Qui a un traitement qui marche?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Qui a un traitement qui marche?


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Bonjour,

suite à nos divers échanges je vous conseille: soit les infiltrations mais ça fait TRÈS mal.

soit les anti TNF.

ma fille depuis qu'elle est sous anti TNF revit.

elle peut travailler et vivre normalement.

courage

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@911Targa merci infiniment votre message me donne de l'espoir pour nos enfants

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Bonjour

En ce qui me concerne, je viens de faire 1 infiltration dans chaque sacro illiaque. Non on ne peut pas parler d'acte "douloureux" en comparaison de ce que l'on peut endurer au quotidien si on souffre de cet endroit là . La seule douleur concerne la piqûre anesthésiante du début qui dure quelques secondes. Il vaut mieux les faire sous scanner si on a déjà une inflammation ,sous radio c'est plus difficile pour le médecin car moins accessible.Et ça soulage vraiment mais mon recul n'est que de 10 jours pour le moment.. ça n'enlève rien aux raideurs dans le reste du corps bien sûr.

J'en étais arrivée au point de ne pouvoir dormir que 3 heures d'affilée dans mon lit, ensuite les douleur des fesses insupportables m'obligeaient à me lever et marcher...et cela toutes les nuits. Je venais de faire une crise avec impossibilité de marcher , de m'asseoir ou m'allonger pendant 15 jours, j'ai souffert le martyr...comme beaucoup d'entre vous sur ce site...et je ne prends plus rien comme traitement car je ne supporte plus aucun AInS, trop de maux de ventre...et les antalgiques ne marchent pas ( j'ai tout essayé, même la morphine...). 

Je vis donc au jour le jour avec la kiné , la balnéo, et le yoga, mais bien sûr sans travailler, trop de douleurs...

voilà pour mon témoignage, peut être que cela peut vous être utile.

bon courage, car il en faut dans cette maladie !

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Bonjour,

J'ai lu vos différents témoignages et je voulais compléter avec le mien. Spécialement pour les mamans, inquiètent et démunies pour leurs enfants. Je n'ai que 27 ans mais déjà 15 ans de spondylarthrite derrière moi. Je crois qu'il n'y a aucune règle, certains traitements fonctionnent sur certaines personnes, absolument pas pour d'autres mais ce qu'il faut toujours garder en tête, même si parfois on l'oublie, surtout lorsque l'on souffre, c'est que ce sont des crises, que la situation évolue énormément, que tout est temporaire.

J'ai débuté la spondylarthrite à 11-12 ans, en cm2 et elle s'est d'abord manifestée aux extrémités (tendons d'achile, orteils, mains, genoux). C'est à l'âge de 14 ans qu'elle a été diagnostiqué. J'ai eu des anti-inflammatoire (voltarène), un traitement de fond (salazopirine) et des infiltrations de cortisone à 8 reprises et cela n'a manifesté aucune amélioration. J'avais besoin la plupart du temps de béquilles, j'avais des douleurs intenses la nuit, je ne pouvais que rarement me relever sans aide après une heure de cours. Les articulations étaient extrêmement enflée et inflammée. Il n'y avait pas d'amélioration, j'allais tout de même en cours, et la douleur me faisait serrer des dents très longtemps. Les RDV rhumato s’enchaînaient sans aucun sens particulier, on me disait que je devais prendre un traitement à vie, sans que j'en sente le moindre effet positif. Pendant ce temps j'avais des brûlures d'estomac, un dépapillement de la langue. 

Un jour mes parents en ont eu marre de me voir souffrir, prendre des médicaments qui avaient eux-mêmes de nombreux effets secondaires. J'ai arrêté à cette époque de manger du gluten et les produits laitiers, particulièrement la vache. Cela représenté à cette époque une contrainte supplémentaire, une rigueur de plus avec les RDV rhumato, les RDV kiné, ne pas pouvoir manger comme tout le monde soulignait ma différence. J'ai pris des plantes (harpagophytum, curcuma) et j'ai pris un traitement homéopatique. Les effets n'ont pas été immédiat mais au fur et à mesure, j'ai diminué les traitements anti-inflammatoire. Et progressivement j'ai boité de moins en moins jusqu'à retrouver une vie parfaitement normale à l'âge de 18-19 ans.

Au fur et à mesure des années, et après autant de contraintes et de douleurs, j'ai arrêté d'être vigilante, plus personne ne se doutait de mon parcours personnel, j'ai fais des études, j'ai voyagé au 4 coins du monde et je suis même partie randonner dans l'Himalaya jusqu'à escalader à 4000 mètres d'altitude. Bien sûr, j'avais des douleurs régulières au dos, des sciatiques, j'allais souvent chez l'ostéo, mais rien d'invivable. Jusqu'à en oublier parfaitement cette maladie, son existence, je pensais ne plus jamais avoir à la regarder en face.

A 25 ans j'ai débuté une nouvelle crise, qui s'est manifestée par une sciatique très violente. Au début j'ai cru que c'était passager mais au bout de plusieurs mois j'ai du me rendre à l'évidence que c'était peut-être la spondylarthrite qui faisait interruption dans ma vie. J'ai découvert une trentaine d'intolérances alimentaires, je ne pouvais plus m'alimenter sans douleur et j'ai remis de la rigueur dans ma vie quotidienne. J'ai pendant un an tenté de me soigner uniquement en homéopathie, phytothérapie, huiles essentielles. J'ai couplé cette démarche avec une pratique importante de la méditation, relaxation et sophrologie. Au bout d'un an de douleurs extrêmes, principalement nerfs sciatiques gauche et droit, bassin, sacro-illiaque, je ne pouvais plus dormir plus de trois heures consécutives, je n'avais aucune position allongée non douloureuse, je ne pouvais plus supporter la douleur, mon médecin m'a mis sous traitement. J'ai fait 8 mois de cortisone, qui m'ont permis d'arrêter de boiter mais j'avais des douleurs intenses au dos, à la cage thoracique. Au bout de 2 ans de crise, avec une vie qui ne tourne plus que autour de la maladie, avec son omniprésence, la perte de capacité et mobilité, je me suis résignée à retourner à l'hôpital, en médecine interne. Le médecin a préconisé un traitement anti-tnf mais cela était très éloigné de ma vision de la thérapie. Je ne voulais et ne pouvais plus supporter la douleur chronique. J'avais tout essayé en alternatif (réflexologie plantaire, ostéo, ethio et j'en passe) et à la fois j'étais particulièrement sceptique aux traitements chimiques qui se sont toujours avérés inefficaces. 

J'ai alors tenté un traitement anti-inflammatoire non stéroïdien. Avec les beaux jours et le printemps qui arrivaient, je me sentais déjà mieux. Le changement de traitement a été douloureux mais au bout d'une semaine j'ai commencé à sentir les effets positifs. Trois mois (dégressifs) de ce traitement (kétoprofène) m'ont permis d'aller vraiment beaucoup beaucoup beaucoup mieux.  J'ai retrouvé le sommeil, j'ai arrêté de rêver de douleurs, de torture, j'ai arrêté de crier la nuit, j'ai arrêté d'avoir toujours mal, j'ai arrêté de penser à la maladie. Bien sûr, je sais que je suis encore tributaire du traitement, que dès que je diminue les doses je boite, que je ne peux pas porter, que je n'ai plus aucun muscle. Mais qu'est ce que je suis bien. Je sais que la fin est proche, que bientôt cela ira parfaitement mieux.

Dans quinze jours je retourne à l’hôpital faire le bilan des trois derniers mois. Ce sera un bilan positif. Tout est une question de regard sur la vie. Il faut savoir trouver ce doux mélange d'acceptation et de combat à la fois. Savoir accepter une main tendue et faire confiance à la vie. Personne ne naît pour souffrir, ne l'acceptons pas, il y a toujours des solutions qui existent et par moment, il faut savoir accepter un traitement conséquent, et, à d'autres, savoir le refuser. 

Je sais que je vivrai toute ma vie avec la spondylarthrite et que lorsqu'elle n'est pas là, elle se cache pas loin. Je sais que je ferai face toute ma vie à des attitudes blessantes ou discriminantes ou à des situations qui me soulignent mon incapacité. Je sais aussi que ce n'est pas grave, que c'est comme ça la vie, que je suis née ainsi. La spondylarthrite c'est toute ma force et toutes mes faiblesses. Elle m'a rendu sensible, elle m'a donné quelques talents, une capacité à développer ma patience, mon empathie, ma créativité. Mon fardeau et mon étoile, il n'appartient qu'à moi de l'accepter, de m'en détacher, de vivre avec tout simplement. Aujourd'hui, elle fait partie intégrante de mon identité, sans pour autant le revendiquer. Avec ou sans crise, j'ai toujours poursuivi mon chemin, unique, comme celui de chacun, singulier : j'ai fais des études, j'ai voyagé, j'ai travaillé en Inde, en Afrique, j'ai fais des petits boulots, j'ai obtenu mon premier poste rêvé en France, je poursuis la vie que je souhaite, je n'oublie pas mes rêves. 

Il faut toujours garder espoir, il y a toujours des moments meilleurs, le jour arrive après la nuit. Le soleil se lève et rayonne. On n'a pas besoin de souffrir pour connaître le bonheur, non, mais après la souffrance, il a un goût particulièrement intense. Et la spondylarthrite m'a appris à apprécier la qualité de la vie. 

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@apolline33

Merci pour ce témoignage poignant qui m'a mis les larmes aux yeux !!

On voit bien que cette maladie est le combat d'une vie, le combat de ta vie. 

Quand on est touché si jeune comme toi, cela modifie bien sûr le cours des choses, et il faut une sacrée dose de courage pour supporter tout cela durant toute la vie sans tomber dans une dépression profonde...

Je te souhaite une vie apaisée et sans douleurs par la suite.

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@apolline33merci pour ton témoignage boulversant et plein d'espoir

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@mafamillybonsoir comment ça va?des ameliorations?

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@mama37 ,

j'espère que pour votre fils tout va bien en ce moment,

pour nous, rien n'a changé, ma fille a toujours les mêmes douleurs, le rhumatologue qu'elle a revu la semaine dernière lui a prescrit un autre ains, celebrex, qui pour le moment ne fait aucun effet....

on espère que d'ici la rentrée quelque chose la soulagera enfin (5 mois complets de douleurs en continu) , qu'elle reprenne une vie d'adolescente à peut près normale...

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@apolline33 ,

merci pour votre témoignage, notre parcours, enfin malheureusement celui de ma fille ressemble à votre début de maladie, elle aussi a des problèmes articulaires depuis plusieurs années quand on y repense, mais qui sont passées pour des douleurs de croissance pour lesquelles elle avait quand même du kiné pour la soulager...

elle n'accepte pas d'être malade, elle se sent handicapé, a honte de refaire une année de seconde elle qui est une bonne élève (elle n'a pas pu retourner en classe depuis janvier), se sent incomprise par notre entourage très proche qui minimise (la maladie ne se voyant pas physiquement l'extérieur n'a aucune idée de ce qu'elle endure) ... elle me répète souvent qu'elle en a marre que c'est pas une vie d'avoir mal 24 h / 24. 

alors je la soutient comme je peux mais je m'en veux de ne rien pouvoir faire de plus... en tant que parent on se sent bien inutile malgré tout... 

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@mafamilly bonjour je suis desolé de voir que la situatuon n'évolue pas et que rien ne la soulage..mais je suis sûre que vous allez finir par trouver un traitement pour la soulager..c'est terrible pour nous les mamans de se sentir impuissante..de notre coté je touche du bois mais ça ne va pas trop mal..sa bursite au coude a fini par partir(1 mois 1/2)et maintenant ça va..mais comme il n'est pas tres bavard j'espère qu'il ne me dit pas qu'il va bien juste pour me protéger...par contre lui continu son apprentissage et fait du fitness â son rhytme et sort avec ses copains et sa chérie...alors on profite à fond de ce moment de répit..

Bon courage à vous et votre fille vous avez tout mon soutient je sais ce que c'est de voir souffrir son enfant....

Amicalement

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