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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?

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avatar Couetecouette83

Couetecouette83

25/06/2018 à 10:01

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Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

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avatar ainsival

ainsival

17/12/2018 à 11:27

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ainsival

Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49

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@verogab  Bonjour 🙂

je viens de te lire et en effet tout ce que tu décris est vraiment évocateur d'une spa je suis comme toi HLB négative CRP et vs souvent normal par contre sacro-iliite vu à la scintigraphie et à l'IRM donc diagnostic posé spondylarthrite axial mais aussi sûrement comme j'ai mal aussi au doigt au pied aux épaules périphérique donc j'ai eu un traitement par méthotrexate qui m'avait déjà bien l'améliorer et depuis aujourd'hui je commence une biotherapie il faut rien lâcher il faut que tu continues à exprimer tous tes mots et tu finiras par avoir ton diagnostic ainsi que le traitement adapté c'est un long combat pour certains de se faire diagnostiquer heureusement j'ai eu la chance de tomber sur un super rhumato qui m'a diagnostiqué dès le premier rendez-vous enfin a demandé de me faire passer une scintigraphie qui a tout de suite confirmer

l'entourage aussi est très important quand on a cette pathologie au début ça a été très compliqué pour moi j'étais donc imbuvable et avec ma compagne qui est elle aussi pas trop en forme qui sort d'un cancer du sein stade 3 nous avons passé vraiment de mauvais moment mais on s'est accroché et je dois dire que si je ne l'avais pas eu je ne sais pas aujourd'hui si je n'aurais pas fait le pire tellement j'étais tombé bas

Donc même si c'est dur ici tu vas trouver tout le réconfort dans tu as besoin tu as le droit de venir pleurer crier t'exprimer moi ça m'a vraiment été très très utile quand je suis tomber sur ce site ça a été pour moi d'un secours incroyable je te souhaite beaucoup de courage à très bientôt

🤭🤗🌻🥐☕

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ainsivalavie


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-12-17 11:27:34

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verogab

17/12/2018 à 14:14

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verogab

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Merci Lecadet at Ainsival, 

Vos messages me reconfortent car je me demande souvent si ce n est pas moi qui suis folle,  je ne m'arrête jamais de travailler car je ne suis pas mieux à ne rien faire, au contraire donc je tiens en serrant les dents, je limite aussi les antidouleurs car je ne les supporte pas bien, sauf le doliprane et la lamalline...résultat les médecins pensent que tant que je tiens le coup c'est que ça va...

Ils ne voient pas que je ne peux plus rien faire, pas de resto ou de ciné,  même aller chez les potes j'évite car j'ai l'impression d'être un boulet, alors je me renferme.... J'ai mal mais entre les hernies cervicales et la discopathie dégénérative modic 1 et les barres dans le dos, mon epaule, les douleurs aux orteils ou sur le côté du pied et la FATIGUE !! Je suis hlab27 positif et la scintigraphie montre des signes inflammatoires donc je ne comprends pas...d'autant que je suis suivi dans le service des spécialistes en rhumatologie et donc des pros de la spa... j'aimerais qu' ils testent un traitement de fond comme vous, juste pour voir si ça s'améliore....

Heureusement je suis bien entourée,  mon mari est compatissant... ça a dû etre tres difficile d'être 2 a devoir se battre...bon courage à toi et à ta compagne et MERCI pour ce forum...

Mercredi je me fais retirer mon plâtre et repasse en staff, j'espère que cette fois, jaurais la parole....


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-12-17 14:14:48

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Lecadet

17/12/2018 à 18:48

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Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

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@verogab courage comme l a dit Ainsival il faut continuer à se battre et se faire entendre. Je suis comme toi depuis plusieurs mois mais je ne lâche rien. Je viens d obtenir un traitement de fond qui était utilisé avant la Bio thérapie et si cela ne suffit pas on passera à l étape suivante. Je peux aussi faire la demande de 100% donc ça avance petit à petit.🙄 

Bonne continuation 

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Yannick


Spondy ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-ou-pas-41195 2018-12-17 18:48:53

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ainsival

18/12/2018 à 10:29

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ainsival

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@verogab Courage 🤞 😉

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ainsivalavie


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