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Patients Spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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iris22
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Bon conseiller

Bonjour @G I G I‍ @mariesrk‍ @mama37‍ @dolma‍ 

Je reviens enfin vers après une absence assez longue.  Je traverse une période assez difficile, je suis en pleine poussée inflammatoire extrêmement douloureuse comme vous pouvez l'imaginer. Et avec la fatigue intense qui l'accompagne bien évidemment. Les nuits sont très courtes avec la cortisone que je suis obligée de prendre. Et je m'obstine en plus bêtement à aller travailler chaque matin a lieu de penser un peu plus à moi, ça me fait du bien moralement de m'occuper toute la journée même si le soir je n'ai plus la force de bouger. Mardi, je retourne voir mon rhumatologue pour un contrôle, j'ai hâte car même mon bilan sanguin n'est pas top... j'ai peur que mes 6 mois d'accalmie et de répit grâce à Humira ne soient passés...

En tout cas, je voulais vous donner des nouvelles et vous dire que je pense fort à vous, je ne vous oublie pas.

Je vous embrasse 

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iris22
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Bon conseiller

@mariesrk‍ je suis contente que tu ai un copain qui te soutienne, c'est top, il t'aide surement à te sentir mieux et te change les idées  

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G I G I
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Bon conseiller

Bonsoir @iris22‍ 

merci de donner des nouvelles  que j'aurais souhaité meilleures 

Fais attention quand même à ne pas trop t'obstiner à vouloir privilégier ton moral si ton corps ne suit pas. Je sais combien c'est compliqué et je te souhaite tout le courage nécessaire pour arriver à faire le bon choix 

Pour moi non plus ce n'est pas top, je suis dans les examens de contrôle avec bilans sanguins pas toujours satisfaisants.

Je pense très fort à vous toutes @dolma‍  @mariesrk‍  @mama37‍  à très bientôt 

Belle soirée et douce nuit à venir

Je vous embrasse 

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mama37
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@iris22 contente d'avoir de tes nouvelles malgrès qu'elles ne soient pas très bonnes...j'espère de tout coeur que ton rdv chez le rumatho va t'aider et que ton traitenent sera adapté pour te soulager au plus vite...penses aussi à toi et à te reposer

Je t'envoie plein de bisous de soutien😘

@G I G I‍ courage à toi egalement dans cette période compliquée

Moi ça va à peu près...mon fils aussi il est fatigué mais n'a pas trop de douleurs actuellement et il ne prends aucun médicaments..pourvu que ça dure!On vit au jour le jour et ça c'est très dur pour moi...

Je vous embrasse toutes très fort ainsi wue @mariesrk‍  et @dolma‍ 😘😘😘

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iris22
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Bon conseiller

Bonjour @G I G I‍ @mama37‍ @mariesrk‍ @dolma‍ 

J'espère que vous allez du mieux possible ... en tout cas mieux que moi.

Je suis en arrêt depuis plusieurs jours, je ne pouvais quasiment plus marcher tellement mes sacro-iliaques sont inflammées, encore maintenant c'est compliqué de bouger. Toutes mes articulations me font mal.

Mon rhumato s'interroge si ma biothérapie fonctionne encore ou si c'est une grosse poussée passagère. Franchement j'espère que ce n'est qu'une poussée, j'allais tellement mieux jusqu'à la mi-février. Là c'est vraiment dur à assumer, la maladie ne nous laisse aucun répit, elle est toujours présente en cachette.....

Bonne journée à vous, prenez soin de vous 

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G I G I
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Bon conseiller

Bonjour @iris22‍  

merci pour ton message où j'aurais aimé lire de meilleures nouvelles  Comme toi j'espère qu'il ne s'agit que d'une poussée dont tu vas pouvoir venir à bout avec le repos imposé  Bon courage, je pense fort à toi et tiens-nous au courant de l'évolution 

Pour ma part, pas terrible non plus, je rentre de chez mon Ostéo qui depuis des mois reste le Sauveur de mes problèmes de blocages et de déséquilibres.

J'aimerais tant avoir des nouvelles de vous toutes : @dolma‍  @mariesrk‍ @mama37‍ 

Belle fin d'après-midi et à très vite pour vous lire 

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dolma
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Bon conseiller

@G I G I‍   @iris22‍  @mariesrk‍  @mama37‍  

Je pense à vous toutes chaque jour ça je peux vous l’assurer. Malheureusement ici tout n’est que lutte et combat et c’est l’épuisement total...... Ma belle fille ne s’en sort pas de sa leucémie et c’est traitements à répétition suivi d’une perte totale de système immunitaire qui l’obligw À rester enfermée dans sa chambre d'hôpital À l’isolement et malgré ces précautions les bactéries l’attaquent de tous les côtés 😢😢😢😢 Nous essayons de garder la tête hors de l’eau mais croyez-moi c’est pas facile facile......ajoutez à tout ça des crises à répétitions pour moi et un état général qui ne cesse de se détériorer 😖😖😖 j’ai un peu l’impression que le sort s’acharne sur nous. Je suis vraiment désolée de ne pas vous rejoindre plus souvent mais l’énergie et le temps me font cruellement défaut. Celà fait plus de 3 mois que je ne suis pas retournée dans ma forêt magique 🧙‍♀️ et ça non plus c’est pas facile. Les personnes autour de nous commencent à prendre leur distance et c’est finalement en groupe restreint que nous soutenons ma ptit louloute d’amour et je dois dire que le comportement de ces personnes est vraiment désolant ..... mais une fois de plus ce sont dans des moments aussi difficiles que l’on reconnaît ses amis !!!.... Et là ils sont bien peu nombreux ☹️☹️☹️  Des amis de plus de 20 ans ne se donnent même pas la peine d'écrire ne serait-ce qu’un message pour prendre des nouvelles et nous apporter un peu de réconfort. Je suis vraiment écœurée de l’égoïsme de ces personnes. Finalement tant qu’ils ne sont pas directement concernés et bien........ ça ne les intéresse pas.

Bref je ne voulais pas vous écrire pour me plaindre et j’en suis sincèrement désolée. Mais sachez que vous avez une place à part dans mon cœur et que malgré mes longues absences je ne vous oublie pas. Je vous envoie plein de réconfort et souhaite que vos souffrances s’en aille rapidement avec cette fin d’hiver qui n’en fini pas de jouer les prolongations. Des bisoustoutdoux à vous mes chériechoupinettes et à très vite j’espère. 💞😘🍀  

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G I G I
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Bon conseiller

Bonjour ma chère @dolma‍ 

merci d'avoir pris le temps et eu le courage de nous écrire ce message 

Je suis sincèrement désolée pour tout le contenu et je t'envoie tout plein de courage, de bonnes ondes et des bisous magiques en espérant de tout  que la situation évolue dans le bon sens.

Quant aux amis  je ne suis pas surprise malheureusement 

Je t'embrasse mon amie et à .....quand tu le pourras   

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mama37
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Bonjour les amies

@iris22‍  oh j'espère de tout coeur que ce n'est qu'une crise et que ça va vite passer..courage

@G I G I‍ j'espère que ça ira aussi vite mieux..courage aussi à toi

@dolma‍ que te dire à part te souhaiter bon courage ainsi qu'à toute ta famille pour toutes ces épreuves...j'espère de tout coeur qu'il y aura des jours meilleurs...

@mariesrk‍ j'espère que tu ne vas pas trop mal...

Moi ça va et mon fils à part la fatigue ne vas pas trop mal..du moins il ne se plaint pas😉il sort avec ses copains et avec sa chérie alors je me dis qu'il va pas trop mal...je croise les doigts✌✌✌

Je pense fort à chacune d'entre vous et je vous envoie plein de bisous de soutien😘😘😘😘😘

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iris22
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Bon conseiller

Bonjour les amies 

Ma chère @dolma‍, je suis sincèrement désolée de lire tout ce qui t'arrive. Je compatis et je t'envoie des ondes positives et du courage pour t'aider à surmonter cette période tellement difficile où malheureusement tu es si peu entourée. Je t'embrasse et je suis de tout cœur avec toi

@G I G I‍ je constate que tu ne vas pas bien non plus. Heureusement que ton ostéopathe te soulage encore un minimum. Ma dernière séance m'a malheureusement fait plus de mal que de bien il y a quelques semaines. Heureusement mon kiné m'aide un peu... bon courage à toi 

@mama37‍ merci à toi, je me dis que ce n'est qu'une crise passagère..... je connais une amélioration depuis hier alors je reste positive !!!  je croise les doigts également pour ton fils et toi 

@mariesrk‍ j'espère que tu vas du mieux possible

Bonne journée à toutes