Qui a un traitement qui marche?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Qui a un traitement qui marche?


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Bonjour,

j'ai une SPA depuis 12 ans maintenant. Le diagnostique a été assez rapide (6-9 mois) mais trouver le bon traitement a pris 1 an 1/2 ou deux ans. J'ai suivi plusieurs protocoles avant de trouver le bon traitement et ai donc testé plusieurs médicaments sans réel succès avant de trouver le bon.
Une période assez difficile sur le plan de la santé et par la force des choses sur le plan psychologique comme vous pouvez l'imaginer, mais cette période est loin derrière moi désormais.

J'ai été mis sous Enbrel et ce médicament a été formidable pour moi. J'ai retrouvé une vie normale du jour au lendemain. Je l'ai vécu comme une grande chance et une quasi-renaissance. 

Mon médecin m'a conseillé d'avoir une activité sportive (moi qui n'en faisait pas du tout) et je me suis mis à la natation car cela ne sollicite pas les articulations de manière brutale, un peu comme une forme de traitement complémentaire, et également à faire un minimum d'exercices de mise en forme (quelques minutes par jour).

Ma santé est excellente depuis, à la seule condition que je m'injecte régulièrement ce produit. 

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Bon conseiller

Bonjour à tout le monde !

Oui @spacek8 j'ai connu pour ma part une période de "grâce" avec l'Enbrel mais malheureusement au bout d'un an 1/2 il était moins efficace et je me suis mise à avoir des tas d'infections ORL donc arrêt de l'Enbrel qd j'étais malade et sous antibio puis reprise etc etc ... peut-être est-ce pour cette raison qu'il m'a de moins en moins fait d'effet ...

Je suis alors passée sous Humira et là pas vraiment d'effet sur les douleurs les raideurs, prise de 12Kg en 1an augmentation en flèche du cholestérol et fatigue extrême ... j'ai donc du arrêter aussi ... 

bref je passe sous silence les autres essais thérapeutiques ... aujourd'hui je n'ai plus aucun traitement ... et bon ... bref c'est l'été alors le moral est meilleur ... mais je n'ose pas penser à la mauvaise saison ...on verra bien

oui pour le "sport" il faut bouger ensuite c'est trouver le sport qui nous convient sans trop solliciter nos articulations ...

belle journée ensoleillée et bonnes vacances !!!

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Bonjour @Chris37,

oui malheureusement il n'existe pas un traitement miracle, qui donnerait exactement les mêmes résultats pour tout le monde. C'est la raison pour laquelle je m'estime chanceux malgré tout.

L'interruption d'enbrel est déconseillée en effet car il y a un risque que le médicament ne fasse plus effet ou Ne soit plus aussi efficace.

Pour être complet sur mon cas, je dois aussi ajouter que j'ai modifié profondément mon alimentation. Je n'ai pas suivi le régime seignalet car tres contraignant au quotidien mais je m'en suis beaucoup inspiré.

j'ai supprimé tous les produits transformés issus de l'industrie agro-alimentaire, supprimé totalement le sucre blanc, et limité à l'extrême les sucres ajoutés. J'évite les farines raffinées, etc. Ca n'a peut-être eue aucune incidence sur la maladie mais j'ai essayé de mettre en œuvre tout ce que je pouvais faire contre cette maladie aux causes multi-factorielles.

Dans le même ordre d'idée, j'ai réfléchis aux sources de stress dans ma vie et réfléchi au moyen de les limiter, dans la mesure du possible.

J'ai un moment nourri l'espoir que je pouvais guérir si je réussissais à agir sur la ou les bonnes causes. 

A défaut de guérir, toutes ces actions m'ont tout de même aidé je pense, ne serait qu'à accepter la maladie et vivre avec.

Mais je suis dépendant de ce médicament et j'ai tout à fait conscience d'avoir de la chance qu'il fonctionne sur moi.

je souhaitais juste avec mon témoignage, rassurer un peu. Lorsque l'on tombe malade, il y a une tendance naturelle à imaginer le pire. Mais heureusement le pire n'est pas certain.

L'entourage peut aider bien sûr de multiples façons (à commencer par l'écoute et la compréhension) mais l'angoisse est tout à fait contre-productive. Le malade doit gérer sa propre angoisse, alors il ne faut pas que l'angoisse de l'entourage s'ajoute à la sienne.

Bon courage à tous

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@mafamilly Bonsoir

Comment va votre fille? J'espère de tout coeur qu'il y a une amélioration..

Nous ça se maintient...

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 Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. Depuis 1 ans mon fils souffre de ses tendons d'Achille avec des oedemes intraosseux. Impossible de poser le pied sans boiter. 1 mois avant, il a eu une violente dispute avec son  père  (est ce le déclenchement de la maladie?) Il a le gène Hlab27. Le pronostic de la Spa a été fait en mai. Il a eu plusieurs Ains mais sans succès. Il est actuellement sous Feldene qui le soulage à 40% mais il ne peut toujours pas poser son pied. Aujourd'hui, Il fait sa première injection d'enbrel prescrit par le rhumatologue. Avez vous eu le même cas ? Est ce que cette anti tnf peut soulager totalement les douleurs et en combien de temps ? Y a t'il des effets secondaires  ? Je vous remercie  beaucoup pour vos réponses.

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@niniche21 bonjour moi aussi c'est mon fils qui est concerné il a 19 ans et le votre?pour l'instant le mien ne prend que des anti inflammatoire sur de courtes periode...en parcourant beaucoup les forums j'ai lu beaucoup de témoignages pour qui l'embrel fonctionne plutot bien..je le souhaite de tout coeur pour votre fils...

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@mama37 bonjour merci pour votre message. Mon fils à 16 ans. Il a essayé également plusieurs ains: chrono indocid (amélioration mais trop d'effets secondaires ), voltarene, apranax, bi profenid  qui n'ont pas permis à mon fils de marcher sans boiter. Votre fils a t il également  des douleurs  essentiellement à ses pieds ? Savez vous s'il y a eu un élément déclencheur ? Est ce qu'il va mieux avec les ains ? Cela fait du bien de ne pas être seule à surmonter cette maladie. Dans l'attente de vous lire. Encore merci.

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@niniche21bonjour oui moi aussi ça me fait du bien de me sentir moins seule..mon fils ça a commencé par le dos puis gonflement d'un orteil et d'un talon puis bursite au coude..malgres tout ça il n'est pas officileement diagnostiqué car tous les exams et pds sont négatives...voilà pour l'instant on est dans l'attente mais il a moins mal..c'est deja ça!!le votre a t'il mal au dos la nuit?

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@niniche21 ???

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Non il a mal à ses pieds essentiellement pour l'instant ( buriste et tendinite avec oedemes intra osseux et légère  erosion) impossible de poser le talon. Les pds sont aussi négatif pour mon fils cependant la spondylarthrite a bien été diagnostiqué. Je suis heureuse que les ains fonctionne pour le votre. Ça fait du bien de savoir que certains médicaments soulage totalement. 

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