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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy ou pas?


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@Skartapuce Bonsoir  écoute ça va pareil ni plus ni moins et toi comment vas-tu ?

as-tu passé un bon weekend ?

c'est bien ça j'ai rendez-vous chez mon rhumato en cabinet le 25 mon vaccin ok

j'en ai un deuxième a faire au mois de septembre j'ai une prise de fait de sang à faire avant d'y aller et après il m'a dit qu'il mettrait en place la biotherapie mais c'est vrai que je n'ai posé aucune question je sais que je vais avoir des hospitalisation mais est-ce que je vais rester plusieurs jours comment ça se passe je ne suis pas au courant du tout

Ma demande ald a été accordé  j'ai appelé RSI et ils m'ont dit d'aller faire mettre ma carte à jour dans une pharmacie

j'ai hâte en tout cas de commencer le traitement car franchement j'en ai ras-le-bol c'est lourd de ne presque rien faire et d'être épuisé comme ça voilà j'espère que toi ça va et que le moral est bon à très bientôt de te lire bonne soirée 🌸🌺🌹🎼🎼

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@Melanie147  Bonsoir en effet d'après ce que tu décris je ne suis pas médecin mais ça ressemble beaucoup à une SPA

si à ton IRM on te trouve une sacro-iliite c'est très parlant moi c'est comme ça que mon rhumato m'a confirmé pour la SPA

toutes les douleurs que tu décris également cette pathologie est vicieuse et l'on ne sais pas pourquoi du jour au lendemain on a mal à un endroit puis un autre c'est très compliqué alors je te souhaite beaucoup de courage et que tu sois rapidement prise en charge pour commencer une biotherapie qui apparemment est très efficace courage en tout cas et bonne soirée 🌺🌺🌺

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bonsoir @ainsival, merci pour ta reponse,dit tu penses que je devrais prendre les devant pour un rhumato ou j'attend mon medecin ?

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@ainsival coucou! Je vais bien merci, toujours pas de douleurs !

Les vacances se passent bien ? C'est cette semaine ?

Jai passé un bon week-end :) en famille pour l'anniversaire de mon frère ☺️

Pour ce qui est de la mise en place de ton traitement, j'ai vu le mien en hopital, il m'a prescrit le simponi en stylo injectable, mais je n'ai pas eu d'hospitalisation. Je l'ai fait moi même, à la maison. Je n'ai pas eu d'infirmière car je voulais le faire moi. Une manière de dire Fuck à la maladie ^^

Mon rhumato m'avait expliqué comment ça fonctionnait et j'avais bien lu entièrement la notice. 

Il t'as parlé d'être hospitalisé ? 

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@Melanie147 tu peux Consulter de toi même un rhumato. C'est ce que j'ai fait dans mon cas et tout s'est super bien passé. Surtout que les rdv, en général, quand tu appelles on t'en donne un, mais deux mois plus tard. 

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@Skartapuce ok ben je vais voir ca demain car mon mari est rentré,il as vu que j'avais très mal aux omoplates et je me suis faite Grondé ! Donc j'ai appelé mon doc il me reçoit demain matin et si il veut rien faire je le ferai. 

Et chez vous ca dure combien de temps les poussées ?  

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@Melanie147 bonsoir

oui tu devrais anticipé ton rdv avec le rhumato et demander quand tu verras ton généraliste qu'il te fasse une lettre expliquant tout çà 

demande autour de toi si dans ton entourage on te conseil un bon rhumato après parfois le hasard fait bien les choses 

moi mon médecin m'avait donner 3 rhumatos a appeler et m'à dit que les 3 était bien et d'allez ou j'aurais un rdv plus rapide donc j'ai appeler et pris le premier qui m'a prise...

quand on à mal et qu'on est épuisé on trouve le temps très long alors oui je te conseil d'anticiper et comme dit skartapuce on peu prendre un rdv sans avis du médecin traitant j’espère que tu trouveras rapidement car à cette période c'est encore plus compliqué ...

bonne soirée a bientot :-)

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@Melanie147‍  bonsoir

oui tu devrais anticipé ton rdv avec le rhumato et demander quand tu verras ton généraliste qu'il te fasse une lettre expliquant tout çà 

demande autour de toi si dans ton entourage on te conseil un bon rhumato après parfois le hasard fait bien les choses 

moi mon médecin m'avait donner 3 rhumatos a appeler et m'à dit que les 3 était bien et d'allez ou j'aurais un rdv plus rapide donc j'ai appeler et pris le premier qui m'a prise...

quand on à mal et qu'on est épuisé on trouve le temps très long alors oui je te conseil d'anticiper et comme dit skartapuce on peu prendre un rdv sans avis du médecin traitant j’espère que tu trouveras rapidement car à cette période c'est encore plus compliqué ...

bonne soirée a bientot :-)

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@Skartapuce oui recoucou

oui mon rhumato m'avait parlé d'hospitalisation pour tout mettre en place mais franchement j'était tellement abasourdit que je n'ai pas plus poser de question je les réserve ici lol 

quel courage tu as eu et bravo oui faire un gros fuck a cette merde prouve que tu es une battante je l'était jadis lol pour le moment je suis comme un fantôme mais bientôt le retour dans mon corps et ma tete c'est pour çà que je mise tout sur mon futur traitement pour me battre autant que possible 

je ne pars pas en vancance je ne sors pas beaucoup je suis partie pas très loin de chez moi ce week end mais tres fatiguée et douloureuse donc dur dur mais c'a fait du bien à la tete  heureusement ...

et toi tu pars en vacance ou à fond dans ton projet ? 

bizzzz

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Bon conseiller

@verogab @ainsival courage à vous deux, c’est difficile de ne pas savoir et surtout de ne pas être traité.... j’ai eu la chance de rencontrer une rhumato qui m’a cru et qui est allé plus loin dans sa démarche.  L’IRM (œdèmes et érosions) les critères d’Amor et les tests sanguins limites ont confirmé le diagnostic.  Par contre, rien qui confirmait une SPA à la radiographie (le radiologiste qui avaitanalysé ces radios allait plutôt dans le sens d’une arthrose précoce bilatérale des sacro-iliaques).  C’est donc important de consulter des praticiens qui ont une bonne connaissance  de ce genre de problèmes.... je sympathise tellement avec vous...

@AmyRed‍ ‍ pauvre petite, tu doutes encore de ton diagnostic?  Pourtant, vu ton âge et tes symptômes tu es probablement celle qui est la plus susceptible d’avoir une vraie SPA !!!! Ton rhumato voulais te mettre sous anti-TNF sans hospitalisation probablement parce qu’il était sùr du diagnostic(je crois que Skartapuce n’a pas été hospitalisée elle non plus?).  Chez nous (je ne viens pas de la France), les patients sont mis sous traitement sans hospitalisation (à moins que l’on doute du diagnostic), les tests préalables au traitement (tuberculose, sanguins et radio pulmonaire) sont fait en externe!  Bon été à toi!😎😉

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