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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?


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Bonjour tout le monde !

Petite question... sous benepali (ou autres anti tnf) as-tu on encore mal la journée au bassin ou autre endroit ?

Depuis que je suis sous benepali, j arrive a me passer de voltarene, mais la position assise a celle debout est toujours douloureuse, douleurs au bas des fesses au niveau des petites fossettes, dans le pli des aines etc, et ce, la journée... la nuit ça va a peu près...

Je présume que les anti tnf ne règle pas tout ?...

Le matin je dérouille toujours, mais l intensite varie selon les jours...

La je n ai pas fait l injection vendredi, j ai choppé la creve mais pas de fièvre... je préfère attendre avant de la refaire que tout est ok (ça ne fait qu a peine 1 mois que j ai commencé... vive les clims au bureau...)

Vos avis ???

Merci d avance, bon dimanche !

Spondy... en cours ?


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@Mado3462 Bonjour

Je crois que certaines douleurs persistent parfois cela depend encore des personnes mais j espère que d autres deja sous anti tnf pourront repondre et apporter leur expérience.

Bonne continuation 

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@Lecadet merci e ta réponse...

La, j ai l impression d avoir des courbatures et grosse fatigue.. je crois bien que demain, si pas mieux, je ferai bien de consulter...

Pas simple...

😔

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@Mado3462 idem , cet etat n est pas simple à gerer. 

Bonne initiative car il ne faut pas  laisser la maladie reprendre le dessus.

Je te propose de reposer ta question si pas de reponse   sur le post " Échanger autour de la Spondylarthrite " il y a plus de monde qui navigue dessus car parfois on ne voit pas les autres sujets si on y va pas volontairement.

Bon courage et bonne soirée 😊

Spondy... en cours ?


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@Mado3462 

Je suis sous Humira + salazo avec AINS a la demande. Je te confirme que la persistance de certaines douleurs. Pour ma part, tout en etant moins prononcées, elles ne me quittent pas, elles sont fideles et elles voyagent. Elles peuvent s'installer et/ou se déplacer au fil de la journée.  C'est très imprévisible... le temps humide empire tout. C'est flagrant !!!

Ma rhumato ne semble pas étonnée et me dit d'être satisfaite du résultat obtenu... a savoir un effet estimé à 50%.

Une chose est compliquée c'est la fatigue... conséquence de la maladie et du traitement.

J'ai eu une période epuisante assez récente dinfections ORL recidivantes (otites, sinusites, angines....). Jai consulte mardi dernier et jai un traitement pour stimuler l'immunité et un autre pour drainer tout ça.... sans fièvre, la rhumato ma dit que je pouvais faire mon injection mais à vrai dire ces épisodes se déclaraient souvent juste apres linjection !!!

N'hésite pas à consulter ton MT en cas de doutes.... sous antiTNF, ils doivent nous recevoir sans attendre 🤨

Spondy... en cours ?


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@Masacha10 merci à toi Masacha de ton avis, cela me rassure !

Je n ai pas eu de fièvre (en tout cas pas eu l impression !), mais grosse fatigue, courbatures, toux (et les douleurs décrites plus haut)... un genre de creve mais sans rhino...

J attends demain, voir ce que cela donne et si cela va mieux j attendrai quand même vendredi, jour de mon injection "normal"... j espere  juste que les douleurs ne reviennent pas trop la nuit d ici la !

Mon médecin traitant est au fait du protocole, donc je suis rassuree de ce coté la... je ne veux simplement pas y aller pour rien si cela peut s arranger en repoussant un peu la date du traitement...

Suis novice dans tout ça ! Lol

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@Mado3462 

Pour ma part, j'ai tellement la crainte que le traitement ne se re amorce pas si je décale que j'evite au maximum !!!   J'ai déjà eu un 1er échec total sous Embrel..... Cetait même pire qu'avant !!! Et,  je sais bien que de base, je n'ai pas un système immunitaire très performant 😏

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Bonjour a tous désolé de ce pavé qui va suivre mais j'ai besoin d'avis concernant cette maladie ,  voilà je vous explique un peu mon histoire cela a débuté avec une douleur lombaire qui irradie vers les fesse j'ai laissé perdurait pendant un certain moment puis je me retrouve au urgence pour une douleur rénal  atroce ( bilan bio Perturbé crp a 55 ) après plusieurs ( scanner etc.. ) rien d'anormal on me laisse sortir , 1 semaine plus tard toujours ce mal de dos important et j'ai un gonflement de la cheville ( œdème important ) retour à l'hôpital bilan crp élèver on dépasse les 100 avec fatigue derrière ( re scanner rien d'anormal ) on décide tout de même  de me garder , hospitalisation une dizaine de jour on suspecte une arthrite infectieuse qui n'a rien donner aucune bactérie on me mais sous antibio pdt 10 jours re analyse et la toujours pareil cette crp qui ne veux pas descendre  ( arrêt des antibios ) , IRM rachi lombaire on trouve une  inflammation toujours cette cheville gonfler et un bursite qui me sors a l'autre cheville au tendon d'Achille , la suspicion spondylarthrite hlab27 positif , voilà d'après vos témoignages  moi je doute de se diagnostic  j'arrive à dormir convenablement même si parfois c'est aléatoire j'ai mal un peu au dos puis après au omoplates puis au fesse ( je n'ai plus cette douleur lombaire importante que j'avais au début )  ma cheville gonfle encore plus quand je marche je suis sous anti inflammatoire pdt 1 mois puis le reste on verra par la suite j'ai pris rdv avec un autre rhumatologue Pour avoir un deuxième avis pro , je voulais avoir votre ressenti concernant mon histoire est ce que ça pourrai être vraiment les symptômes de la spondylarthrite ? Quelqun a déjà eu une douleur rénal avec cette maladie ? Une cheville assez gonfler puis elle se gonfle encore plus a la marche ?  Un tendon d'Achille enflé ?  Voilà en espérant des réponse merci .

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@Mehdih13‍,

La SPA est un maladie inflammatoire très sournoise, elle peut être périphérique (s'attaquer à toutes les articulations des mains, pieds, genoux, coudes...) ou axial(liée à la colonne vertébrale). Elle peut être les 2 et s'attaquer n'importe où et n'importe quand.

Sachez que les douleurs du dos qui réveillent la nuit sont tardives....pour être passée par là...elles ont commencé à me réveiller la nuit 15 ans après avoir eu l'audace de me réveiller tous les jours à 7h du matin....elles venaient puis disparaissaient....

Donc si votre rhumatologuee parle de spa, c'est qu'il y a de fortes chances que ce soit ça. 

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