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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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@Masacha10 ca va ... disons que c est toujours pareil ! Je n ai toujours pas décidé pour l enbrel. Pour l instant je fais le bilan dentaire , les vaccins ..et je verrais ! C est une sacré décision à prendre . 

Spondy ou pas?


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@Pascale6422 

Ok 😐

C'est certain, ce n'est pas une décision facile. Qd j'ai pris  conscience de l'ampleur de cette maladie, j'ai dit "non je ne prendrai pas ce risque" surtout par rapport au risque majoré de développer un KC puis qd je me suis rendue compte à quoi ma vie allait ressembler, jai cheminé car rien que l'idee de ne plus pouvoir vivre des moments privilégiés avec mes petits enfants me plonge dans un sale etat....je me suis dit "ma cocotte as-tu le choix ?"

Donc, je tente on verra bien. ....si je pouvais vivre avec un peu moins de douleur et retrouver un peu de spontanéité ce serait déjà super !!!

Au niveau du travail, je suis entrain d'établir des contacts afin de voir si je peux prétendre à un reclassement car les mois passent et j'ai besoin de me projeter sur l'après congé longue maladie .... en fait, je n'imagine pas terminer en invalidité 😣😞

Voilà.. .. courage courage 😑

Spondy ou pas?


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@Masacha10 tu as raison et au fond de moi je suis d accord avec toi . Je crois que pour l instant il me faut juste un peu de temps. Je suis soignante depuis plus de 30 ans . J ai accompagné tant de gens dans la maladie ! J ai un peu de mal à intégrer que maintenant je suis malade aussi et que plus jamais ma vie ne sera comme avant . Tu envisages quoi pour l avenir mascha ? J y pense aussi . Se reconvertir à notre âge ? Pour faire quoi ? Reprendre le boulot ? A temps partiel ? Tu as des idées ?

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@Pascale6422 

En fait c'est le mot "invalidité" qui me fait tres peur et me met à mal 😭..... Et tu as raison, notre profession influence ce sentiment: je suis passée de l'autre cote de la barriere ☹.

Après je me trompe peut être et ce matin par exemple je me dis que c'est peut être completement illusoire car je suis réveillée depuis 4h30 avec des douleurs assez terribles....sans parvenir à me rendormir 😦😯

Pour l'instant, je suis en CLM et je repasse en commission le 12/7 ce qui me mènera en arrêt jusqu'à fin février 2019 si c'est accepté : 1ere etape 😑..... 

Seconde etape:  j'espère reprendre à mi temps thérapeutique et ce sera l'épreuve de vérité 😐

Mais entre temps car avec les administrations, il faut anticiper quite à faire pour rien dailleurs car je me rendrai peut être compte en chemin que je ne tiendrai pas. J'espère pouvoir monter un dossier de reconversion avec le conseiller de mon administration 🤔..... le risque etant qu'ils me trouvent un placard plus ou moins douillet pour me contenter..... ou rien dailleurs 😣 et la ca tournera vite court et cest a crainte vu le contexte politique actuel.

Tout ceci sur les conseils de l'assistante sociale du personnel.

Cela fait beaucoup de "peut être" et de "si", je rêve peut être tout debout car notre société fonctionne dans le rendement mais j'ai besoin encore de me projeter pour tenir.

Pfffff.... je sens que cette journée va être dure... mal et re mal 😥

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@Masacha10 battue !!! Réveil 3h pour moi . Douleurs impossibles dans le bassin , les hanches , l intérieur des cuisses et l épaule gauche ! J ai mis toute la matinée à émerger ...                                 question boulot , j essaye de ne pas trop y penser . En libéral on a droit à rien , pas de mi temps , pas de reconversion ! C est marche ou crève . Et bien sûr l URSSAF elle ne s arrête jamais de réclamer ...😱Tous les mois !! Mais on verra . Pour l instant c est une nouvelle nuit qui arrive et son lot de douleurs . 

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@Pascale6422 

Je sais bien qu'en libéral, on n'a droit à rien à moins de payer des assurances démesurées. 

J'ai bien conscience de l'avantage.... Après tu sais, j'attend de voir aussi ce qui est possible car je ne perd pas de vue que l'état cherche à se délester de 300 000 fonctionnaires 😞 donc les canards boiteux ???

Bon allez allez, les nuits se suivent et ne sont pas obligées d'être à l'identique. 

La journée a été douloureuse, j'avais ma Poupette cet aprem qui n'a pas voulu fermer l'oeil mais elle m'a fait sourire c'est important 💖 et elle a ete adorable. Elle se rend compte quand "ca va moyen" et elle m'a dit "tiens mets toi dans mon lit, on va jouer sans se fatiguer".

Courage courage 😑

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@Masacha10 j ai l impression de rentrer dans un cercle infernal 😩. Réveillée depuis 3h du matin hier , je n arrivais plus à résister hier soir . Je me suis couchée à 22h . Et cette nuit réveil a 0h30 . Pffff ! Je ne sais pas dormir en journée donc j ai l impression d accumuler la fatigue . J en peux plus de ces douleurs nocturnes !!                    

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Bonjour à vous,

Je viens d'arrêter l'apranax, car pas assez efficace d'après le médecin...il ma dit qu'il suivrait mon cas, car il voit bien que ça devient pénible. Que d'ici à octobre il aura plus d'info. En attendant, ma première nuit sansxapranax ...mon dieu que c'est dur 3 réveils nocturnes, des suees, et un reveil en douleur dans le bas du dos....mon cou me fait souffrir aussi. Bref retour a la case initiale. 

D'après ce que j'ai lu, vous avez déjà le diagnostic et vos nuits sont toujours fatigante...alors j'angoisse. Moi qui pensais qu'une fois le diagnostic posé je retrouverai un sommeil réparateur....ben jen pleure....

Quand je pense que je venais de retrouver 1 job qui me convenait....je suis embauchée depuis un peu plus d'un an maintenant....je me vois mal leur dire que j'ai une maladie invalidante....je pense que jangoisse plus pour mon job que pour la maladie....d'autant que le diagnostiqué n'est toujours pas posé....

Voilà on est samedi, et je suis debout depuis 6h du matin à me demander si je dois en parler à mon entourage avant d'avoir le diagnostiqué. Et vous, quand en avez vous parlé à votre famille?

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@Couetecouette83 bonjour . Le fait que le diagnostic soit posé ne solutionne pas les problèmes . Pour ma part je suis sous celebrex que je suis entrain d augmenter progressivement (si je monte trop vite ma tension monte aussi ). Lamaline et dafalgan . Mes nuits sont un enfer , les matinées sont difficiles et les après midis gerables ! Je fonde tous mes espoirs sur l enbrel . J attend l accord de la caisse pour démarrer . Concernant mes proches , ils sont au courant du diagnostic .vu ma façon de me déplacer , personne ne peut passer à côté de mes soucis .... lol ! Et puis notre rythme de vie change malgré tout donc les proches sont plus compréhensifs si ils savent . Apres pour le boulot c est une autre histoire .... perso je bosse en libéral donc j ai pris une remplaçante . Mes deux collègues sont au courant , j ai trouvé plus honnête de leur dire . Mais c est mes collègues , pas mon patron ! Allez la nuit approche ...une de plus ... dur dur 

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@Couetecouette83 bonjour. Ton cas est semblable au miens. La journée ça va à peu pres. Mais les douleurs douleurs sont surtout présente à partir 2 ou 3 heures du matin. Donc pas beaucoup de sommeil. Pour l instant les anti inflammatoire me fond effets mais jusqu'à quand. Ma rhumatologue m a dit que j avais de la chance que la maladie se soit déclancher tard (48 ans) car à la ménopause il paraît que elle s atténue OUF........ Bon courage à toi. 

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