Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Spondy... en cours ?
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

  •  7 321 vues
  •  588 soutiens
  •  533 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Lecadet

Lecadet

16/06/2019 à 17:50

Bon conseiller

avatar Lecadet

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018


3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mado3462 Bonjour

Je crois que certaines douleurs persistent parfois cela depend encore des personnes mais j espère que d autres deja sous anti tnf pourront repondre et apporter leur expérience.

Bonne continuation 

Voir la signature

Yannick


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2019-06-16 17:50:48
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/06/2019 à 18:10

@Lecadet merci e ta réponse...

La, j ai l impression d avoir des courbatures et grosse fatigue.. je crois bien que demain, si pas mieux, je ferai bien de consulter...

Pas simple...

😔


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2019-06-16 18:10:38

avatar Lecadet

Lecadet

16/06/2019 à 20:51

Bon conseiller

avatar Lecadet

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018


3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mado3462 idem , cet etat n est pas simple à gerer. 

Bonne initiative car il ne faut pas  laisser la maladie reprendre le dessus.

Je te propose de reposer ta question si pas de reponse   sur le post " Échanger autour de la Spondylarthrite " il y a plus de monde qui navigue dessus car parfois on ne voit pas les autres sujets si on y va pas volontairement.

Bon courage et bonne soirée 😊

 

Voir la signature

Yannick


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2019-06-16 20:51:11

avatar Masacha10

Masacha10

Édité le 16/06/2019 à 21:36

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mado3462 

Je suis sous Humira + salazo avec AINS a la demande. Je te confirme que la persistance de certaines douleurs. Pour ma part, tout en etant moins prononcées, elles ne me quittent pas, elles sont fideles et elles voyagent. Elles peuvent s'installer et/ou se déplacer au fil de la journée.  C'est très imprévisible... le temps humide empire tout. C'est flagrant !!!

Ma rhumato ne semble pas étonnée et me dit d'être satisfaite du résultat obtenu... a savoir un effet estimé à 50%.

Une chose est compliquée c'est la fatigue... conséquence de la maladie et du traitement.

J'ai eu une période epuisante assez récente dinfections ORL recidivantes (otites, sinusites, angines....). Jai consulte mardi dernier et jai un traitement pour stimuler l'immunité et un autre pour drainer tout ça.... sans fièvre, la rhumato ma dit que je pouvais faire mon injection mais à vrai dire ces épisodes se déclaraient souvent juste apres linjection !!!

N'hésite pas à consulter ton MT en cas de doutes.... sous antiTNF, ils doivent nous recevoir sans attendre 🤨

Voir la signature

Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2019-06-16 21:33:56
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/06/2019 à 22:02

@Masacha10 merci à toi Masacha de ton avis, cela me rassure !

Je n ai pas eu de fièvre (en tout cas pas eu l impression !), mais grosse fatigue, courbatures, toux (et les douleurs décrites plus haut)... un genre de creve mais sans rhino...

J attends demain, voir ce que cela donne et si cela va mieux j attendrai quand même vendredi, jour de mon injection "normal"... j espere  juste que les douleurs ne reviennent pas trop la nuit d ici la !

Mon médecin traitant est au fait du protocole, donc je suis rassuree de ce coté la... je ne veux simplement pas y aller pour rien si cela peut s arranger en repoussant un peu la date du traitement...

Suis novice dans tout ça ! Lol


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2019-06-16 22:02:57

avatar Masacha10

Masacha10

16/06/2019 à 22:13

Bon conseiller

avatar Masacha10

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018


1 579 commentaires postés | 1551 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mado3462 

Pour ma part, j'ai tellement la crainte que le traitement ne se re amorce pas si je décale que j'evite au maximum !!!   J'ai déjà eu un 1er échec total sous Embrel..... Cetait même pire qu'avant !!! Et,  je sais bien que de base, je n'ai pas un système immunitaire très performant 😏

Voir la signature

Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2019-06-16 22:13:31

avatar Mehdih13

Mehdih13

18/01/2021 à 08:23

avatar Mehdih13

Mehdih13

Dernière activité le 11/05/2025 à 22:13

Inscrit en 2021


33 commentaires postés | 33 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour a tous désolé de ce pavé qui va suivre mais j'ai besoin d'avis concernant cette maladie ,  voilà je vous explique un peu mon histoire cela a débuté avec une douleur lombaire qui irradie vers les fesse j'ai laissé perdurait pendant un certain moment puis je me retrouve au urgence pour une douleur rénal  atroce ( bilan bio Perturbé crp a 55 ) après plusieurs ( scanner etc.. ) rien d'anormal on me laisse sortir , 1 semaine plus tard toujours ce mal de dos important et j'ai un gonflement de la cheville ( œdème important ) retour à l'hôpital bilan crp élèver on dépasse les 100 avec fatigue derrière ( re scanner rien d'anormal ) on décide tout de même  de me garder , hospitalisation une dizaine de jour on suspecte une arthrite infectieuse qui n'a rien donner aucune bactérie on me mais sous antibio pdt 10 jours re analyse et la toujours pareil cette crp qui ne veux pas descendre  ( arrêt des antibios ) , IRM rachi lombaire on trouve une  inflammation toujours cette cheville gonfler et un bursite qui me sors a l'autre cheville au tendon d'Achille , la suspicion spondylarthrite hlab27 positif , voilà d'après vos témoignages  moi je doute de se diagnostic  j'arrive à dormir convenablement même si parfois c'est aléatoire j'ai mal un peu au dos puis après au omoplates puis au fesse ( je n'ai plus cette douleur lombaire importante que j'avais au début )  ma cheville gonfle encore plus quand je marche je suis sous anti inflammatoire pdt 1 mois puis le reste on verra par la suite j'ai pris rdv avec un autre rhumatologue Pour avoir un deuxième avis pro , je voulais avoir votre ressenti concernant mon histoire est ce que ça pourrai être vraiment les symptômes de la spondylarthrite ? Quelqun a déjà eu une douleur rénal avec cette maladie ? Une cheville assez gonfler puis elle se gonfle encore plus a la marche ?  Un tendon d'Achille enflé ?  Voilà en espérant des réponse merci .


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2021-01-18 08:23:27

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

18/03/2021 à 19:00

Bon conseiller

avatar Couetecouette83

Couetecouette83

Dernière activité le 27/03/2025 à 16:25

Inscrit en 2018


332 commentaires postés | 287 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Mehdih13‍,

La SPA est un maladie inflammatoire très sournoise, elle peut être périphérique (s'attaquer à toutes les articulations des mains, pieds, genoux, coudes...) ou axial(liée à la colonne vertébrale). Elle peut être les 2 et s'attaquer n'importe où et n'importe quand.

Sachez que les douleurs du dos qui réveillent la nuit sont tardives....pour être passée par là...elles ont commencé à me réveiller la nuit 15 ans après avoir eu l'audace de me réveiller tous les jours à 7h du matin....elles venaient puis disparaissaient....

Donc si votre rhumatologuee parle de spa, c'est qu'il y a de fortes chances que ce soit ça. 

 

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2021-03-18 19:00:33

avatar Carène

Carène

24/04/2021 à 20:46

avatar Carène

Carène

Dernière activité le 12/02/2022 à 13:46

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@strawberry C’est vraiment déconcertant de souffrir de la sorte et il arrive d’avoir des idées noires mais il faut se dire que la vie vaut Le coup d’être vécue quand même. C’est dur mais il faut se résigner et prendre tout le courage qui reste en nous. Je compatit bien sûr avec tout le monde qui souffre de la sorte. Courage

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2021-04-24 20:46:59

avatar Carène

Carène

26/04/2021 à 21:13

avatar Carène

Carène

Dernière activité le 12/02/2022 à 13:46

Inscrit en 2021


18 commentaires postés | 15 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@strawberry‍  Bonjour : Tout l’entourage familiale ou autre ne peuvent se rendre compte de nos douleurs. C’est déprimant évidemment il faut se battre et non se résigner. Avez-vous essayer la physiothérapie chez un Kine : après 10 séances je ne ressent plus les douleurs de la SOA mais celles du descellement de la prothèse de hanche gauche que j’envisage de me la faire remplacer : seule solution. Bon courage à vous et n’hésiter pas a consulter plusieurs medecins rhumatologues et chirurgiens.

 

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2021-04-26 21:13:00
  • 50
  • 51
  • 52
  • 53

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.