Qui a un traitement qui marche?

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@niniche21sur quels critères a t'il eté diagnostiqué?as t'il eu aussi le talon gonflé?chez mon fils c'est parti très vite...et oui il est soulagé par les anti inflammatoires..il prend 2 à 3 semaines et les stoppent aprés et pour l'instant c'est bon..pourvu que ça dure...courage aussi à votre fils

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@mama37Bonjour, oui ses talons étaient gonflés. Le diagnostic à été fait car il a les deux pieds qui sont touchés avec une légère érosion, des oedemes intraosseux et une légère fusion des os. De plus, Il est Hla b27 positif. Avec cette maladie, les ains marchent à 50% ce qui est le cas pour ton fils. Je sais que l'inflammation aux enthèses peripherique est plus difficile à soigner par rapport  à la forme axiale. Après 1 ans de souffrance pour essayer de marcher en allant au lycée, son rhumatologue qui a diagnostiqué la maladie en juin n'a pas hésité à le passer sous anti tnf malgré les risques et peut être l'échec de ce traitement en espérant  que cette maladie ne va pas évoluer.

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

Bonjour à tous,

c'est la première fois que je m'inscris à un forum pour parler de la SPA.

Un brin d'histoire, j'ai 50ans et mes premières douleurs à 19 ans . Terrible au départ et puis vers 25 ans , j'ai décidé de contrer cette maladie.

LE SPORT

A ce jour , je fais 5 heures de natations par semaine ( crawl) puis le week du velo 80 à 100 km. La course à pied est trop traumatisante ( dommage, j'adorai courir ). Je ne m'interdit pas le ski

Je pense vraiment que l'inactivité aide au développement de cette maladie, pas de secret il faut bouger .

Attention, je ne dit pas que je n'ai plus de douleur la nuit, mais plus la douleur sera intense, plus je ferai de sport. je m'aide aussi d'anti inflammatoire type apranax ( mais uniquement en cas de crise. 1 boite me fait 1 semestre). Je suis en mode commando dans mon état d'esprit ( il n'y a pas le choix).

En 10 ans, aucun arrêt de travail lié à la maladie.

Le kiné, j'ai laissé tombé avec ces mouvements, mais je ne dénigre pas .

Dans mon cas, je compare souvent cette maladie à un volcan qui est en sommeil et qui se ranime à l'occasion.

Il faut bouger, pas le choix

Thierry

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@niniche21 j'espère que ce nouveau traitement marchera pour ton fils..ce serait sympa si tu peux me donner des nouvelles

Bon courage à vous deux

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@nicox1merci pour votre témoignage

Je pousse aussi mon fils à se bouger..il fait du fitness 2 ×par semaine...

Vous faites quoi comme métier?vous avez toujours reussi à travailler?je m'inquiète pour l'avenir de mon fils.. 

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@mama37pas de souci, je te dirai pour son évolution. Toi aussi tiens moi au courant pour ton fils. J'espère de tout mon coeur que s'il a réellement la spondylarthrite qu'elle restera en sommeil tout au long de sa vie. Bonne journée.

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@nicox1 bonjour, je suis tout à fait d'accord avec vous. Le sport est indispensable. Mon fils n'en a pas fait pendant 1 an et son état ne s'est pas du tout améliorer. Merci beaucoup pour votre témoignage car je suis très  inquiète également pour l'avenir de mon fils qui n'a que 16 ans. Bon courage à vous. 

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@niniche21 ne baissons pas les bras..courage et on va s'entraider!

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@niniche21

Je fais un travail plutôt de bureau.

Il est clair que je n'aurai pas pu faire un travail en position debout toute la journée( type coiffeur ou autres) et ni un travail en position assis ( type chauffeur ou autres).

Cette maladie m'a contraint peut être à 2 semaines d'arrêt sur 30 ans de travail.

Dans mon cas, si j'arrive à mettre mes chaussettes, c'est que je peux travailler.

Je fais aussi très attention à mon poids ( avec le sport je suis peinard ) et comme j'aime manger ..

Qui a un traitement qui marche?


Posté le

@nicox1merci pour votre témoignage encourageant.. juste une question?avez vous pu construire une vie de famille malgrès la maladie?merci..

Discussions les plus commentées