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Patients Spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Bonjour a toutes @dolma, @G I G I, @iris22 et @mama37 comment allez vous? J'espère que vous vous portez au mieux et que ce n'est pas trop dur et que vous profitez du soleil un peu !

Je vous souhaite a toutes la meilleures des journées possibles et vous dit a bientôt ! Gros bisous 

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Bon conseiller

   Bonjour mes chériechoupinettes, je ne sais pas si chez vous il fait aussi chaud ☀️?☀️qu'ici mais j'avoue bien malgré moi Que j'ai beaucoup de peine à supporter de telles températures. C'est rageant car j'attendais avec impatience les beaux jours et...... voici comme nouveauté des malaises dû à la chaleur ?PFFF décidément elle ne nous épargnera RIEN cette maudite spondyglue ??? j'espère que vous @mariesrk

@G I G I      @iris22     @@mama37     @Louluel.      cette "canicule" ne vous soit pas autant pénible  Je vous souhaite à toute la meilleure des journées si possible à l'ombre d'un parasol ? avec une boisson fraîche ? Et un bon bouquin‼️‼️‼️ Aïe aïe aïe que de difficultés pour essayer d'égayer mon message. Allez mes zamies de mon ?Je file en ccuisine il faut bien manger quelque chose malgré tout ? Pleins de bisoustoutdoux pour chacune d'entre vous. ????           

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Bon conseiller

@G I G I

@mariesrk 

@mama37

@Louluel 

@dolma 

Bonsoir mes amies ????

Je viens vous souhaiter une douce soirée et un peu de fraicheur nocturne pour mieux dormir avec cette chaleur qui s'est vite installée.

J'ai vu mon rhumatologue hier soir et comme je le craignais il n'était pas du tout satisfait de mon état actuel. Je fais un échappement thérapeutique au méthotrexate donc je dois changer de traitement. Trop de raideurs et de douleurs musculaires se sont installées en 3 mois. Et surtout suspicion de sacro-ilite, je passe une irm le 12. Il ne peux pas me mettre sous biothérapie pour l'instant vu que je n'ai pas de signes radiologiques !!!! Je vais donc essayer ARAVA. Là j'accuse le coup franchement , elle fait ch.... cette fichue spondyglue ???? mais il faut faire avec, pas trop le choix ...

Voilà les derniéres nouvelles , prenez soin de vous, je vous embrasse ???

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@iris22 courage..je pense fort à toi?

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@mama37 merci à toi  biz?

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Bonsoir les amies, 

@dolma moi non plus je ne supporte plus cette chaleur lourde. J'ai pourtant vécu une partie de ma vie dans des pays où les 40°régnaient quotidiennement mais c'était avant, là je ne peux plus  Cette chaleur amplifie mes douleurs. J'ai vu mon Ostéo hier, il m'a travaillé le psoas qui réagit énormément au stress émotionnel et aujourd'hui toutes les douleurs se sont réactivées, je ne peux pas tenir 5 mns en position assise....
J'espère que le reste de ta journée a été plus calme au niveau douleurs et que la nuit prochaine sera réparatrice  

@iris22 je suis désolée de lire cette mauvaise nouvelle et je partage ton avis sur cette fichue spondyglue. Bon courage mon amie pour gérer du mieux possible tous ces soucis douloureux. Prends bien soin de toi en attendant les résultats de l'IRM 

Passez toutes la meilleure nuit possible, qu"elle soit sereine et réparatrice 

Belle soirée, je vous embrasse 

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@G I G I merci pour ton soutien, ça fait toujours chaud au coeur, heureusement qûe vous étes là mes amies, si peu de monde comprend ce que l'on traverse au quotidien.

@louluel, @@dolma, @mama37, @mariesrk, @G I G I,Je vous souhaite de passer une agréable journée sans chaleur étouffante, c'est vrai ni le froid ni le chaud ne nous conviennent vraiment..... à peine compliqué tout ça 

Je vous embrasse ????

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Coucou @iris22 

je t'en prie, nous sommes toutes dans la même bateau et il est important que celui-ci ne chavire pas  Bon courage pour cette journée de travail qui n'est vraiment pas évidente à gérer, je suis de tout  avec toi.

Une tendre pensée pour vous toutes @iris22 @dolma @mama37 @Louluel @mariesrk  accompagnée de doux bisous 

Prenez bien soin de vous, je vous souhaite la meilleure journée possible 

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C'est vrai que pour moi aussi la chaleur est dure a supporter, encore plus de mal a dormir, constamment fatiguée, des migraines encore pire que d'habitude. En Alsace il fait tout de suite trop chaud, il n'y a pas d'air donc c'est assez compliqué.. Mais bon je ne fais rien de mes journées vu mon état actuellement. Dans une semaine j'ai enfin mon rendez vous chez mon médecin je n'y croyait plus honnêtement, j'ai bien essayer d'avoir rendez vous plutôt ils sont surchargé de travail et prenne que les urgences, et je ne sais jamais juger si c'est une urgence ou pas, je préfère alors attendre quitte a souffrir encore plus que d'habitude..

Je vois que de votre côté ce n'est pas ça non plus, @iris22 ne force pas trop non plus, si c'est pour souffrir encore plus et ne pas être bien ce n'est pas solution.. Je sais que c'est facile a dire, mais la santé est tellement importante, qu'il faut que tu fasses attention a toi ! @G I G I je compatis qu'est ce que ça doit être dur tout ça.. jamais aucune amélioration ça en devient lassant et déprimant a la longue, dans tous les cas je t'envoie toutes mes ondes positives pour t'aider au mieux a combattre tout ses maux qui te font tant souffrir ! @dolma j'espère que ça va au mieux pour toi et que la chaleur et un peu redescendu pleins de caresse a Dolma et de bisous a vous toutes! 

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Merci @mariesrk  bon courage à toi également et vivement ton rdv  j'espère que c'est imminent 

Mille pensées