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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous et toutes,

Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil. 

Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières,  je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement. 

Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies.  Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....

J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux. 

Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....

Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS . 

Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....

Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire

Début de la discussion - 25/06/2018

Spondy ou pas?


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@Couetecouette83 bonjour . Ce que tu décris est assez significatif effectivement mais évidemment seul un medecin peut vraiment faire un diagnostic. Par contre tu m as interpellé sur un point : les suées nocturnes ! Quelle galère ! Je n ai même jamais osé en parler car j étais déjà certaine de la réponse : c est la ménopause ! Finalement je me demande si le diagnostic n est pas plus facile chez un homme ? Et si les médecins ne sont pas plus attentifs à un homme qui viendrait pour les mêmes symptômes. L apranax on m en a parlé à l hôpital mais finalement je suis restée sous celebrex donc je ne peux pas trop t aider de ce côté la . 

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@Couetecouette83  

Bonsoir et bienvenue 😐

J'ai une prescription d'Apranax..... pas très concluant pour ma part mais je ne l'ai sans doute pas pris assez longtemps car mon estomac ne tolère pas les AINS.

Un conseil: prend le bien au milieu des repas et associé à un protecteur gastrique.

Très facile d'attribuer l'origine des suees nocturnes à la ménopause qd on est une femme.... ça saoule vraiment !!!

Spondy ou pas?


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Pascale6422 et masacha, merci pour vos reponses.. en effet, ca doit etre plus facile pour les hommes.

Pour l'apranax, je le prends à la fin des repas sinon c'est trop tôt...  même la il faut environ 30mn avant que la douleur s'estompe . L'avantage c'est que je me sens si faible que je sombre illico dans le sommeil.

Spondy ou pas?


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Bon conseiller

@Masacha10 @Couetecouette83 Bonjour à vous deux!  Comme vous j’a eu des sueurs nocturnes que j’attribuais à un début un peu précoce de la ménopause...Mon md m’a mentionné qu’on pouvait distinguer les sueurs nocturnes associées à la ménopause de celle associées à la maladie.  Les chaleurs de la ménopause sont soudaines, comme si une boule de feu ou un gros coup de chaleur très intense montait jusqu’à la tête.  Dans les sueurs nocturnes c’est le corps entier qui est chaud, on se réveille parce qu’on a trop chaud (pas aussi intense...) voilà pour l’information! 😉

Spondy ou pas?


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Merci masacha....je verrai cette nuit si c'est la spa ou si j'ai bien 1 début de ménopause....

En attendant l'apranax calme mes douleurs mais j'ai l'impression d'être toute la journée comme dans du coton. J'avoue je dors 1 peu mieux, mais je suis toujours réveillée par la douleur. 

Spondy ou pas?


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@Rosezen 

Bonjour,

Si je suis ton explication, jai bien des sueurs nocturnes. Pour ma part, elles se manifestent lorsque la douleur est au sommet et depuis que j'en recois la nuit qui suit mon injection d'antiTNF.... la c'est flagrant !!!

Et puis si c'était des bouffées de chaleur duent à la ménopause, elles se manifesteraient aussi en journée ! !!

J'ai vraiment l'impression que les médecins prennent les patients pour des dindes....on se connaît un peu tout de même 😶

Spondy ou pas?


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@Rosezen oui c est tout à fait ca !!! C est vrai ce que tu dis , les suées c est tout le corps , les bouffées de chaleur c est surtout le visage , la tête , les cheveux trempés... je n avais jamais fait la distinction mais maintenant que tu le dis je m aperçois que c est très différent . J ai eu beaucoup de bouffées de chaleur et de suées ! Reste désormais que les suées 😩

Spondy ou pas?


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@Masacha10 tu en as plus maintenant que tu es sous antitnf ???😱

Spondy ou pas?


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@Pascale6422 

Depuis, je suis très mal les 24h qui suivent l'injection: douleurs, cephalees, nausees et les fameuses suees sont bien présentes les 2 nuits qui suivent. La nuit dernière, elle étaient plus discrètes. 

Cette semaine, passé cet episode, j'ai moins de douleurs en journée et au lever... Les nuits sont encore compliquées car la douleur revient et me réveillent.... Bon..... c'est déjà ça !!!

Par contre la fatigue est encore bien prenante et j'ai une tête 😨 😕

Et toi comment vas tu ?

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