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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar dolma

dolma

31/05/2017 à 11:41

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dolma

Dernière activité le 25/02/2023 à 20:52

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   Bonjour mes chériechoupinettes, je ne sais pas si chez vous il fait aussi chaud ☀️?☀️qu'ici mais j'avoue bien malgré moi Que j'ai beaucoup de peine à supporter de telles températures. C'est rageant car j'attendais avec impatience les beaux jours et...... voici comme nouveauté des malaises dû à la chaleur ?PFFF décidément elle ne nous épargnera RIEN cette maudite spondyglue ??? j'espère que vous @mariesrk

@G I G I      @iris22     @@mama37     @Louluel.      cette "canicule" ne vous soit pas autant pénible clover.png Je vous souhaite à toute la meilleure des journées si possible à l'ombre d'un parasol ? avec une boisson fraîche ? Et un bon bouquin‼️‼️‼️ Aïe aïe aïe que de difficultés pour essayer d'égayer mon message. Allez mes zamies de mon ?Je file en ccuisine il faut bien manger quelque chose malgré tout ? Pleins de bisoustoutdoux pour chacune d'entre vous. ????           

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-05-31 11:41:34
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31/05/2017 à 20:25

@G I G I

@mariesrk 

@mama37

@Louluel 

@dolma 

Bonsoir mes amies ????

Je viens vous souhaiter une douce soirée et un peu de fraicheur nocturne pour mieux dormir avec cette chaleur qui s'est vite installée.

J'ai vu mon rhumatologue hier soir et comme je le craignais il n'était pas du tout satisfait de mon état actuel. Je fais un échappement thérapeutique au méthotrexate donc je dois changer de traitement. Trop de raideurs et de douleurs musculaires se sont installées en 3 mois. Et surtout suspicion de sacro-ilite, je passe une irm le 12. Il ne peux pas me mettre sous biothérapie pour l'instant vu que je n'ai pas de signes radiologiques !!!! Je vais donc essayer ARAVA. Là j'accuse le coup franchement , elle fait ch.... cette fichue spondyglue ???? mais il faut faire avec, pas trop le choix ...

Voilà les derniéres nouvelles , prenez soin de vous, je vous embrasse ???


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-05-31 20:25:22

avatar mama37

mama37

31/05/2017 à 20:30

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mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

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@iris22 courage..je pense fort à toi?

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-05-31 20:30:53
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31/05/2017 à 20:44

@mama37 merci à toi  biz?


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-05-31 20:44:13

avatar GIGI

GIGI

31/05/2017 à 20:47

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GIGI

Dernière activité le 10/06/2025 à 22:42

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Bonsoir les amies, 

@dolma moi non plus je ne supporte plus cette chaleur lourde. J'ai pourtant vécu une partie de ma vie dans des pays où les 40°régnaient quotidiennement mais c'était avant, là je ne peux plus frown-big.png Cette chaleur amplifie mes douleurs. J'ai vu mon Ostéo hier, il m'a travaillé le psoas qui réagit énormément au stress émotionnel et aujourd'hui toutes les douleurs se sont réactivées, je ne peux pas tenir 5 mns en position assise....
J'espère que le reste de ta journée a été plus calme au niveau douleurs et que la nuit prochaine sera réparatrice clover.pngstar.png 

@iris22 je suis désolée de lire cette mauvaise nouvelle et je partage ton avis sur cette fichue spondyglue. Bon courage mon amie pour gérer du mieux possible tous ces soucis douloureux. Prends bien soin de toi en attendant les résultats de l'IRM clover.png

Passez toutes la meilleure nuit possible, qu"elle soit sereine et réparatrice peace.pngstar.png

Belle soirée, je vous embrasse kissed.pngrainbow.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-05-31 20:47:47
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01/06/2017 à 06:33

@G I G I merci pour ton soutien, ça fait toujours chaud au coeur, heureusement qûe vous étes là mes amies, si peu de monde comprend ce que l'on traverse au quotidien.

@louluel, @@dolma, @mama37, @mariesrk, @G I G I,Je vous souhaite de passer une agréable journée sans chaleur étouffante, c'est vrai ni le froid ni le chaud ne nous conviennent vraiment..... à peine compliqué tout ça 

Je vous embrasse ????


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-06-01 06:33:30

avatar GIGI

GIGI

01/06/2017 à 08:42

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Coucou @iris22 rose.png

je t'en prie, nous sommes toutes dans la même bateau et il est important que celui-ci ne chavire pas meeting.pnghighfive.pngheart.png Bon courage pour cette journée de travail qui n'est vraiment pas évidente à gérer, je suis de tout heart.png avec toi.

Une tendre pensée pour vous toutes @iris22 @dolma @mama37 @Louluel @mariesrk rose.png accompagnée de doux bisous kissed.png

Prenez bien soin de vous, je vous souhaite la meilleure journée possible clover.pngrainbow.png


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mariesrk

01/06/2017 à 09:38

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mariesrk

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C'est vrai que pour moi aussi la chaleur est dure a supporter, encore plus de mal a dormir, constamment fatiguée, des migraines encore pire que d'habitude. En Alsace il fait tout de suite trop chaud, il n'y a pas d'air donc c'est assez compliqué.. Mais bon je ne fais rien de mes journées vu mon état actuellement. Dans une semaine j'ai enfin mon rendez vous chez mon médecin je n'y croyait plus honnêtement, j'ai bien essayer d'avoir rendez vous plutôt ils sont surchargé de travail et prenne que les urgences, et je ne sais jamais juger si c'est une urgence ou pas, je préfère alors attendre quitte a souffrir encore plus que d'habitude..

Je vois que de votre côté ce n'est pas ça non plus, @iris22 ne force pas trop non plus, si c'est pour souffrir encore plus et ne pas être bien ce n'est pas solution.. Je sais que c'est facile a dire, mais la santé est tellement importante, qu'il faut que tu fasses attention a toi ! @G I G I je compatis qu'est ce que ça doit être dur tout ça.. jamais aucune amélioration ça en devient lassant et déprimant a la longue, dans tous les cas je t'envoie toutes mes ondes positives pour t'aider au mieux a combattre tout ses maux qui te font tant souffrir ! @dolma j'espère que ça va au mieux pour toi et que la chaleur et un peu redescendu pleins de caresse a Dolma et de bisous a vous toutes! kiss.pngkissing.pngkissed.png


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avatar GIGI

GIGI

01/06/2017 à 09:56

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GIGI

Dernière activité le 10/06/2025 à 22:42

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Merci @mariesrk highfive.pngheart.png bon courage à toi également et vivement ton rdv clover.png j'espère que c'est imminent fingers-xd.png

Mille pensées rose.pngkissed.png


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02/06/2017 à 05:57

 

@G I G I

@mariesrk 

@mama37 

@Louluel 

@dolma 

Coucou les amies ??, après une très courte nuit, je viens déjà vous embrasser pour vous souhaiter une douce et agréable journée ??☺

@mariesrk tu as bien raison, la santé c'est très important, il faut se ménager. Chose que je fais mais au travail j'ai tendance a en faire de trop et dans ce domaine là, je ne suis pas prête à lever  le pied. Ça viendra peut être par la force des choses. Psychologique j'en ai besoin pour ne pas laisser spondyglue m'envahir complètement.  Ma chef et deux collègues connaissent ma situation et elles m'aident beaucoup les jours difficiles.

Je vous laisse. Prenez bien soin de vous, bises ????

 

 


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