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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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 Bonjour à tous,

Pour la première fois j'ose me mêler de vos discussions sans me sentir compète ment usurpatrice...je m'explique...

J'ai 43 ans, depuis toujours j'ai mal au genou, l'épaule droite bloquée et presque en permanence des douleurs au dos mais tout ça gerable et je ne suis pas très médecin alors jan ai déjà parlé, juste une radio qui ne montre rien d'inquiétant..donc j'ai arrêté d'en parler...

Puis il y a trois ans , réveillée la nuit comme si on m'avait pose une enclume sur le bassin, impossible de me retourner dans le lit sans m'accrocher aux rebords, au bout de quelques jours je vais voir un autre médecin qui me prescrit du voltaren puis plus rien pendant trois semaines du jour au lendemain! Puis tout recommencé, je retourne voir le médecin, prise de sang, hab 27 positif...elle m'envoie à cochin, rendez vous après rendez vous, faisant tous les services de rhumato, irm, scanner, résultat discopathie dégénérative et scoliose donc ils me disent pas de spondylarthrite... infiltrations, plâtre pendant six semaines en plein été😰, rééducation deux jours par semaine et tout ça sans m'arrêter de travailler, fonctionnaire fainéante que je suis.... aucun résultat... ils me font une scintigraphie et là me rappellent alors que je suis en vacances pour me dire que finalement c'est bien une Spa.. et re rendez vous avec le spécialiste de la spondy qui me dit mais cet examen n'est pas du tout révélateur , ce n'est pas une spa!! Il me parle de me faire une arthrodese ( barre de fer dans le dos) et de continuer la rééducation...

Mon généraliste hallucine, pour elle j'ai beaucoup de symptômes ...un doigt qui gonfle, une épaule qui de bloqué et des sciatiques un jour sur deux, des douleurs aux talons, cet écrasement du thorax et vu que vous en parlez, des sueurs nocturnes à tremper les draps par période, depuis des années, mon mari n'en peut plus!

Je ne sais plus quoi faire, je vous ai passé plusieurs hospitalisations, des perfusions ...d autres infiltrations pas très sympa... j'hésite à changer d'hôpital ou aller dans le privé et pourtant cochin est réputé.... en plus je viens de faire une coloscopie t on m'a retiré un gros polype peut-être inflammatoire genre maladie danse Crohn..j'attends les résultats...

D'après mes symptômes est ce que quelqu'un peut me dans être si j'ai ou non la spa..et sinon qu est ce qui m'épuise à ce point...parfois je suis obligée de rentrer chez moi le midi pour aller dormir une demie heure..je n'ai plus.le courage dans étirée sortir, trop fatiguées...

Merci et désolée de vous raconter ma vie je ne sais plus quoi penser et j'ai besoin d'aide..

Spondy ou pas?


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@verogab 

Tu sais ici tout le monde raconte sa vie :) moi la première :) ! 

En fait la spondylarthrite c'est très compliqué à diagnostiquer . Souvent les irm ne montrent rien .une scintigraphie c'est une bonne idée . Mais ça reste très compliqué . Tu vois même en lisant on ne peut pas dire si quelqun à ou non la spa . 

Il y'a les critères amor sur internet qui donnent une idée :

Avoir des sueurs la nuit / se reveiller plusieurs fois par nuit /périodes de poussees/ rémission/ raideurs au matin / déverrouillage nécessaire / douleurs soulagees par les ains en 48h/ rechute si stoppé / douleurs soulagees par la mise en route ou l'activité physique / raideurs dans une station allongée ou assise trop longue / douleurs aux talons / gonflement du doigt de pied / bas du dos fesses / uvéites / problèmes d'intestin ( uvéites et intestin ça dépend des cas ,comme le psoriasis ) après ça dépend si c'est axial ou périphérique . Axial ( bas du dos dos fesses thorax talons genoux cou hanches  ) périphérique ( chevilles poignets coudes épaules uvéites psoriasis ,problèmes d'intestin ect ) . Si c'est les deux ..

Problèmes de fatigue surtout en période d'inflammation .

Il y'a des cas sans hlab27 et des cas sans rien à l'IRM .   

Essayes un autre hôpital . beaucoup de gens errent au niveau diagnostic  . Renseignes toi au niveau des associations... Sinon essayes le centre de douleur de saint Antoine.jen ai entendu parler niveau spondylarthrite plusieurs fois et ils t'aideront à dépister . 

Je ne sais pas si ça t'aide . Bon courage 😊

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 Bonjour à tous 

je voudrais savoir comment ça s'est passé pour vous quand vous avez commencé votre biotherapie j'ai rendez-vous le 25 chez mon rhumato pour mettre ma biotherapie en place et en fait je ne sais pas comment ça va se passer avez-vous été hospitalisé plusieurs jours qu'est-ce qu'on vous a fait comme examen ect

merci pour votre réponse à bientôt de vous lire et belle journée à tous

🌺🌸🌹

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@AmyRed 

Merci Amy,

C'est si compliqué de prendre en permanence sur soi pour ne pas exaspérer son entourage et pour essayer de continuer à vivre normalement...  je vais suivre tes conseils et tenter saint Antoine des que j'aurais retrouvé un peu d'énergie.

Je crois que c'est ce manque de pêche le pire et le manque de sommeil..

En tout cas merci à tous d'être autant à l'écoute des autres, ça soulage...

Spondy ou pas?


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@verogab courage je suis dans le meme etat que toi sauf qu a priori je suis tombé sur un bon rhumato je le revoit le 25 en attendant je suis sous salazopyrine ains et douleurs calmees je suis passé de 8 a 4 au quotidien je suis epuisee je dors l apres midi mais apres les nuits sont longuent trop mal d un cote ou de l autre sur le dos impossible donc je tourne toute la nuit me leve 

Le jour assise pas.possible longtemps trop mal au sacrum et sacro illiaque au dos debout trop mal aux talons et chevilles la marche tres complique on dirait ine femme prete a accoucher les jambes ecartees et la tete  en avant un cauchemar j espere pour toi que tu vas trouver un bon medecin et je suis d accord avec amy red skartapuce aussi sont un super soutien 

On est tous dans la meme galere et c a  aide de venir en parler ensemble 

Bon.courage a tous

Et belle journee quand meme il faut qu on essai de garder le moral meme si c est tres tres dur 😕 

🌸🌺🌹🎼

Spondy ou pas?


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@verogab 

Je comprend . Hélas je suis une jeune femme avec des douleurs mais il n'y a rien à l'IRM ( à part pour le premier rhumatologue qui a vu une anomalie aux sacro illiaques ) . Donc j'ai eu  des remarques ( même avec lui ) paternalistes et condescendantes . Je suis une femme donc j'exagère et je suis anxieuse et depressive ... Alors que mes mes douleurs s'étaient étendues . Il voulait me mettre embrel mais sans hospitalisation. Il ne suivait pas vraiment le protocole ça me semblait bizarre .  Même pour un professeur . Du coup je suis partie . L'autre était pire . Allez hop je suis  fibromyalgique depressive et anxieuse 😑 oui j'ai des phases de dépression, mais c'est tout . Je devais passer une IRM et une prise de sang et ça n'est jamais arrivé .... Quel que soit le médecin que je croise il y'a une espèce  d'attitude sexiste et un manque d'écoute ..exepte mon kiné qui me croyait ( il me trouvait raide )

Je n'ai plus de traitement depuis plusieurs mois et j'arrive à gérer la douleur. On verra quand les grosses crises recommenceront . Mais du coup j'étais censée voir un professeur dans l'année .je n'ai pas pris rdv ça me décourage d'avance . J'attend d'avoir vraiment mal ou que ça devienne une urgence . Sinon je me sens comme un imposteur ,et puis peut être qu'on me croira cette fois ci . Quand je lis la plupart des témoignages je me sens ridicule de me plaindre , et pas à leur niveau ...

Donc j'espère qu'on t'aidera .ici il y'a plein de personnes pour t'aider et t'écouter . Je prefere abandonner le suivi pour l'instant 🙄

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@verogab‍ bonjour, chaque patient de la spa est un cas à part. Tu pourras lire tout un  tas d'articles, ils regroupent tous les symptômes listés par les patients lors des consultations. Autant dire fourre-tout qui te met la tête à l'envers voire pire. Il existe aussi des grilles faites pour les médecins où tu coches et mets des points suivant les réponses. Bref, une maladie auto-immune est une bestiole qui se mue suivant son hôte d'où un long parcours où il faut au corps médical éliminer les autres possibilités. Et oui faut pas se tromper sinon bonjour les dégâts vu les médocs. Bon intellectuellement pour le malade c'est compliqué à comprendre, surtout dans notre culture du tout tout de suite, l'immédiat  et les progrès font espérer et croire au patient que abracadabra emballé c'est pesé. Et bien non, les maladies génétiques et/ou auto-immunes en sont à leurs balbutiements  c'est comme cela, la médecine et la recherche médicale n'ont pas la science infuse. Le malade doit faire aussi cette démarche intellectuelle. Patience, zenittude et persévérance. J'ai appris le détachement de l'ego au profit de l'attachement à la vie au sens large, pas la mienne, non la vie tout simplement celle qui m'entoure et que je ne voyais pas. La maladie t'apprend beaucoup tant sur toi même que sur l'autre. Courage. Ceb

Spondy ou pas?


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@ainsival coucou comment vas tu ?

Pour la mise en place de la bio thérapie, tu vas allée voir ton rhumato en cabinet le 25?

Si c'est ça, il va regarder tes bilans sanguins et tes résultats d'examen, s'assurer que tu es bien à jour des vaccins, bref tout ça... Et ensuite il va te donner un rdv en hopital, car c'est seulement en hopital qu'on a le droit de te faire une prescription danti tnf. Car c'est très coûteux et assez surveillé. 

Avec le mien c'est allé vite. Je l'ai vu un jeudi à son cabinet de ville, et le jeudi d'après je le voyais en consultation à l'hôpital. 

☺️

Tu as une prise en charge Ald c'est bon ? 

Spondy ou pas?


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@verogab courage et persiste dans tes recherches, essaye de te faire entendre. Prends plusieurs avis, que se soit en hopital ou en privé.

Jai eu toutes ses douleurs inexpliquées aussi pendant 15 ans, et j'ai fini par trouver le bon rhumato (de ville qui consulte un matin par semaine en hopital) et malgré mon HLAB27 négatif, il était persuadé de la SPA.

As tu des signes d'inflammation sur tes prises de sang ? CRP ou VS ?

Ne perds pas espoir

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Bonjour a tous, je suis désolée de m' incruster dans vos conversations même si j'attend que la sentence tombe ! j'ai tellement mal que je sais plus quoi faire. Pour la petite histoire j'ai 31 ans et ca fait des années que j'ai mal au dos et sous les omoplates mais je travail en grande distri a la mise en rayon (donc je pensais que ca venait du boulot) y a un peu plus d'un mois tendinite épaule et coude gauche ainsi que «sciatique» mon medecin pensait que c'était une hernie discale donc irm sauf que pas de hernie mais une sacro-iliite et des lesions romanus. Le doc de l'hôpital ma dit que j'avais sûrement une SPA et ma dit d'aller voir un rumatho. Delà mon médecin ma prescrit des analyses de sang et ma mis sous solupred et lamaline   mais la j'ai mal a en pleuré, mon dos ressemble a celui d'une mamie de 90 ans le matin j'ai l'impression d'avoir une ceinture dorsale qui me compresse et me bloque et depuis 3 jours j'ai hyper mal en dessous des omoplates quand je met mes épaules en arrière ou que je les bougent comme des coups de couteaux jusque dans les côtes, je sais pas si c lié mais j'ai l'impression de devenir folle un coup j'ai mal au dos après ou en meme temps c le poignet ou le petit orteil et puis les omoplates. J'attend d'avoir les resultats des analyses pour revoir mon medecin qui me dit qu'il faut tout avoir avant d'aller voir un rumatho et qu'il ne faut pas que je stress !(il est mignon j'aimerais le voir a ma place ). Désolée d'avoir étais aussi longue mais je crois que j'en avais besoin. Si vous avez des solutions pour soulager c douleurs n'hésitez pas 

Merci d'avance

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