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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar Masacha10

Masacha10

03/10/2018 à 13:46

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Masacha10

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@Madounette 

Pas facile la digestion de l'annonce. .... Courage 💐

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 13:46:02
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Utilisateur désinscrit

03/10/2018 à 13:51

@Masacha10 oui c est dur même si on sait qu on a quelque chose... on espère et dans mon cas je pensais que jusqu au dernier moment il m'aurait dit que c était bien mon hernie qui me faisait mal et qu il n y avait pas de spondy (et je m estime chanceuse car je n ai pas une atteinte severe !)

on relativise mais on s inquiète du traitement a venir...

C est surtout se faire a l idee qu on sera sous traitement a vie...


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 13:51:56

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03/10/2018 à 14:07

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@Pascale6422 bonjour comment vas tu ?

Je viens de rétrouver cette conversation c est toi qui a été opérée des 👣 dit moi @Skartapuce a posté des photos de mes pieds

Tu pourrais regarder et me dire si tu avais comme moi stp 👍

Merci avance j espère que tu vas bien 🤞💋🌸🏵️🌺

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 14:07:57

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03/10/2018 à 14:12

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@Madounette bonjour et courage à toi c est sur que ce traitement fait peur mais s il réussi c est top il y en a pleins pour qui c a marche alors je 🤞 les doigts pour toi

Bonne journée 🌸 🌻 ☕ 

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 14:12:14

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03/10/2018 à 20:30

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Pascale6422

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@ainsival bonjour . Oui je viens de voir les photos ( et comprendre de ce fait le post qui m avait questionné !!!😂😂) . Alors non pas du tout ! Mon pb venait du tendon d Achille , très douloureux et très gros . C est étrange ce que tu as ... j ai jamais vu ca ! 🤔🤔🤔


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 20:30:10

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JennyF

03/10/2018 à 21:58

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@Lilipuce44 🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞

pour demain !! 😉

on attend de tes news 

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Jen


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 21:58:37

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03/10/2018 à 22:36

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@Pascale6422 merci je sais pas ce que sait non plus

Bon c est peu être pas si grave alors c a me rassure si c est pas comme toi 👍☺️

Merci beaucoup 👍 

Bonne nuit 🙏🌸🌸🌺🏵️

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 22:36:11
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Utilisateur désinscrit

03/10/2018 à 22:38

@JennyF 

Merci d'avoir pensé à moi. C'est super gentil.

J'en saurai plus demain..... ou pas...


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-03 22:38:09

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Sauveur

04/10/2018 à 05:06

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Sauveur

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@Madounette bjr

Y-as de l'incompréhension dans votre récit. Comment votre medecin rhumato dans le libérale peu faire un diagnostic SPA sans tout les examens au préalables en sejour milieu hospitalier et qui seulement là peuvent déterminé si atteint de SPA mais pas l'inverse comme vous le mentionner. 

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😉


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-04 05:06:27
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Édité le 04/10/2018 à 06:36

@Sauveur c est quoi votre problème au juste ?

Vous me prenez pour une affafabulatrice ? Un troll ? Ce n est pas la première fois que vous mettez la (ou d autres) ou ma parole en doute. A moins que ce ne soit votre maniere d ecrire qui me dérange et que ce ne soit pas votre intention ?

Des examens, si vous m avez bien lue des la toute première page, j en ai fait comme tout le monde ici : irm, radios, prises de sang depuis le mois de mai (sans compter ceux d avant par mon traitant)... Je suis envoyée vers un praticien  hospitalier par leur confrère parce que justement, les anti tnf ne SONT PAS délivrés en première ordonnance par un rhumato de ville. 

Depuis quand un rhumato de ville n est pas capable de poser ce diagnotisque ???  Si vous avez ou eu plus de difficultés que moi à avoir un diagnostic, j en suis désolée  mais des rhumatos compétents, ça existe. Quelle est donc votre profession médicale qui vous permette de critiquer mon post et mettre en doute mon récit ainsi que mon rhumato par la même occasion ?

De l incompréhension dans mon récit ? Vous avez donc un souci de lecture, de compréhension ? Avec un peu d entraînement, vous parviendrez à vous améliorer.

Donc si vous au final vous vous posiez juste la question, sans arrière pensée négative a mon encontre, soit, je vous répondrai cordialement, en ce cas, faites des efforts pour retranscrire a l écrit votre interrogation de manière correcte.

Si vous mettez ma parole en doute (et sérieusement, je n ai pas de temps à perdre sur un forum a m accabler d une pathologie pour me faire "plaindre" : autre chose à faire, ne serait ce que mes enfants a m occuper et mon travail !), passez donc votre chemin.

Signé, que cela vous en déplaise (et que perso ça me fait bien suer) une personne qui vient d encaisser le diagnostic de Spondylarthrite non radiographique.

Bien cordialement.

 

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-10-04 06:32:25
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