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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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 @AmyRed eh bonjour 😊

Les regards dedaigneux parlons en quelle.horreur les.gens sont vrament affreux en fait !!! J ai pris du poids 13 kilos avec toute le cortisone que j ai gober et les.traitements puis j ai du arreter le sport aussi trop de douleur 

Quand.je marche dans la.rue ou super marche les gens me.regardent car on dirait que je vais accoucher j ai les jambes ecartees et je suis vouté comme une.femme qui a.des.contractions et qui marche pour ne.pas avoir mal enfin bref on est mal a l aise enfin moi c est sur grrr

Et beh c a doit pas etre facile pour toi pour gerer tout ca il te faut beaucoup de courage 🤔🙄

 Je te souhaite de passer une belle journee un peu moins chaude serais parfaite 😊

A bientot amyred 🌸🌹🌺🙋🎼💋💋

Spondy ou pas?


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Mince alors! J'ai l'impression que par rapport à vous je n'ai pas à me plaindre....Je ne prends pas d'ains, car je ne les supporte pas....et mise à part le fait de devoir me justifier à chaque fois que je ne veux pas sortir...ça me gonfle. J'ai mal de partout des que je marche....aux orteils, aux hanches,....du coup mes vacances se passent tranquilles à la maison...enfin tranquilles, non...j'ai un homme qui commence à m'énerver et qui ne comprend pas pourquoi je ne veux rien faire...ça me saoule. Je veux me reposer avant de faire des km en voiture....il ne pige pas...il veut partir vers Arcachon...et on habite dans le var....conclusion : dans quel état je vais arriver si je ne me repose pas...la est là question!

Sinon pour le hlb27, je vais me renseigner et quand je reviens de mes vacances, je vais le faire....vu que je sais que maintenant ma cousine à la SPA....J'ai 1 peu peur que chez moi ce ne soit héréditaire...ma grande fille a deja eu des douleurs inexpliquées aux genoux....douleurs disparues en 1 mois. Bref il me faut le faire, vous m'avez convaincue...

Sinon, je pense de plus en plus l'avoir cette SPA, car meme si jai une sacro-illite bilatérale modérée, c'est un des éléments pour poser le diagnostique. L'inconvénient,  c'est que le rendez vous en octobre, ce n'est pas chez un rhumatologue, comme je l'avais pensée,  mais chez un interne dans une clinique. Bilan : il va falloir que jattende octobre pour faire tous les examens necessaire pour pouvoir donner le diagnostique par la suite chez un rhumato..je trouve le temps méga long.

Bon je vous laisse, je vais essayer de faire quelque chose aujourd'hui,  comme passer l'aspirateur...au plaisir de vous lire!

Spondy ou pas?


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@Vinnye 7ans d'errance c'est la folie ... peus tu m'expliquer comment cela à commencer et comment au bout de 7ans tu as enfin eu un diagnostic. Cela m'intéresse cela fais seulement un an que j ai des soucis de santé ressemblant de prêt à une spa mais je vais à droite à gauche un rhumato dis spa l'autre non ...

Pas envie de galérer 7ans avec toutes ces douleurs et raideur 

Merci à toi 

Spondy ou pas?


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Coucou vichy,

Moi aussi, il a fallu plus de 10 ans avant qu'un médecin y pense....enfin je lai un peu aidé....un jour excédé par les maux de dos nocturnes jai fait une liste de tous mes problèmes de santé et lorsque je suis allée voir mon toubib, je lui ai demandé de tous les lire et de me dire ce quil en pensait. Je lui ai meme rajouté de ne pas les prendre 1 par 1 mais les regarder dans leur ensemble. Il ma alors dit que ca lui faisait penser a 5 maladies et quil les enleveraient une apres l'autre. Il ma fait faire 1 prise de sang et à pu en enlever 3....Bilan : il n en reste que 2, la SPA ou les rhumatismes(un peu jeune pour ces dernières). Il ma ensuite envoyé faire une IRM des sacro ioniques et ma prévenu récemment qu'il attendait mon rdv avec l'interne pour faire le reste des examens. Voilà ou jen suis après 10 ans de souffrances. 

J'espère que ça peut t'aider....fais une liste des maux à ton toubib. Sil est comme le mien peut être qu'il trouvera. 

Bon courage à touted

Spondy ou pas?


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@Couetecouette83 Bonjour🙋 en effet c'est une bonne résolution de faire ton test 😊 après c'est dommage qu en octobre en effet tu n'es pas rendez-vous avec un rhumato mais un interne peut-être que tu pourrais demander à ton médecin de te faire passer lui pour anticiper échographie et radiographie des épaules des pieds en fait des endroits où tu as mal ça serait déjà pas mal

voir même un scanner ou une IRM peut-être que ton généraliste peut anticiper tout ça et te faire un maximum d'examen avant le mois d'octobre après avec un interne je ne comprends pas trop pourquoi c'est bizarre🤔🙄

voilà je te souhaite encore beaucoup de courage surtout si tu dois faire autant de route quelle horreur après on a trop mal je compatie passe une belle journée

🙋🌸🌹🌺🎼

Spondy ou pas?


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Coucou vicky,

oui 7 ans d errance , de souffrances ...et qui continue encore mais au moins maintenant je peux mettre un nom sur cela 

contrairement a certains moi cela a commence par les cervicales , le haut du dos , pour petit a petit toucher tous le reste de organes ….

le spondy est souvent tres longue diagnostiquer dans beaucoup de cas, et moi il faut dire que j ai cumulée car j avais une generaliste nulle qui m a bien fait passer quelques examens mais pour elle s était le stress...les années passent , les douleurs s accentuent, je vais la voir une fois de plus, pleurant de douleurs , j avais un peu plus que la vingtaine et la elle me sort…. "vous souffrirez toute votre vie , faites avec" ….sans meme chercher ma maladie….j ai alors change de generaliste , une qui elle ne me laisse pas tomber mais comme cela est dit ci dessus , je me suis battu par moi meme pour avoir des rdvs chez des grands professeurs et ai insistée pour pouvoir passer les examens ...car je savais moi que c'était la spondy mais allez leur faire comprendre … je suis alors tombe sur deux grand professeurs qui m ont enfin pris au sérieux et mis enfin un nom sur mes maladies (spondy plus fibromyalgie) et ai enfin pu commencer la biotherapie...les souffrances sont encore bien presente mais cela fait seulement 2mois que j ai commencee et je dois normalement commencer mi aout des perfs de ketamine ( ce que j apprehende beaucoup) mais le medecin du centre anti douleur m a dit que mes douleurs etaient trop violentes pour que l humira suffise …voila j espere avoir repondu a ta question, plein de courage et a bientot

Spondy ou pas?


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Merci ainsival,

En fait au début il voulait me faire les radios de la colonne, mais quand il a vu les résultats de l IRM il a abandonné....Je crois qu'il ne veut pas trop s'avancer ....

Je ne sais pas pourquoi l'interne,  mais peut-être pour avoir un autre avis.

Enfin voilà ....

Spondy ou pas?


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@Vinnye bonjour

Pareil pour moi j ai commencer tres jeune env vers 18 ans a avoir de gros probleme de cervical toujours bloqué et raide puis le haut du dos clavicule milieu et ensuite lombalgie puis epaule saccros fesses aducteur pied et aujourd'hui j ai 48 ans 🤔🤔🤔 je suis arrivé a un.stade invalidant 

J espere que la bio marchera pour moi la.j ai moins mal.depuis.dimanche bassin en veille c est enorme pourvu que ca dure ...

Courage a tous et a toute 

🌸🌹🌺

Spondy ou pas?


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Coucou ainsival 

Je suis contente de voir qu il n y a pas que moi pour qui ca a commenceecpar les cervicales. ...j avais beau dire aux médecins de l époque que si , une spondy pouvait debuter par les cervicales mais pour eux ...si c est pas le bassin en premier c est pas ca ...😠😠😠 ah toute ces années perdues et de souffrance pour des ignorants 😕😕😕 est ce que ton spondy se vois au radio et irm  toi ?  Et quand tu dis invalidant ...tu veux dire quoi par la ... car la maladie est invalidante en elle même ... canne ? Fauteuil ? 😕😕😕  plein de courage a toi 

Spondy ou pas?


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@Vinnye 😊 re-bonjour oui moi j'ai passé une scintigraphie osseuse qui montrait une sacro-iliite avec condensation des berges bilatéral et c'est comme ça que mon rhumato à confirmer Maspa mais j'ai aussi enthésopathie aux épaules au pied discopathie enfin j'ai plein de choses au dos aussi voilà mais depuis 3 jours je suis pas mal le traitement commence à faire ses effets

Quand je dis que je suis à un stade invalidante c'est que depuis 3 mois j'étais tellement en grosse crise et en douleur que je ne pouvais pas beaucoup marcher voir des jours pas du tout juste trois petits pas pour aller aux toilettes ou passer d'un fauteuil au lit non je ne pouvais pas rester assise trop longtemps sinon tout de suite des douleurs atroces debout pareil compliqué c'est ce que j'appelle en tout cas pour moi être invalide où je ne pouvais pas marcher seul sans me tenir à quelque chose ou à quelqu'un je n'ai pas pris de Cannes ou de fauteuil mais j'y ai songé j'ai failli aller à la pharmacie prendre un chariot quand j'étais vraiment au plus bas et au plus haut en douleur

voilà mais il semblerait que mon état bon état général s'améliore espérant que ça dure bon courage à toi et bonne soirée à tous et à toutes

🙋🙋🌸🌹🌺

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