Effets ressentis Humira après combien de temps ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

Effets ressentis Humira après combien de temps ?


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Si échanger peut en aider certains, c'est au moins ça de bien que la maladie aura permis  ! La période est difficile mais je garde espoir, je crois que les maladies m'ont appris à profiter des moments "de mieux" quand ils sont là, et à patienter pour le retour de ces "mieux" quand on est dans le creux de la vague… car ces moments là finissent toujours par revenir. 

J'ai un terrain allergique depuis petite et comme je le disais plus haut, j'ai d'autres soucis de santé avec les globules donc on avançait un peu à l'aveugle en craignant d'autres réactions au niveau globules et finalement, ce n'est pas cet aspect qui m'a génée… L'auréole fait partie des effets connus de l'humira, si elle reste petite, il n'y a aucun souci pour poursuivre ce traitement si jamais ça te le fait. Comme dit ma rhumato : toujours voir le bénéfices/risques...  Tu débutes quand l'humira ? 

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@pastel72‍ je démarre l'humira le 16 janvier à 9h lol  je suis au taquet ! J'ai demandé à mon mari de venir avec moi parce que je voudrais d'une part qu'il assiste à la piqûre si après j'ai du mal à la refaire toute seule, et d'autre part pour qu'on soit deux paires d'oreilles à entendre ce que c'est et les effets indésirables pour éviter toute panique inutile en cas de vomissements ou mal de tête ou justement ce que tu décris que je ne connaissais pas. Et je me dis aussi que peut être il se rendra mieux compte des douleurs si la rhumato prend un peu de temps pour parler c'est difficile d'expliquer ce qu'on vit, le 31 approche et je sens qu'il est en train de monter de tension parce qu'il sait que ça va être compliqué, parfois il est empathique parfois il est en colère ou agacé, je ne lui ne veux pas c'est compliqué de comprendre sans le vivre. 

Je crois que mon problème réside essentiellement dans ce que tu expliques très bien à savoir profiter des moments de répis. Je crois que ça fait des mois que je suis sur pause, j'attends. J'attends mes dates d'examens j'attends de voir les médecins j'attends l'humira, et pendant que j'attends je ne profite pas. Je n'ai pas encore passé le cap de me dire, Ha aujourd'hui c'est moins pire, profite pour faire ci ou ça. J'attends. Alors que en plus visiblement c'est pas une heure après l'injection que je vais me sentir mieux. Mais je lis et j'entends les témoignages ici, c'est vraiment une béquille pour avancer. 

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Je ne sais pas trop comment ça se passe par chez toi. Ici, j'ai eu un rdv d'éducation thérapeutique avec une infirmière de l'hôpital avant de débuter pour m'expliquer le geste et me donner quelques prospectus (+ une glacière qui sert quand on doit transporter l'humira). En gros, elle m'a expliqué les précautions à prendre (si fièvre…, bien désinfecter… ) mais quasi aucune info sur les effets secondaires et je pense que c'était volontaire. J'ai eu une ordonnance pour faire les 2 premières injections avec une infirmière en libéral. Peut être que tu peux demander si on ne te l'a pas proposé, ça te permettrait sans doute de te sentir plus rassurée.
Pour éviter l'attente comme tu l'expliques, je me suis mis un objectif : pour chaque activité que je ne peux plus faire, j'essaie de découvrir une nouvelle occupation qui nécessite peu de force, de déplacements… Par exemple, quand j'ai dû arrêter mes sports, j'ai continué à aller aux entrainements un moment et je m'asseyais et photographiais mes amis sportifs … Quand je n'ai plus pu travailler certaines périodes , j'ai tenté la couture. quand j'ai été hospitalisée, je me suis dit : pas top la couture, il me faut une occupation qui demande moins de place… J'ai ainsi découverts les mandalas, les bijoux en perles…. Bref, j'essaie et je m'aperçois que j'aime des choses que je n'aurais pas forcément pris le temps de découvrir sans la spondy, ça me permet de dire que la maladie m'apporte aussi des choses positives et surtout ça me vide la tête.  

Essaie de ne pas penser   en terme de  "ma vie est fichue" mais plutôt, "ma vie est différente mais je peux être heureuse quand même" ! C'est clair qu'il y a une acceptation à avoir, comme un deuil à faire et ça demande du temps, un pas après l'autre, n'exige pas trop de toi, prends soin de toi et ça va avancer, avec des hauts et des bas mais ça avancera.  Courage !

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@pastel72 Merci pour ces précisions, pour l'instant j'ai aucun effet indésirable (la 8ème sera pour mercredi prochain), là ou je fais la piqure je ressens rien, il faut avouer que le stylo est bien efficace, pas de gonflement ni d'auréole rouge ( sauf pour la 4ème injection ça me brûlait pendant 3j, je crois que j'ai touché un nerf), mais mon souci c'est qu'il n'y a aucun effet, ni bénéfique ni indésirable et ma poussé (cutané et articulaire) et a son summum , j'ai des analyses à faire la semaine prochaine (bilan rénal et hépatique) j'espère que les résultats seront bon pour continuer traitement

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Moi j'ai arrêté humira. Je l'ai eu pendant 6 mois et aucun effet..  toujours mes douleurs..le plus jme sentait moins fatiguée c tout. Ducoup jai commencé le cosentyx le 4 décembre...du arrêté pendant 2 semaines  j'ai fait de l'erpes à mes lèvres...pouvez plus manger et boire perdu 3kg en quelques jours....la sa va un peu mieux m bof. Jais recommence mon injection mardi de cette semaine et plafff  rebelotte poussée inflammatoire à mon genoux et angine mal a l'estomac et fatigue enorme et recommence à avoir mal a ma lèvres...... je suis en arrêt jusqu'au 1janvier  on verra  bien mais bon la c pa ti top dutout !!!!!

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@pastel72‍ je crois que trouver des occupations différentes je le fais instinctivement. Je peins d'ordinaire , en ce moment je dessine je ne tiens pas debout devant un chevalet. Je me suis achetée un piano électrique je fais un peu de musique même si le soir j'ai le dos en compote. Je suis très manuelle, je couds également et une grosse lectrice donc m'occuper n'est pas un problème et j'ai un métier que j'adore et que j'ai hâte de reprendre donc ça me motive. Par contre le deuil n'est pas fait c'est sûr, trop de facteurs inconnus devant moi. En premier, le travail  comment ça va se gérer. Quand j'aurai passé plusieurs étapes de trucs banals de la vie avec brio ou pas, je saurai. Ça m'angoissera moins. En attendant je souffre c'est l'enfer en ce moment c'est tout le temps humide, j'ai la hanche et le genou droit complètement inflammés j'ai mal du matin au soir la nuit tout le temps plus les fesses les coudes le dos, en ce moment je suis au bout du rouleau. Il y a des moments où je positive c'est plutôt mon tempérament, d'autres ou j'aimerai dormir sur les 6 prochains mois et qu'on me réveille quand les médicaments auront agi et reprendre un semblant de vie normale.

Merci pour tes messages d'encouragement, j'aime bien la sagesse qui se dégage de tes messages. Le maître yoda de la SPA 😊

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@Motimas 

J'aime bien ce petit surnom  "maitre yoda de la SPA" ! 

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Rebonjour, 

hier j'ai fait ma 8ème injection et je m'aprête à faire des analyse ASAT/ALAT NFS... , je vous tiens au courant ;)

cependant je me rends que  je faisais une grave erreur pendant les 3 mois du traitement, le pharmacien me demande de mettre toujours le stylo dans le frigo, pour moi frigo c'est le compartiment congélateur et non dans le réfrigérateur, donc je congelais le produit, et hier en lisant sur internet, j'ai lu qu'il ne faut pas le congeler :S :S , et qu'il faut le garder en 2 et 8°C , est ce que c'est dangereux ? est ce que le produit perd son efficacité ? je ne pourrai voir mon medecin qu'en 11 janvier.

Merci d'avance, et bonne année

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Je ne peux pas t'aider. J'ai lu aussi qu'il ne faut pas le congeler mais je ne sais pas pour quelle raison. Tu peux peut être appeler le secrétariat du rhumato et lui expliquer la situation, ils transmettront surement au rhumato qui te rappellera s'il pense que c'est important. Ou sinon, demander à la pharmacie s'ils savent ce qu'on risque en s'administrant le produit congelé ? 

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