Vivre avec la spondylarthrite ankylosante : comment le sport a redonné vie à Anaïs

Bonjour Anaïs, vous avec accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous vous présenter ? 

Je m’appelle Anaïs, j’ai 35 ans et je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante et de thyroïdite de Hashimoto. J’ai été diagnostiquée officiellement en 2017, mais la première fois que l’on m’a parlé de la spondy, c’était en 2009… Tellement d’années d’errance médicale et de souffrances ! D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu mal au dos : à l’école, au cinéma, et j’en passe !  

Avec l'aimable autorisation d'Anaïs

Pouvez-vous nous parler de vos premiers symptômes ? À quel moment avez-vous commencé à suspecter que quelque chose n’allait pas ? Avez-vous consulté ? 

Je crois que je n’ai jamais suspecté que quelque chose n’allait pas, car on me disait toujours que c’était normal. Mes douleurs étaient donc devenues ma normalité. Mais elles n’avaient rien de normal ! C’est en 2016, lorsque je n’ai plus eu droit aux anti-inflammatoires, que ma douleur a explosé. Ou plutôt, elle n’était plus couverte par les AINS. J’ai souffert pendant un an. Je suis même allée consulter une chirurgienne esthétique pour ma poitrine, pensant qu’elle était à l’origine de mes soucis. Finalement, après trois IRM, j’ai enfin eu le diagnostic : spondylarthrite ankylosante. 

Combien de temps a-t-il fallu pour avoir un diagnostic ? Combien de professionnels de santé avez-vous rencontrés ? Comment avez-vous vécu cette errance diagnostique ? 

Il a fallu… je pense 15 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. Mais il a fallu 8 ans entre la découverte du gène HLA-B27 et le diagnostic de spondylarthrite. Le nombre de professionnels consultés ? Oh là ! Je n’aurais jamais assez de lignes pour les énumérer… Infirmières scolaires, médecins, psy, chirurgiens, kinés, ostéos, et j’en passe. La liste est longue. La plupart du temps, c’est surtout qu’on a une vision très « tunnel » : on ne va pas chercher plus loin, on ne fait pas de connexions entre les symptômes, on se contente de les traiter sans en chercher la cause.  

Je l’ai plutôt bien vécu, car j’étais complètement dans le déni que quelque chose n’allait pas. C’est vraiment en 2017 que je me suis dit : « Bon, en fait, ils auraient pu pousser les examens en 2009, et j’aurais évité ces années de déni et de douleurs… » 

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic en 2017 ? 

Très bien. Enfin, j’étais entendue. Enfin, on me croyait. Enfin, j’avais un mot pour mes maux. Ça a été un vrai soulagement : je n’étais pas folle. Ce n’était pas dans ma tête. 

Quels ont été vos premiers traitements ? Ont-ils été efficaces ? 

J’ai d’abord eu des infiltrations des sacro-iliaques en 2017. Cela n’a pas été très efficace. Ma rhumatologue de l’époque n’était pas vraiment favorable aux biothérapies. Et comme je n’avais plus le droit aux AINS, j’étais dans une errance thérapeutique. Et oui, en 2016, j’avais fait un ulcère perforé de l’estomac à cause des AINS que je consommais comme des bonbons !  En 2018, j’ai changé de rhumatologue. Il m’a proposé une biothérapie, Bénépali. Ça a changé ma vie ! 

Depuis 2018, vous êtes sous anti-TNF alpha : quels changements avez-vous constatés dans votre quotidien et votre mobilité ? 

En février 2018, je suis passée sous Bénépali, et ça a révolutionné mon quotidien. J’ai mis presque deux mois à voir les premiers résultats. Au bout de trois mois, j’avais l’impression d’être guérie. C’était magique. 

Au début du traitement, j’avais du mal à m’habiller et à me déshabiller seule. Me relever des toilettes était compliqué. Je ne pouvais pas faire de trajet en voiture de plus d’une heure, ni conduire plus de 30 minutes. J’avais un bâton de trail à la maison, je ne voulais pas utiliser de canne. Le rebord de la douche était trop difficile à passer, mon fiancé devait m’aider… et j’en passe. 

Et cela, c’était juste ce que l’on voyait. Ce que l’on ne voyait pas, c’étaient les douleurs constantes, la fatigue, le fait de faire semblant au travail. Ma vie était entièrement rythmée par la maladie. 

Comment conciliez-vous votre traitement avec vos activités sportives intenses, comme les semi-marathons et marathons ? 

Je suis très consciente que, sans mon traitement, je n’aurais jamais pu courir à nouveau. Grâce à lui, j’ai pu mettre en place des habitudes pour améliorer mon quotidien, comme le sport et le mouvement en général. J’ai commencé doucement, tranquillement. Il m’a fallu cinq ans pour pouvoir recourir sans frein. 

J’ai aussi fait du CrossFit avant ma grossesse. Je vivais normalement et j’étais plus sportive que certains valides ! Plus je faisais du sport, moins j’avais de symptômes. Avoir un coach pour la course à pied a vraiment changé ma façon de pratiquer : il est très à l’écoute et s’est renseigné sur la spondylarthrite afin de m’aider à atteindre mes objectifs.  

Le sport a-t-il été une manière de mieux gérer la douleur ou la maladie, et si oui, comment ? 

Je crois qu’au début, ça a surtout été une échappatoire mentale plus que physique. Au fur et à mesure, cela est devenu une vraie victoire quotidienne de faire du sport. Désormais, le sport, et surtout la course à pied, est pour moi LE moyen de me sentir vivante et pas du tout malade ! 

Avec l'aimable autorisation d'Anaïs

Quels conseils donneriez-vous à quelqu’un qui souffre de douleurs chroniques et souhaite rester actif ? 

D’abord, il faut choisir une activité physique qui nous plaît pour pouvoir tenir dans la durée ! Personnellement, le yoga n’a jamais été mon truc… Donc je n’en fais pas, et c’est ok ! Pour moi, courir était indispensable, et ça l’est toujours. Je fais donc tout ce que je peux pour maintenir cette activité physique. 

Dans l’idée, (presque) tous les sports sont possibles malgré la maladie. Il faut simplement les adapter et ajuster sa pratique à son niveau de maladie et à sa tolérance au moment de l’activité. J’insiste bien là-dessus, car, du jour au lendemain, ce niveau peut changer ! Pour le meilleur comme pour le pire ! 

Quelles adaptations ou précautions prenez-vous avant et après vos courses pour protéger vos articulations ? 

Je prends des compléments alimentaires, ce qui m’aide énormément. Ensuite, je fais encore plus attention à récupérer entre les séances et je m’écoute. Évidemment, un équipement de bonne qualité et adapté est indispensable pour une pratique sportive maîtrisée. 

Et enfin, je le dis toujours : avoir un coach qui a pris le temps de se renseigner sur la maladie et qui adapte mes séances en fonction de mon niveau, ça a totalement changé ma pratique sportive ! Je n’ai plus la charge mentale d’adapter mes séances moi-même. 

La spondylarthrite a-t-elle affecté votre vie professionnelle ou sociale, et comment avez-vous appris à gérer ces aspects ? 

Oh que oui, bien sûr. J’ai d’ailleurs changé de métier en partie à cause de la spondy. J’étais infirmière de bloc opératoire. Quatre ans après mon diagnostic, j’ai demandé à être à 80 %, ce qui a été accepté. Mais, manque de personnel oblige, je travaillais quand même à 110 %. 

Ajoutez à cette charge de travail le stress du bloc opératoire, des urgences, etc., et ma spondylarthrite faisait parfois des siennes. De plus, je voulais me concentrer sur mon prochain projet : un bébé ! J’ai donc démissionné en 2022 pour travailler à mon compte. Je suis tombée enceinte dans la foulée. 

Depuis, j’ai pu adapter mes horaires de travail, mon bureau, etc., et je vis beaucoup mieux ma maladie. Je peux gérer au mieux mes symptômes, aller marcher quand j’en ai besoin, même au milieu de la journée si nécessaire. 

Quel message souhaitez-vous partager avec les personnes qui traversent une longue errance médicale avant d’obtenir un diagnostic ? 

Que ça va aller. Que le plus gros travail sera de faire le deuil de la vie telle qu’on l’a connue. Que tout semblera difficile. Que la lumière de vie que l’on avait s’est éteinte, mais qu’on peut en rallumer une autre, qui brillera plus fort et plus longtemps. 

Un dernier mot ? 

Le diagnostic, ce n’est pas la fin, c’est le début. C’est la fin d’une vie, mais le commencement d’une autre. Au même titre qu’un changement de travail ou un déménagement, ça fait partie de notre parcours, et il va falloir s’y faire, car la maladie ne va pas s’en aller. 

Et surtout : ça va aller ! 

Un grand merci à Anaïs pour son témoignage !

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