Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

Bonjour , j'ai été diagnostiqué à l'age de 18 ans SPA avec des douleurs atroces avec des traitements alèatoires pas trés concluants à l'époque et des gastrites à répétitions du aux antiinflammatoires ,à mes 40 ans je décide d'arreté de fumer et profites de faire du sport en musclant mes abdos pour soutenir ma colonne vertébrale ( j'avais déja 2 vertébres de soudées) j'avais pris un peu de poids ,mon alimentation avait changéé mon moral aussi ,j'avais une posture plus droite et je commençais à mieux dormir et ne plus souffrir la nuit l'orsque je bougeais, au fur et à mesure mon amplitude respiratoire était plus forte et maintenant à mes 63 ans je me sents pratiquement en "rémission" , malheureusement j'ai tansmis la maladie à une de mes fille....Ce qui ma sauvé c'est le sport ,quand il était possible d'en faire et une certaine hygiène de vie...ou alors j'ai eu beaucoup de chance!!!

bonjour à tous et toutes

y a t’il une personne qui est sous RinvoQ ?
si oui , merci de me parler des bénéfices ou effets indésirables. Merci de préciser le nom du médicament et le dosage .
je dois avouer que j’ai une appréhension car je dois commencer Rinvoq 45 / une fois par jour . ( mon Crohn est en rémission , mais la SPA est active depuis cette été , ce qui m’handicape beaucoup !
arrêts maladie qui se répètent . Je me demande si je dois pas faire une demande MDPH ou pas ?
ou bien me mettre en arrêt maladie longue durée , le temps de trouver le bon traitement, celui qui va mettre en arrêt les douleurs qui peuvent handicaper la marche , la position debout . Je suis en plein questionnement.

si vous pouviez m’aider à réfléchir cela serait gentil de votre part .
je me sens seule en ce moment car je viens aussi de me séparer de mon époux , mes enfants ont leur vie , mes parents ont quitté ce monde dans l’année 2024 .

je cherche aussi un bon psy qui peut m’accompagner.

si vous avez une bonne adresse . Un bon psy c’est pour moi , une personne qui connaît son métier mais aussi qui manifeste de l’empathie et qui connaît le travail autour des maladies auto-immunes qui pour moi sont psychosomatiques.
comme toutes maladies !
je le crois profondément. Mes études et mon expérience me le dit tout les jours .
le corps ne sait pas mentir;

il nous parle !
il faut de mon point de vue et expérience un suivi psy et médicale. Les deux sont indispensables.

faut - il encore trouver le bon traitement et le bon psy

bon week-end à tous .

RL

Bonjour Maman37

je viens d’intégrer le groupe

où en êtes - vous depuis ? J’espère mieux et que vous avez trouvé le bon traitement !
RL

Bonjour,

Ce message pour dire que j'ai disparu du forum depuis plusieurs années et pur une raison simple, mes douleurs ont disparu et je suis en rémission. Sévèrement atteint en 2010 j'ai bouffé pas mal d'anti-inflammatoires + Tramadol , puis j'ai été diagnostiqué SPA, à l'âge de 56 ans, fin 2011. Ma rhumato m'a traité à la Salazopyrine en attendant un traitement Anti tnf. Finalement, comme la Salazopyrine commençait à faire effet, le prof du CHU et la rhumato ont convenu de continuer quelque temps ; au bout d'un an les périphériques ont quasiment disparu et pour les douleurs axiales, il a fallu attendre un an et demi. Il était temps, en 2011, j'étais complètement déprimé. Le dosage est passé de 4 par jour (avec des pointes à 6) à 1 et maintenant cela fait plus de 6 mois que le traitement à progressivement été arrêté, que je gambade, randonne et ne prends plus l'ascenseur. Chaque cas est différent mais j'ai eu la chance de tomber sur une rhumato "acharnée" qui a tout fait pour chercher une solution. Cette douloureuse expérience m'a encouragé à sélectionner attentivement les "blouses blanches" non sur leurs compétences car je n'y connais rien mais sur leur implication. Je ne croyais pas à la "résurrection" mais j'ai repris confiance en la médecine ! Tous mes veux d'amélioration à tous et à toutes ... Il faut espoir garder !

Bonjour

Moi je prends 15mg de methotraxte une fois par semaine.pour l instant je vais relativement bien

Bonjour,

J'ai commencé Imraldi mardi. Je fondais beaucoup d'espoir dessus mais aucune amélioration.

Au bout de combien d'injections a t il été efficace pour vous?

Ce peut il que ça ne soit pas ma spa qui me fasse souffrir et que le rhumato soit passé à côté ? J'ai fait radio et prise de sang avant la mise en place de traitement.

Merci pour vos retours

Bonjour, Je viens de rentrer dans le protocole anti tnf depuis plus d'un mois et ça marche 👍 😜 Plus de douleurs chroniques , plus de fatigue incessante, j'ai l'impression de revivre . Apparemment je réponds bien au traitement et quel soulagement après près de 25 ans de douleurs chroniques. Alléluia !,😸🙏👍