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Patients Spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
mama37
Posté le

@Spondy13 Bonjour moi c'est mon fils de 19 ans qui est en suspicion et je vient sur ce site pour y trouver des conseils et surtout du reconfort...as tu un traitement qui te soulage?arrives tu à gérer au quotidien?

Courage à toi?

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mariesrk
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Bonjour mes poussins 

Je viens tout juste de rentré de la clinique ou j'y étais depuis lundi pour mon traitement, il y a eu un peu de complications alors ils ont préférés me garder par précaution.. En sachant que j'y retourne de nouveau le 3 juillet pour ma nouvelle injection, car maintenant j'ai le traitement humira c'est des injections tous les 15 jours.. Par chance a la clinique je n'ai pas trop ressenti cette chaleur, j'espère pour vous en tout cas que tout va bien que vous arrivez a supporter la chaleur et que les douleurs se font un peu discrète.. 

@dolma je te souhaite encore une fois un bon week-end avec ton mari, profite en bien ça te fera du bien de changer un peu d'air et de voir autre chose! Prend bien soin de toi je te fais pleins de bisous et a petite Dolma aussi 

@G I G I comment vas-tu ? et ta sœur comment va elle? Fait il aussi chaud chez toi? et la cohabitation avec tes minous ça va mieux? Prend bien soin de toi aussi et je te souhaite un bon week-end!

@iris22 comment vas-tu? tu tiens le coup au travail? et avec cette chaleur? j'espère que tu ne forces pas trop quand même et que tu profitera de ton week-end pour bien te reposer! Je pense fort a toi je te fais pleins de bisous 

@mama37 j'espère que chez toi ça va et chez ton fils aussi ! bisous et bon week-end 

@Spondy13 bonjour a toi, oui malheureusement nous souffrons tous, bon week-end bisous

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dolma
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Bon conseiller

@mariesrk malheureusement spondymerdique a décidé de me pourrir encore plus ma vie et du coup je suis bloquée dans mon lit plutôt qu'en week-end en Alsace ???????? on a tout annulé hier car je suis en pleine crise avec 39 de fièvre ?RAS LE BOL ? Et le moral est au plus bas..... Allez je repasserai plus tard si j'ai le courage       Des Bisouilles à vous toutes   @G I G I

@iris22

@mariesrk

@mama37

@Louluel

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Louluel
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Chère  @dolma

Je suis vraiment désolée pour toi quelle calvaire!!! Je t'envoie mes meilleurs pensées et tout le courage dont tu as besoin 

Je t'embrasse 

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mama37
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@dolma ho je suis tellement desolé pour toi??courage ma belle je pense fort à toi?

@mariesrk j'espère de tout coeur que ce nouveau traitement fonctionnera...allez on y croit...mon fils va pas trop mal il sort avec ses copains et travaille alors je me dis que ça doit aller...du moins j'espére qu'il me le dirait sinon!Je t'embrasse buen fort?

@GIGI @ Iris 22 je pense aussi fort à vous toutes?

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G I G I
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Bon conseiller

Un petit coucou mes choupinettes, 

@dolma merci pour les  Je suis de tout  avec toi  Tout plein de pensées positives accompagnent ce message rempli d'espoir de soulagement rapide 

@Spondy13 je n'ai pas le plaisir de te connaître et j'espère que nous pourrons dorénavant échanger 

@iris22 j'espère que l'adage "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" se révèle exact  Je pense à toi 

@mama37 j'espère que ces bonnes nouvelles perdurent 

@Louluel bon courage, mille pensées positives 

@mariesrk merci petit  pour ton message  Décidément les difficultés ne cessent de t'accompagner et je souhaite sincèrement que tu en verras très vite la fin, bon courage et un wagon d'ondes positives 
En ce qui concerne la canicule elle était belle et bien présente et pénible à gérer. Pour moi elle accentue les douleurs  Aujourd'hui nous avons environ 15° de moins que ces derniers jours et on respire mieux 
Merci de prendre des nouvelles de ma soeur qui ne va pas bien du tout. Indépendamment de sa chimio dont la dernière séance a eu lieu le 30 mars (elle va passer un Pet Scan de contrôle le 29 ) son dos lui joue des tours au niveau de L5/S1 et il n'y a pas de solution pour le moment si ce n'est d'essayer d'apaiser la douleur avec des antalgiques et faire de la kiné douce pour détendre les tensions. Aucune position ne lui est possible, des décharges électriques et des coups de poignard (que nous connaissons bien avec la fibro) font partie de son quotidien. Elle souffre le martyre et cette situation m'affecte tellement que je me bloque et me déséquilibre le dos très fréquemment. J'ai vu mon Ostéo mardi dernier et j'ai dû le revoir hier car mon pied a glissé dans un grand trou sur le trottoir et ma cheville, mon genou et mon bassin en ont pris un sacré coup ...pour couronner le tout mon mari s'est bloqué les cervicales au retour de ma séance hier soir et il souffre énormément.
Je suis désolée de monopoliser les échanges mais je voulais justifier mon absence et vous assurer que je pense à vous et vous souhaite le meilleur  

Belle fin de journée et bon week-end à venir si je ne reviens pas mais la position assise m'est toujours aussi douloureuse. Je sais....mon message ressemble au mur des lamentations, je suis désolée 

Tout plein de pensées et des bisous s'envolent vers vous   

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G I G I
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Bon conseiller

@mariesrk  j'ai oublié de répondre à ta question concernant les minous : après 3 mois la cohabitation est devenue moins houleuse mais Mia restera toujours une  dominante et mon pauvre Sacha en fera toujours les frais mais disons qu'ils se tolèrent et qu'entre deux coups de pattes ils arrivent à jouer 

Bisous 

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iris22
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Bon conseiller

Coucou @G I G I @dolma @mama37 @mariesrk @Louluel 

Je viens brièvement vous embrasser et vous souhaiter une belle journée. Ces derniers jours, à chaque fois que je venais mes messages étaient supprimés et mon pc faisait un bug..... l'ogre carenity est il de retour ?????

Je fais rapide car nous avons une grande fête de famille en plein air aujourd'hui...

Prenez bien soin de vous, grosses bises

ma chère @dolma j'espère que ta crise est passée, je suis de tout cœur avec toi

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G I G I
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Bon conseiller

Bon dimanche mes chères amies 

@iris22 merci pour ton gentil message et profite bien de cette merveilleuse journée  Je m'associe à ton message destiné à notre chère @dolma 

A toutes @mariesrk @mama37 @Louluel le meilleur dimanche possible 

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Spondy13
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@mama37 Je suis sous cymzia étant donné qu'enbrel et hemura ne fonctionnait plus.

le quotidien est assez compliqué mais il faut tenir le coup!

merci à toi aussi et ton garçons ?