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Patients Spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Bon conseiller

Bienvenue au pays des bisounours  @Spondy13. Sens toi libre de tout exprimer ici car nous sommes toutes dans la même galère .....

@iris22 merci de prendre de mes nouvelles tout comme toi  @G I G I malheureusement la crise ne m'a pas encore quittée et ça devient vraiment pénible à gérer. De plus je suis en sevrage de cortisone depuis 3 semaines donc oas moyens de la couper ‼️‼️ Pour un été sans douleurs bein...... c'est raté ?

Et Toi Iris ma douce  est-ce que tu commences à t'habituer à ton nouveau traitement???? Et parviens-tu à mieux dormir??? En tout cas c'est ce que je te souhaite du fond du Coeur. 

 @G I G I

Je suis triste de lire que pour ta soeur tout se passe si mal .... la pauvre .... elle n'est pas épargnée par les galères elle non plus.... j'espère sincèrement que le bout du tunnel est pour bientôt. Et toi forcément impossible d'aller bien vu les circonstances ???    

@mariesrk je croise les doigts pour qu'enfin tu sois soulagée par ce nouvel essais de thérapie. Garde espoir petit poussin ? nous te soutenons de toutes nos forces. 

@mama37 contente de lire que c'est une bonne période pour ton fils. Pourvu que ça dure ?????

@ louluel  comment ça va pour toi? Aurais-tu toi de bonnes nouvelles à partager avec nous

bonnes journées à vous toutes mes chériechoupinettes Et restons solidaires à plusieurs nous sommes et serons toujours plus forte. ???☀️?

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Coucou @dolma @G I G I @mariesrk @Louluel @mama37  et bienvenue parmi nous @Spondy13

Passez toute une agréable journée et prenez bien soin de vous

@dolma je te donnerais de mes nouvelles ce soir, je file au travail

Bises à toutes

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Hello les amies 

merci pour vos messages @dolma @iris22 bon courage pour cette reprise   

A toutes @mariesrk @mama37 @Louluel bon début de semaine, que celle-ci vous soit douce 

Grosses bises 

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Re-coucou

@dolma je viens te donner de mes nouvelles, merci à toi de demander....

Je dors mieux depuis quelques jours, en tout cas en début de nuit, ensuite comme tout spondymalade c'est plus compliqué après 3 h du matin et réveil définitif à 5 h !!!! mais bon je contente et soulagée  de pouvoir dormir de 23 h à 3 h  ça me permet de récupérer un minimum...

Pour l'instant, je ne ressens aucun effet du nouveau traitement, ça fait un peu plus de 15 jours que je le prends. Mais quelques effets secondaires comme toujours à savoir une perte d'appétit et une jolie collection de boutons dans le visage. Rien de bien méchant en fait. Les douleurs et les raideurs sont toujours bien là. C'est compliqué mais il faut bien vivre avec.

Mercredi, je commence mes séances d'acupuncture, ça me soulagera peut être un tout petit peu

J'espère que pour toi, la crise va s'estomper rapidement malgré le sevrage de cortisone qui ne doit pas être évident non plus. Courage en tout cas, je pense fort à toi. et j'espère que ton week-end en Alsace n'est que partie remise. Bises

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@G I G I j'espère que toi aussi tu vas un peu mieux après tes déséquilibres et je suis désolé de lire que pour ta sœur c'est aussi difficile. Courage à toutes les deux

@mariesrk comment se passe ton nouveau traitement ? tu en ressens des bienfaits... peut être pas encore. En tout cas, j'espère vraiment qu'Humira va enfin te soulager pour que tu puisse profiter de ta jeunesse ...

@mama37 je suis contente de lire que ton fils va mieux c'est dernier temps, du coup toi aussi tu dois être mieux, je sais que c'est compliqué pour une maman de voir son enfant souffrir d'une telle manière. Je croise les doigts pour vous deux

@Louluel  j'espère que tout tes soucis se sont envolés et que tu sois ainsi moins stressée, pour les douleurs c'est mieux

@Spondy13 tu as raison, le quotidien est bien compliqué mais nous n'avons pas le choix, il faut bien tenir le coup et continuer à vivre. Ici, on se serre les coudes et on s'entraide, ça nous facilite un peu le choses.

Allez belle fin de journée à chacune, bisous 

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Bonsoir @iris22 

et merci de prendre le temps de nous écrire après ta journée de travail 

J'espère que les séances d'acupuncture te soulageront  Pour ma part, ça n'a jamais marché mais il me semble que mon corps soit réfractaire à toute méthode. Pour m'apaiser émotionnellement il n'y a que les massages crâniens qui fonctionnent. Pour le reste, pas grand chose n'apaise ces fichues douleurs qu'elles soient dûes à spondyglue, à la fibromyalgie ou aux suites de l'arthrodèse car je dois dire que cette dernière me créé des raideurs dont je me passerais bien car ajoutées à celles de la spa ça devient invivable (la position assise m'est toujours douloureuse, voire impossible par moments) Je suis assez gênée de me plaindre lorsque je vois ma soeur souffrir le martyre et elle non plus rien ne la soulage (difficile de concilier médicaments et fin de chimio . 

Bon courage et tiens-nous au courant de l'évolution 

Chère @dolma je te garde dans mes pensées positives et je suis avec toi par le coeur également 

Belle soirée à toutes et surtout la meilleure nuit possible 

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@iris22 et  @G I G I  merci pour vos messages tellement adorables à mon égard.                 Malheureusement la crise ne s'améliore pas bien au contraire.  Après la fièvre, viens le tour des migraines ???..... Et cette météo tellement bizzare ne m'aide vraiment pas‼️‼️‼️ Les larmes et la colère ont pris leur aises .... Et malheureusement le moral en prend un sacré coup ???.  Promis dès que je vais un peu mieux je reviens papoter avec. Ous. Bin Courage à vous aussi ainsi qu' à @mariesrk et    @@Louluel  sans oublier  @mama37

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@dolma je t'avais envoyer un message privé mais j'ai n'ai pas eu de réponse :/ 

Je suis desolee de vous annoncer ça mais je vais quitter le site, je ne trouve plus trop le temps n'y la force de venir.. 

Vous serez toujours dans mon coeur, je ne vous oublierais pas @@iris22, @G I G I, @mama37, @Louluel

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Bonjour et merci chère @dolma 

je comprends Ô combien l'état dans lequel tu te trouves et je compatis de tout  Sans m'étendre, je ne vais pas bien du tout et j'attends avec impatience mon rdv chez l'Ostéo 

Bon courage, j'espère une petite amélioration dans la journée  Je reviendrai également lorsque mon état se sera amélioré. Je t'embrasse très fort 

Bon courage à toutes @iris22 @mariesrk @Louluel @mama37 je pense à vous 

Le meilleur jeudi possible 

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@mariesrk

nous écrivions en même temps ! Je suis désolée de lire ce message mais je comprends et respecte ton choix. Je te souhaite du mieux dans toutes tes douleurs et tes soucis  Bonne chance, toi aussi tu resteras dans nos  Grosses bises