublie certainement.

Pour caricaturer, ton patron peut te virer pour ne pas être assez présente et prendre une personne en RQTH, qui poserait plus de problèmes que toi mais il aurait des indemnités, le handicapé aussi, et aucune amende à payer! Alors que virer un RQTH pour un valide est plus problématique. La RQTH est donc aussi un plus pour l'entreprise!

Cherche Agefiph tu pourras comprendre ce que ça fait gagner.

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Bon conseiller

@Qlark Gaybeuhl Bonjour Qlark!  Je comprends ton point de vue et je n’ai aucun préjugé en lien avec cette mesure.  Ce que je dis c’est qu’il faut voir comment ça évolue avant de se prévaloir de cette mesure.  Ce n’est pas tout les gens qui ont une spa qui deviennent en incapacité ou qui ont besoins d’aide technique.  Certains le deviennent après quelques années et là c’est bien de revendiquer ce statut. D’autres par contre  vivront une vie pratiquement normale à partir du moment où ils sont diagnostiqués et medicamentés, pourquoi alors revendiquer un statut de travailleur handicapé?  Quand ça devient nécessaire, il ne faut surtout pas hésiter mais ce que je dis c’est que 1+1 n’égale pas toujours deux.  Loin de moi cependant le jugement en lien avec cette mesure, mon intervention a dû mal être interprétée???

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@Rosezen‍ 

Relis ton premier message. Cela ressemble à un avertissement de grand danger alors qu'il est conseillé de ne pas attendre pour demander sa reconnaissance. Si tout ceux qui en ont besoin le faisait, cela ferait peut être comprendre, aux politiques, que le droit à l'accès n'est pas un luxe et ils chercheraient peut être moins à l'enterrer. Les entreprises évolueraient plus vite sur ce sujet.

Sans RQTH, on ne te demande pas si tu as des contre-indications médicales, je ne peux faire de manipulations de charges lourdes et/ou répétitives. Certaines positions me sont interdites. A l'embauche, l'entreprise sait tout cela et ne peut passer outre! Je dois voir un kiné 1 à 2 fois par semaine, cela aussi est pris en considération avec mes horaires légèrement décalés. Peu d'entreprises sont enclines à 'subir ces exigence d'un nouvel employé. J'ai su d'un responsable du handicap, qu'un très grosse entreprise en hautes technologies, ne voulaient pas embaucher de handicapés...jusqu'à ce qu'elle calcule que cette politique lui coûterait trop cher (merci Sarko) et puis il se sont rendu compte que handicapé n'est pas égal à tire-au-flanc!

Tu ne peux pas comprendre. Tu as la chance de pouvoir t'absenter en cas de crise. Rien que cela peut valoir un licenciement! J'ai parlé à quelques personnes, poste pas obligatoirement très physique ou manuel,  qui ont été plus ou moins gentiment poussés hors de l’entreprise, même après des années de bons services, dès qu'un problème physique a commencé à leur tomber dessus, même pas trop touché, sans même respecter la loi, qui oblige à proposer un poste plus adéquat: plutôt perdre au prudhomme que de garder un malade.  C'est un peu comme ces femmes qui deviennent persona non grata dès leur grossesse.

Je pense être moins touché que toi par ma SPA, mon traitement reste Doliprane, Mobic à la douleur. J'ai pu faire reculer la maladie en découvrant le taichichuan. Mais je sais que mes seules compétences n'auraient pas fait la balance avec les exigences de la SPA sans la Reconnaissance handicap,

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Salut tout le monde....mon but n'était pas de faire une polémique sur la déclaration en tant que travailleur handicapé, je veux être sur savoir la SPA et surtout attendre que mes douleurs nocturnes m'empêchent de me rendormir comme certain(es) rentre vous....pour l'instant, le fait de me lever et daller aux toilettes, me permet de me rendormir.  

Sinon côté douleurs, c'est de pire en pire dans la journée. Aujourd'hui j'ai repris ma trottinette pour aller en ville : pharmacie et mairie.....j'ai eu mal à la hanche tout le long, mon pied me fait souffrir et j'ai mal au dos....quand je pense qu'avant je faisais plus de 10km par jour en marche et que la 9km me dont croire que j'ai fait la marathon.....je ne sens même plus mes jambes.

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Coucou tout le monde, je suis d'accord avec @Rosezen‍

Il y a des personnes comme moi, qui ont souffert pendant plus de 15 ans et aujourd'hui, avec les anti tnf, je n'ai plus aucune douleur.

Je vis normalement. Je peux faire toutes sortes d'activités, de trajet en voiture, je n'ai plus mal. 

Et c'est vrai que dans mon cas, je ne ferai pas de demande de travailleur handicapée, car même avec une spa, qui m'a bousillait certes, mais qui ne me bousille plus, je ne me reconnais pas en tant que travailleur handicapé. Je pense que d'autres personnes, comme vous ici, en avez plus besoin que moi, et se sont vos dossiers qui doivent être étudiés au plus vite, plutôt que le mien. 

Les propose de @rosezen était bien cohérent avec la position qu'elle occupe et son état d'esprit. 

Mais je comprends, j'insiste, ceux qui revendiquent ce droit. Ils ont le droit et ça doit leur être accordé. Ils sont prioritaire, voilà pourquoi je n'ai jamais fait de demande. Je n'en ressens pas le besoin. 

Jai retrouvé mon corps à moi, d'une maman de 33 ans et non plus d'une mamie de 80 ans...

Belle soirée à tous

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Salut sqartapuce.....je suis ravie pour toi que ça aille mieux. J'espère que je serais comme toi et que si j'ai la SPA, les anti tkt marcheront pour ravoir 1 vie normale.

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Euh anti tnf...téléphone de m...

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Bonjour,

Pour faire la démarche rqth, il faut avoir accepté intellectuellement sa maladie, que ce soit visible ou invisible. Handicapé pour beaucoup c'est la mobilité avant tout, or ce n'est pas le cas. Cardiaque, diabète, dépression, mici, etc sont des handicaps. Le handicap n'est pas uniquement une adaptation fonctionnelle du poste de travail : siège, écran, bureau, etc. La rqth est une protection du travailleur, temporaire ou définitive, elle n'est accordée que pour 5 ans maximum à renouveler et elle n'est pas accordée automatiquement, loin de là. Que nous le voulions ou non, une maladie chronique est un handicap mais ça en tant que malade il faut d'abord l'intégrer psychologiquement et remettre à zéro nos idées reçues sur le handicap. Un sondage récent à révélé que le handicap c'est soit la chaise roulante soit la canne blanche pour les travailleurs ! Le handicap invisible l'est doublement. Bonne journée.

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@Couetecouette83 je te le souhaite, je le souhaite à tous ! Que vous trouviez un traitement qui vous soulage ! On se bat pour ça... 

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