https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


Posté le

Merci alaget01....j'espère que c'est bien la SPA, car souffrir comme ça sans avoir le diagnostic commence à mangoisser. Ce matin, réveil avec les jambes molles, pointe au milieu du dos et plus d'anti inflammatoire....grrr

Spondy ou pas?


Posté le

@alaget01 

Houlala.. .. je ne suis pas si catégorique par rapport à une atténuation au moment de la ménopause  !!! 😣

Spondy ou pas?


Posté le

@Masacha10 ça me rassure pas 😉. 

Spondy ou pas?


Posté le

@Couetecouette83 par contre je comprends pas pourquoi ton medméde aura plus de info en octobre ? Tu a fait la prise de sang pour savoir si tu avais la maladie ?

Spondy ou pas?


Posté le

Salut,

Ne pas en parler? Alors que l'on doit voir que tu est dans les choux?

J'ai dû arrêter plusieurs fois le boulot tant que le diagnostic a tardé car je suis négatif HLAB27. 4 ans entre les premiers effets et des soins efficaces. Alors cacher mon mal à ma famille ne m'a pas effleuré. Même quand on en parle assez tôt, il y aura toujours au moins un (plutôt plusieurs) crétin, plus ou moins proche (famille, collègues...), pour ne pas comprendre et te reprocher ta "paresse". Prépare-toi à des "qui veut peut"et autres "c'est dans ta tête".

Prépare donc ta famille. Parles-en. Cela t'aidera à t'approprier ton affection et à savoir en discuter.

Un coup de blues m'a fait commettre un site ou je parle de mes ressentis. Sachant que chaque malade à son propre ressenti, j'espère que ça pourra t'aider: https://bertholfred.jimdo.com/spondylarthrite-ankylosante-etc/

A+

Spondy ou pas?


Posté le

Bonjour , 

Atteinte moi aussi d une spondylarthrite et fibromyalgie j ai moi aussi essayé entre autres l apranax mais il ne m a pas fait effet et malgré la protection gastrique m emplifiait les maux de ventres 

apres 7 ans d errance de diagnostique , des tas d examens passes , des medicaments essayes...le diagnostic a ete confirme il y a seulement quelques mois ....je suis sous humira depuis seulement le 14 juin ( j ai eu que 2 injections pour l instant 1 tous les 15 jours ) sans grand effet pour l instant 😕😕😕 

Je pense effectivement que les sueurs nocturnes sont un symptôme de la maladie , j ai 34 ans et n ai pas de pré ménopause et j en ai aussi 

Je dois commencer mi août des perfussions de ketamine et j avoue que j appréhende beaucoup les effets secondaires...

Autres questions , est ce que la maladie vous fais perdre beaucoup de poids ?  J ai déjà perdu 10 kg alors que je fais pas attention , mange normalement... alors même si au début on est contente de se délester de quelques kilos en trop ....je me demande jusqu ou ca va aller ....😕😕😕 

Je vous envoie à tous plein de courage !!!

Spondy ou pas?


Posté le

Hello Clarck, 

Je n'ose pas ennparler pour2 raisons :

La première c'est que mes.parents ont tous les 2 des cancers ( du sein et des os), qu'on vient de diagnostiquer à 1 de mes soeurs un cancer de la thyroïde et à l autre une endometriose. Bref pas terrible. Je n'ai.pas trop envie den rajouter, déjà quils n'arrêtent pas de me dire que Je ne fais rien.....du coup j'attends d'être sur pour le diagnostique.

La deuxième, Je viens enfin d'être embauchée il y a un peu plus d'un an du coup, j'ai un peu de mal à m'y faire. En effet, certaines personnes ont remarqué que j'avais un peu changé, que j'avais des cernes....je leur en ai parlé mais je leur ai demandé de garder le secret tant que le diagnostique n'était pas posé. 

Aujourd'hui j'ai réussi à emmener mes filles à la plage.1h dans L eau, puis 1h de lecture assise et 1/2 h de lecture couchée sur le dos. Et rentré pour cause de douleurs.....mais que ça fait du bien, meme si j'ai du me mettre 1 coup de pied aux fesses pour y aller

Spondy ou pas?


Posté le

@alaget01 waouh !!! Alors là je ne serais pas aussi catégorique concernant la ménopause ! J ai 53 ans , je suis ménopausée depuis un moment ( hystérectomie et ovariectomie) . J ai des douleurs depuis environ 7 ans mais gerables . Par contre extrêmement renforcés depuis un an ! 

Spondy ou pas?


Posté le

Ok j espere  q une chose c est que ça ne va pas augmenter. Pour l instant pour moi c est gérable mais bon....... Tout vos commentaires me rassure pas 😮😥

Spondy ou pas?


Posté le

Salut alaget01, mon médecin attend que j'aille chez le rhumatologue, lui seul peut poser le diagnostic. Pour l'analyse de sang jen ai faite une mais pour une utre maladie, pas pour le gêne. Sinon douleurs un peu moins intense cette nuit... peut être que la nage dans la mer ma fait du bien.....a renouveler

Discussions les plus commentées