Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

@mama37

bonjour, je en vous remonterai malheureusement pas le moral aujourd'hui car je ne connais bien entendu pas de remède miracle, puisque à l'heure actuelle, tout ce qui peut être basic et + ne font aucun effet sur ma fille. je me disais seulement que ce n'est pas très encourageant pour la suite quand on voit que personne n'a pu répondre à votre questionnement.

j'entends souvent dire (et m'en persuade) que tout redeviendra comme avant avec le bon médicament... 

@mafamilly

Bonsoir effectivement ce n'est pas très encourageant...j'aimerai tellement quelques témoignages de personnes pour qui les traitements marchent car plus le temps passe plus j'ai peur et plus j'angoisse...en plus toujours aucun diagnostique...suspicion toujours...et votre fille a t'elle pu retourner à l'école?et que dis son rhumato?ça me fait du bien de partager avec vous car je ne sais plus quoi faire pour soutenir mon fils et me remonter moi même

@mama37

bonsoir, la situation de ma fille reste la même, elle a toujours mal au dos et sacro-illiaque. elle n'a pas repris l'école, trop de douleurs au cou après à peine 1/2 heure assise, mal debout, mal en voiture... , elle qui est une bonne élève, qui rêve de faire médecine depuis toute petite va devoir refaire son année de seconde à cause de cette foutue maladie... toujours en suspicion de spondylarthrite... 

il faut malgré tout cela positiver, la vie de nos enfants n'est pas en danger.

je prie pour qu'enfin un médicament la soulage. elle fait du kiné, de la marche, ses frères et moi essayons de la distraire un maximum,  niveau moral c'est parfois difficile , elle a peur pour son avenir. 

je pense qu'il y a des traitements qui fonctionnent et améliorent le quotidien des malades, mais que ces traitements sont proposés lorsque le diagnostic est clairement établi.

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

@mafamilly

J'ai été comme votre fille . A l'âge de 3 ans, paralysie complète (je suis née en 1947) et donc pendant 3 jours je n'ai plus marché Le médecin a parlé d'une atteinte de polio... A partir de là douleur dans les genoux , dans les jambes. "Elle grandit, ce sont des crampes..."Non à mon avis. A l'âge de 16 ans , 1ère grosse crise : blocage complet du dos , perte des jambes. Piqûre d'anti inflammatoire dans la colonne. Retour à la presque normale après 2 jours. Et à partir de là, tous les jours des douleurs épouvantables dans le bas du dos  . Blocage régulier au moins 2 fois par mois et chaque fois même traitement anti inflammatoires etc... Le rhumato m'a dit qu'il n'avait jamais vu une colonne en si mauvais état (POURQUOI???)et que je serai dans une chaise roulante à 60 ans....J'en ai 69 et je marche toujours. J'ai toujours essayé de prendre le moins de médicaments possibles et de faire avec mon mal en forçant. Je crois que c'est la bonne formule. Mais maintenant j'ai toujours mal dans tous les coins (bras, épaules, dos, hanches...) mais ce qui m'ennuie le plus c'est une grosse raideur qui s'installe le soir . J'ai difficile de marcher. Mais le lendemain , cela va à moitié. Voilà je crois qu'il faut malheureusement faire avec et ne jamais accepter trop de médicaments qui à la longue, démolissent ailleurs. Ah oui on m'a aussi déclaré qu'en plus que la spondyle arthrite déformante (des boules sur les mains , les pieds ah ah ..) j'étais fibro myalgique ....Que faire? Si vous connaissez un bon médecin en Belgique, j'habite Gesves province de Namur, je me recommande Merci 

@911Targa merci beaucoup pour ce témoignage positif cela donne du baume au coeur de voir qu'il y a des traitements qui fonctionnent

       Ayant une Spondylarthrite-ankylosante, un professeur de Melun m'avait prescrit de la Butazolidine 100 mg e 1996.Très efficace et très peut coûteux ! Avec ce traitement j'était en plaine forme, c'était trop beau La Butazolidine vieux médicament pas cher du tout c'est pas intéressant pour le lobby pharmaceutique alorsen l'an 2000 ~~on l'a supprimé sans médicaments équivalents alors maintenant je rame !!!!il me reste les corticoïdes mais avec beaucoup d'effets secondaires alors il faut les prendre au coup part coup et je fait presque plus rien !!! mais bon la vie est belle heureusement !!!!!!

@mafamillybonjour

je voulais vous dire que moi je suis sous tnf depuis 11 ans et je revie si ca peut vous aider a garder le moral;;;;;;;;;;;;;;

@sasa oh merci pour votre temoignage c'est ce dont j'ai besoin des retours positifs..j'angoisse tellement pour mon fils alors merci de tout coeur c'est rassurant de voir qu'il y a des traitements qui fonctionne.

Vous pouvez travailler?

@mafamilly bonsoir comment va votre fille?a t'elle un traitement qui la soulage un peu?mon fils va pas trop mal depuis que le coude a desenflé..on profite de ce petit moment de repit.J'espère que de votre côté il y a une amelioration

Salutations