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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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@verogab  hélas c est toujours le même soucis avec les même symptômes et même résultats radiographiques, le diagnostic differt en fonction  des médecins que l on a en face. Certains se basent que sur les éléments cliniques et biologiques alors que d autres privilégient les symptômes ou les criteres d Amor ou autres. Difficile avec tout ça de savoir ce qui est le plus important pour eux mais ce qui revient souvent c est que l écoute des patients est souvent laisser de côté et donc la souffrance qui va avec.(Heureusement ce n est pas une généralité ) En tout cas pour toi cela ressemble bien à une spa.

Bon courage à toi 

Spondy ou pas?


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@verogab  Bonjour 🙂

je viens de te lire et en effet tout ce que tu décris est vraiment évocateur d'une spa je suis comme toi HLB négative CRP et vs souvent normal par contre sacro-iliite vu à la scintigraphie et à l'IRM donc diagnostic posé spondylarthrite axial mais aussi sûrement comme j'ai mal aussi au doigt au pied aux épaules périphérique donc j'ai eu un traitement par méthotrexate qui m'avait déjà bien l'améliorer et depuis aujourd'hui je commence une biotherapie il faut rien lâcher il faut que tu continues à exprimer tous tes mots et tu finiras par avoir ton diagnostic ainsi que le traitement adapté c'est un long combat pour certains de se faire diagnostiquer heureusement j'ai eu la chance de tomber sur un super rhumato qui m'a diagnostiqué dès le premier rendez-vous enfin a demandé de me faire passer une scintigraphie qui a tout de suite confirmer

l'entourage aussi est très important quand on a cette pathologie au début ça a été très compliqué pour moi j'étais donc imbuvable et avec ma compagne qui est elle aussi pas trop en forme qui sort d'un cancer du sein stade 3 nous avons passé vraiment de mauvais moment mais on s'est accroché et je dois dire que si je ne l'avais pas eu je ne sais pas aujourd'hui si je n'aurais pas fait le pire tellement j'étais tombé bas

Donc même si c'est dur ici tu vas trouver tout le réconfort dans tu as besoin tu as le droit de venir pleurer crier t'exprimer moi ça m'a vraiment été très très utile quand je suis tomber sur ce site ça a été pour moi d'un secours incroyable je te souhaite beaucoup de courage à très bientôt

🤭🤗🌻🥐☕

Spondy ou pas?


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Merci Lecadet at Ainsival, 

Vos messages me reconfortent car je me demande souvent si ce n est pas moi qui suis folle,  je ne m'arrête jamais de travailler car je ne suis pas mieux à ne rien faire, au contraire donc je tiens en serrant les dents, je limite aussi les antidouleurs car je ne les supporte pas bien, sauf le doliprane et la lamalline...résultat les médecins pensent que tant que je tiens le coup c'est que ça va...

Ils ne voient pas que je ne peux plus rien faire, pas de resto ou de ciné,  même aller chez les potes j'évite car j'ai l'impression d'être un boulet, alors je me renferme.... J'ai mal mais entre les hernies cervicales et la discopathie dégénérative modic 1 et les barres dans le dos, mon epaule, les douleurs aux orteils ou sur le côté du pied et la FATIGUE !! Je suis hlab27 positif et la scintigraphie montre des signes inflammatoires donc je ne comprends pas...d'autant que je suis suivi dans le service des spécialistes en rhumatologie et donc des pros de la spa... j'aimerais qu' ils testent un traitement de fond comme vous, juste pour voir si ça s'améliore....

Heureusement je suis bien entourée,  mon mari est compatissant... ça a dû etre tres difficile d'être 2 a devoir se battre...bon courage à toi et à ta compagne et MERCI pour ce forum...

Mercredi je me fais retirer mon plâtre et repasse en staff, j'espère que cette fois, jaurais la parole....

Spondy ou pas?


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@verogab courage comme l a dit Ainsival il faut continuer à se battre et se faire entendre. Je suis comme toi depuis plusieurs mois mais je ne lâche rien. Je viens d obtenir un traitement de fond qui était utilisé avant la Bio thérapie et si cela ne suffit pas on passera à l étape suivante. Je peux aussi faire la demande de 100% donc ça avance petit à petit.🙄 

Bonne continuation 

Spondy ou pas?


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@verogab Courage 🤞 😉

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